When Correction is Not Completion: Cross Year Loss to Follow-Up in Clubfoot Programme: A Registry Based Study in Indonesia
تكشف هذه الدراسة القائمة على السجل في إندونيسيا أن فقدان المتابعة عبر السنوات في برنامج بونستي للقدم المخلبية يتجاوز بشكل كبير المعايير الإقليمية، لا سيما خلال مرحلة التثبيت بالدعامة، وأن ذلك مدفوع بإخفاقات نظامية على مستوى البرنامج بدلاً من خصائص محددة للمرضى، مما يستلزم استراتيجيات استبقاء شاملة بدلاً من التدخلات المستهدفة.
المؤلفون الأصليون:Luh Gede Djatu Anggitadewi, Komang Agung Irianto Suryaningrat, Oen Sindrawati, Tri Wahyu Martanto, Lukas Widhiyanto, Arif Zulkarnain, Hizbillah Yazid, Mohammad Faza Anggito Widagdo
المؤلفون الأصليون: Luh Gede Djatu Anggitadewi, Komang Agung Irianto Suryaningrat, Oen Sindrawati, Tri Wahyu Martanto, Lukas Widhiyanto, Arif Zulkarnain, Hizbillah Yazid, Mohammad Faza Anggito Widagdo
في كل عام، يولد ما يقرب من طفل واحد من بين كل ألف طفل بقدم تلتف للداخل وللأسفل، وهي حالة تُعرف باسم "القدم المخلبية". لعقود من الزمن، عرف الأطباء كيفية علاج هذه الحالة؛ حيث يستخدم نهج لطيف غير جراحي يُسمى "طريقة بونسيتي" سلسلة من القوالب لتقويم القدم ببطء على مدار بضعة أشهر. هذا الجزء من العلاج يعمل بشكل جيد للغاية، وفي معظم الحالات، تبدو القدم طبيعية بحلول الوقت الذي يصبح فيه الطفل في سن المشي. ومع ذلك، فإن العمل الطبي لا ينتهي عند إزالة القوالب. فمن أجل منع القدم من الالتواء مرة أخرى إلى وضعها الأصلي، يجب على الطفل ارتداء دعامة خاصة، تتكون عادةً من أحذية متصلة بقضيب، لمدة ثلاثة أشهر تقريبًا لمدة تقارب ثلاثة وعشرين ساعة يوميًا، ثم معظم الوقت أثناء الليل حتى يبلغ الطفل الرابعة أو الخامسة من عمره. وتكمن التحديات الحقيقية في فترة ارتداء الدعامة الطويلة هذه؛ فإذا توقفت الأسرة عن إحضار الطفل إلى العيادة أو توقفت عن وضع الدعامة، يمكن للقدم أن تتشوه ببطء مرة أخرى، مما يؤدي إلى إبطال سنوات من العمل الدقيق واحتمالية ترك الطفل بقدم مؤلمة ومتيبسة تتطلب جراحة صعبة في وقت لاحق من حياته.
لقد سعى فريق من الباحثين في إندونيسيا لفهم سبب توقف العديد من العائلات عن الحضور لهذه الزيارات اللاحقة. لقد فحصوا ثماني سنوات من السجلات من مستشفى واحد للعظام في شرق جاوة، وتتبعوا 124 طفلًا بدأوا علاج القدم المخلبية بين عامي 2016 و2024. أراد الباحثون معرفة متى ولماذا اختفت هذه العائلات من النظام الطبي. ووجدوا أن المشكلة لم تكن في مرحلة الصب الأولية، حيث يتواجد الأطباء ويوجهون العملية. بدلاً من ذلك، وجدوا أن الغالبية العظمى من الأطفال الذين فُقدوا من المتابعة انسحبوا خلال مرحلة ارتداء الدعامة، والتي تحدث في المنزل وتعتمد على الجهد اليومي للأسرة. في الواقع، جميع الأطفال الذين توقفوا عن المجيء تقريبًا فُقدوا خلال هذه الفترة الطويلة القائمة في المنزل، بينما فُقد عدد قليل جدًا منهم أثناء تواجد م في المستشفى لتغيير قوالبهم.
كشفت الدراسة أن معدل توقف العائلات عن المجيء كان أعلى من المتوسط المشهود في بلدان مماثلة منخفضة الدخل حول العالم. وعندما نظر الباحثون إلى البيانات عامًا بعد عام، رأوا أن المشكلة لم تكن مقتصرة على نوع معين من العائلات أو عمر معين للطفل. وبينما اعتقدوا في البداية أن العائلات التي تلقت مساعدة مالية من برنامج رعاية مؤسسي قد تكون أكثر عرضة للانسحاب بسبب مواجهتها صعوبات أخرى مثل تكاليف السفر، أظهرت البيانات أن القضية كانت أوسع نطاقًا بكثير. فقد كان العامل الأكثر أهمية هو ببساطة العام الذي بدأت فيه الأسرة العلاج؛ إذ كانت العائلات التي بدأت العلاج في السنوات الأولى من الدراسة أكثر عرضة للتوقف عن المجيء مقارنة بتلك التي بدأت في السنوات اللاحقة، مما يشير إلى أن المستشفى نفسه قد حسن أساليبه لإبقاء العائلات منخرطة بمرور الوقت. ومع ذلك، وحتى مع هذه التحسينات، ظل معدل الانسحاب مرتفعًا بشكل مستعصٍ.
كما فحص الباحثون كيفية تأثير الجائحة العالمية على هذه العائلات. فخلال فترات الإغلاق الصارمة في عام 2020، انخفض عدد زيارات العيادة بشكل كبير، حيث هبط بنسبة تقارب تسعين بالمئة في أدنى مستوياته. وبينما عادت بعض العائلات بمجرد تخفيف القيود، لم يعد الكثير منها في العام التالي، مما يظهر أن كسر روتين الرعاية يمكن أن يكون من الصعب جدًا إصلاحه. وخلصت الدراسة إلى أن فقدان الطفل من المتابعة ليس مجرد مسألة نسيان الأسرة لموعد أو كونها مشغولة للغاية. إنها فشل نظامي في البرنامج لإبقاء العائلات على اتصال خلال سنوات الرعاية الطويلة والصعبة في المنزل. وتشير البيانات إلى أن مجرد إخبار العائلات بالعودة ليس كافيًا؛ فمن أجل علاج الحالة حقًا، يحتاج النظام الطبي إلى بناء هيكل يتواصل بنشاط مع العائلات، ويساعدهم في إدارة العبء اليومي للدعامة، ويضمن عدم ترك أي طفل خلف الركب لمجرد أن العلاج انتقل من المستشفى إلى المنزل.
ملخص تقني: عندما لا يكون التصحيح هو الإتمام
بيان المشكلة تُعد طريقة "بونسيتي" (Ponseti) المعيار الذهبي لتصحيح تشوه القدم الالتوائية الخلقي (CTEV)، حيث تحقق معدلات تصحيح أولية عالية. ومع ذلك، فإن النجاح على المدى الطويل يعتمد على الاستمرار في ارتداء الجبيرة حتى سن 4-5 سنوات. وفي البلدان منخفضة ومتوسطة الدخل (LMICs)، تكمن نقطة الفشل الرئيسية في برامج علاج القدم الالتوائية ليس في التصحيح الأولي، بل في "فقدان المتابعة" (LTFU) خلال مرحلة ارتداء الجبيرة. وبينما تشير التقديرات العالمية المجمعة إلى أن معدل فقدان المتابعة يبلغ حوالي 17.4% في هذه البلدان، إلا أن هناك نقصاً في البيانات التفصيلية القائمة على السجلات فيما يتعلق بإندونيسيا حول الأنماط المحددة، والمؤشرات، وحجم التراجع. وبدون المتابعة المستمرة، لا يمكن اكتشاف الانتكاس المبكر، مما يؤدي إلى تشوهات صلبة تتطلب تدخلاً جراحياً لإنقاذ الحالة. تعالج هذه الدراسة الفجوة في فهم ديناميكيات فقدان المتابعة ضمن برنامج تقويم عظام في مركز واحد في شرق جاوة، إندونيسيا، لتحديد ما إذا كانت معدلات التراجع المحلية تتجاوز المعايير العالمية، ولتحديد الدوافع النظامية مقابل دوافع مستوى المريض.
المنهجية هذه دراسة استعادية قائمة على السجلات، تستخدم بيانات العيادات الخارجية لمستشفى تقويم عظام في شرق جاوة، إندونيسيا، تغطي الفترة من 2016 إلى 2024.
المجموعة المستهدفة: حللت الدراسة 124 مريضاً يعانون من تشوه القدم الالتوائية مجهول السبب. تم استبعاد المرضى الذين يعانون من حالات تشوه مرتبطة بمتلازمات أو "التعظم الليفي" (arthrogrypotic).
تعريفات فقدان المتابعة (LTFU): تم تطبيق تعريفين متكاملين لرصد الأبعاد المختلفة للانقطاع:
فقدان المتابعة في نفس العام: المريض الذي حدثت آخر زيارة له في سنة تقويمية في أو قبل 30 يونيو (مما يعني فجوة تزيد عن 6 أشهر).
فقدان المتابعة عبر السنوات: المريض الموجود في السجل في السنة (N) ولكن الغائب في السنة (N+1). كان هذا هو المقياس الأساسي للمقارنة مع تقدير الدول منخفضة ومتوسطة الدخل المجمع.
التحليل الإحصائي:
استُخدمت الإحصاءات الوصفية لنمو البرنامج وخصائص المرضى. أ. الانحدار اللوجستي متعدد المتغيرات: استُخدم لتحديد المؤشرات المستقلة لفقدان المتابعة عبر السنوات، مع ضبط متغيرات سنة التسجيل، ومصدر التمويل، والجانب المصاب (أيمن أم أيسر)، والعمر عند التقديم، وبضع وتر أخيل عبر الجلد (PAT)، والعمر عند التسجيل. ب. تحليل البقاء: استُخدمت منحنيات "كابلان-ماير" (Kaplan-Meier) وانحدار المخاطر النسبية لـ "كوكس" (Cox) لنمذجة الوقت حتى فقدان المتابعة، مع مراعاة فترات المتابعة المتباينة عبر مجموعات التسجيل. ج. المقارنة المعيارية: تمت مقارنة المعدلات بتقدير مجمع للدول منخفضة ومتوسطة الدخل بنسبة 17.4% مستمد من مراجعة منهجية لـ 47 دراسة.
النتائج الرئيسية
معدلات التراجع: بلغ معدل فقدان المتابعة الإجمالي 57.3% (71/124). ومن الأهمية بمكان ملاحظة أن 97.2% من جميع حالات الانقطاع (69/71) حدثت خلال مرحلة ارتداء الجبيرة، بينما حدثت 2.8% فقط خلال مرحلة القوالب الجبسية.
المقارنة المعيارية: تجاوز معدل فقدان المتابعة عبر السنوات نسبة الـ 17.4% المرجعية للدول منخفضة ومتوسطة الدخل في خمس من أصل ست انتقالات مقاسة، حيث تراوحت بين 17.9% و33.3%. وأظهرت الانتقال من 2024 إلى 2025 معدلاً قدره 36.5%، وإن لوحظ أنه "مبتور من جهة اليمين" (right-censored).
المؤشرات:
سنة التسجيل: كانت أقوى مؤشر مستقل. ارتبطت سنوات التسجيل اللاحقة بانخفاض ملحوظ في فقدان المتابعة (نسبة الأرجحية المعدلة 0.64 لكل سنة؛ p < 0.001)، مما يشير إلى أن نضج البرنامج أدى إلى تحسين الاستبقاء.
مصدر التمويل: أظهر تمويل المسؤولية الاجتماعية للشركات (CSR) ارتباطاً حدودياً مع ارتفاع معدل فقدان المتاببة مقارنة بالتمويل الذاتي (نسبة الأرجحية المعدلة 2.27؛ p = 0.048). وكان هذا التأثير واضحاً بشكل خاص للمرضى الذين يعيشون على بعد أكثر من 30 كم من المركز.
العوامل غير المؤثرة: في النماذج متعددة المتغيرات، لم تكن عوامل مستوى المريض مثل الإصابة في جانب واحد مقابل الجانبين، أو العمر عند التقديم (أثناء المشي أو قبل المشي)، أو حالة بضع وتر أخيل (PAT)، مؤشرات مستقلة لفقدان المتابعة.
الوقت حتى الحدث: بلغ متوسط الوقت حتى فقدان المتابعة 27.2 شهراً (المدى الربيعي 12-54). ووصل فقدان المتابعة التراكمي إلى 40.5% عند 12 شهراً و55.9% عند 36 شهراً. أظهر منحنى "كابلان-ماير" زيادة خطية تقريباً في احتمالية التراجع دون وجود أي ثبات عند 48 شهراً، مما يشير إلى أن خطر التراجع يستمر طوال فترة ارتداء الجبيرة بأكملها.
تأثير كوفيد-19: انخفضت الزيارات الشهرية بنسبة 87% خلال فترة الإغلاق من مارس إلى مايو 2020، مما يسلط الض الضوء على هشاشة الاستبقاء أثناء الصدمات الخارجية.
المساهمات الرئيسية
إطار التعريف المزدوج: تُظهر الدراسة قيمة استخدام كل من تعريفات "نفس العام" و"عبر السنوات" لرصد الأبعاد المختلفة لفشل البرنامج، وتجادل بأن فقدان المتابعة "عبر السنوات" هو المقياس الأكثر صلة سريرياً للعلاجات متعددة السنوات.
الدوافع النظامية مقابل دوافع مستوى المريض: من خلال إظهار عدم سيطرة أي خاصية فردية للمريض (مثل العمر، أو الشدة، أو الجانب المصاب) على التنبؤ بالتراجع، تنقل الدراسة التركيز من "اختيار المريض" إلى "فشل البرنامج". وتشير النتائج إلى أن فقدان المتابعة هو قضية نظامية تتطلب استراتيجيات استبقاء شاملة بدلاً من التدخلات المستهدفة لمجموعات فرعية محددة.
هشاشة مرحلة الجبيرة: تؤكد البيانات أن مرحلة ارتداء الجبيرة، وتحديداً الانتقال من الارتداء الكامل إلى الارتداء الجزئي، هي النافذة الحرجة للتراجع، حيث استحوذت على جميع حالات فقدان المتابعة تقريباً.
مفارقة التمويل: تسلط الدراسة الضوء على نتيجة غير متوقعة حيث سجل المرضى المدعومون (عبر المسؤولية الاجتماعية للشركات) معدلات تراجع أعلى من المرضى الممولين ذاتياً، مما يشير إلى أن إزالة تكاليف العلاج المباشرة غير كافية دون معالجة العوائق الهيكلية مثل النقل، وتكاليف الفرصة البديلة، والثقافة الصحية.
الأهمية والادعاءات تدعي الورقة أنه في هذا السياق الإندونيسي (مركز واحد)، يُعد فقدان المتابعة فشلاً نوعياً واسع النطاق يتجاوز المعايير العالمية للدول منخفضة ومتوسطة الدخل. ويجادل المؤلفون بأنه بدون بنية تحتية منظمة للاستبقاء، لا يمكن تحقيق الفوائد السريرية لطريقة "بونسيتي" بشكل كامل على مستوى البرنامج.
وتفترض الدراسة أن فقدان المتابعة يجب اعتباره مؤشراً أساسياً للجودة السريرية، وليس مجرد مقياس إداري. إن غياب مؤشر مهيمن على مستوى المريض يدعم تنفيذ استراتيجيات استبقاء شاملة — مثل أنظمة الاستدعاء المنظمة، والتتبع النشط، والدعم المحدد خلال مرحلة الجبيرة — بدلاً من استهداف المجموعات الفرعية عالية المخاطر فقط. ويخلص المؤلفون إلى أنه على الرغم من أن نتائجهم مستمدة من مركز واحد وتتطلب تأكيداً من خلال مجموعات أكبر، إلا أنها تؤكد ضرورة الانتقال لما وراء التصحيح الأولي لضمان النتائج الوظيفية طويلة المدى من خلال آليات متابعة قوية ونظامية. وتتجنب الورقة صراحةً التعميم، لكنها تشير إلى أن أنماط التراجع الملحوظة تعكس على الأرجى التحديات الأوسع في برامج علاج القدم الالتوائية في الدول منخفضة ومتوسطة الدخل حيث تكون أنظمة الاستبقاء غير رسمية أو غائبة.