Challenges in home care for stroke patients: how caregiver resilience relates to patient disability levels

Résumé Technique : Défis des soins à domicile pour les patients victimes d'AVC : Relation entre la résilience des aidants et les niveaux de handicap des patients

Énoncé du problème
L'accident vasculaire cérébral (AVC) représente une cause majeure de mortalité mondiale et la principale raison d'incapacité prolongée chez l'adulte, entraînant souvent un dysfonctionnement cérébral aigu et une dépendance significative envers autrui pour les activités quotidiennes. Plus de 30 % des survivants d'un AVC présentent une dépendance complète ou partielle, créant une charge substantielle pour les aidants familiaux. Ces aidants sont fréquemment confrontés à des défis multidimensionnels, notamment des changements de rôle, des contraintes financières, la privation de sommeil et le stress psychologique, ce qui peut détériorer leur santé mentale et impacter négativement la réadaptation du patient. Bien que la résilience — la capacité à s'adapter et à retrouver l'équilibre lors de crises — soit reconnue comme un facteur atténuant le stress lié aux soins, la recherche existante sur la résilience familiale dans le contexte des AVC aigus reste limitée, se concentrant souvent davantage sur les stratégies d'adaptation individuelles. Cette étude aborde la lacune de compréhension concernant la corrélation spécifique entre la résilience des aidants familiaux et les niveaux de handicap des patients victimes d'AVC recevant des soins à domicile.

Méthodologie
L'étude a utilisé un design descriptif-analytique et corrélationnel impliquant 180 patients victimes d'AVC et leurs principaux aidants familiaux à Hamadan, en Iran. Les participants ont été sélectionnés par échantillonnage de convenance auprès du service de neurologie de l'hôpital Besat.

• Critères d'inclusion : Les patients devaient avoir subi un premier AVC (ischémique ou hémorragique), avoir été renvoyés à domicile pour des soins depuis au moins deux mois et ne présenter aucune maladie psychologique spécifique. Les aidants devaient être âgés de plus de 18 ans, avoir au moins un niveau d'études primaires, être un membre de la famille servant d'aidant principal au moins deux jours par semaine pendant un minimum de deux mois, et n'avoir aucun antécédent de maladie psychologique spécifique.
• Collecte de données : Les données ont été recueillies à l'aide d'un questionnaire en quatre parties lors d'une visite clinique de 25 minutes ou à domicile. Les instruments comprenaient :
  1. Des données démographiques pour les patients et les aidants.
  2. L'échelle de résilience de Sixby (modifiée à 66 items avec trois sous-échelles : communication/résolution de problèmes, ressources religieuses/sociales, et acceptation du problème), notée sur une échelle de Likert en 4 points (plage de 66 à 264).
  3. L'indice de Barthel pour évaluer le handicap du patient, classant les patients comme totalement dépendants (0–40), relativement dépendants (41–99) ou indépendants (100).
• Analyse : Les données ont été analysées à l'aide de SPSS 26. Les statistiques descriptives (fréquences, moyennes, écarts-types) ont été calculées. Les tests d'hypothèses ont utilisé les coefficients de corrélation de Pearson, l'ANOVA et la régression multiple, avec un seuil de signification fixé à p < 0,05.

Résultats clés

• Démographie : L'âge moyen des patients était de 58,62 ± 4,38 ans, et celui des aidants de 33,78 ± 5,62 ans. La majorité des aidants étaient des femmes (72,8 %) et des enfants des patients (46,3 %).
• Niveaux de résilience : Les scores de résilience des aidants indiquaient que 5 % étaient faibles, 37,8 % moyens, 45 % « beaucoup » et 12,2 % « très beaucoup », avec un score moyen de 173,56 ± 6,62.
• Niveaux de handicap : Selon l'échelle de Barthel, 14,5 % des patients étaient totalement dépendants, 63,3 % relativement dépendants et 22,2 % indépendants, avec un score moyen de 87,22 ± 4,78.
• Corrélation : Une relation inverse significative a été trouvée entre la résilience de l'aidant et les niveaux de handicap du patient (Pearson r = -0,72, p < 0,001). L'étude note que des niveaux de handicap plus élevés chez les patients étaient associés à des scores de résilience plus élevés chez les aidants.
• Corrélations démographiques : L'analyse de régression a révélé qu'il n'y avait pas de relation statistiquement significative entre la résilience de l'aidant et les facteurs démographiques (ex. : âge, revenu, éducation). De même, aucune relation significative n'a été trouvée entre les niveaux de handicap du patient (indice de Barthel) et les caractéristiques démographiques du patient.

Signification et affirmations
L'article affirme que l'étude met en évidence une corrélation inverse critique entre l'indice de résilience des aidants familiaux et les niveaux de handicap des patients victimes d'AVC. L'auteur postule qu'en dépit des niveaux élevés de résilience observés chez les aidants, ce trait ne semble pas être significativement influencé par les variables démographiques, pas plus que le handicap du patient ne corrèle avec la démographie du patient.

L'auteur soutient que ces résultats soulignent la nécessité d'améliorer les systèmes de soutien pour les aidants de survivants d'AVC grâce à des interventions ciblées. Il suggère que les décideurs de santé publique et les responsables de l'éducation et des soins à domicile devraient se concentrer sur le renforcement de la résilience des familles et des aidants principaux. Ce renforcement est proposé pour soutenir tous les aspects de la santé, y compris les dimensions physiques, mentales, spirituelles, économiques, culturelles et sociales. L'étude conclut que la résilience est un facteur pertinent dans la prise en charge des patients victimes d'AVC handicapés et dépendants, et qu'elle doit être traitée comme une ressource potentielle à fortifier par des mesures appropriées.

Limites
L'auteur reconnaît des limites incluant la fatigue et l'épuisement professionnel des aidants, qui ont pu affecter la complétion des questionnaires, ainsi que des cas de coopération incomplète de la part des participants. Cependant, il note une force majeure : l'inclusion de participants au moins deux mois après leur sortie de l'hôpital, garantissant que les données reflètent les véritables charges de soins plutôt que la période initiale d'hospitalisation où les infirmiers géraient principalement les soins. Le dépistage initial basé sur la gravité de l'AVC a également aidé à affiner l'homogénéité de la population de l'étude.