When Correction is Not Completion: Cross Year Loss to Follow-Up in Clubfoot Programme: A Registry Based Study in Indonesia
Este estudio basado en un registro en Indonesia revela que la pérdida de seguimiento interanual en el programa de pie equinovaro de Ponseti excede significativamente los parámetros regionales, particularmente durante la fase de ortesis, y es impulsada por fallos sistémicos a nivel del programa en lugar de características específicas del paciente, lo que requiere estrategias de retención universales en lugar de intervenciones dirigidas.
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Cada año, aproximadamente uno de cada mil bebés nace con un pie que se gira hacia adentro y hacia abajo, una condición conocida como pie equinovaro. Durante décadas, los médicos han sabido cómo solucionar esto. Un enfoque suave y no quirúrgico llamado método Ponseti utiliza una serie de yesos para enderezar lentamente el pie durante unos meses. Esta parte del tratamiento funciona de manera notable, y en la mayoría de los casos, el pie luce normal para cuando el niño es un infante. Sin embargo, el trabajo médico no termina cuando se quitan los yesos. Para evitar que el pie vuelva a torcerse hacia su posición original, el niño debe usar un soporte especial, que generalmente consiste en zapatos conectados por una barra, durante casi veintitrés horas al día durante tres meses, y luego principalmente por la noche hasta que el niño tiene cuatro o cinco años. Este largo periodo de uso del soporte es donde reside el verdadero desafío. Si una familia deja de llevar al niño a la clínica o deja de ponerle el soporte, el pie puede deformarse lentamente de nuevo, deshaciendo años de cuidadoso trabajo y potencialmente dejando al niño con un pie doloroso y rígido que requiera una cirugía difícil más adelante en la vida.
Un equipo de investigadores en Indonesia se propuso comprender por qué tantas familias dejan de asistir a estas visitas de seguimiento. Analizaron ocho años de registros de un único hospital ortopédico en Java Oriental, rastreando a 124 niños que comenzaron el tratamiento para el pie equinovaro entre 2016 y 2024. Los investigadores querían ver exactamente cuándo y por qué estas familias desaparecieron del sistema médico. Encontraron que el problema no estaba con la fase inicial de enyesado, donde los médicos están presentes y guiando el proceso. En cambio, la gran mayoría de los niños que se perdieron el seguimiento abandonaron durante la fase de uso del soporte, que ocurre en el hogar y depende del esfuerzo diario de la familia. De hecho, casi todos los niños que dejaron de venir se perdieron durante este largo periodo en el hogar, mientras que muy pocos se perdieron mientras aún estaban en el hospital recibiendo sus cambios de yeso.
El estudio reveló que la tasa de familias que dejaban de venir era más alta que el promedio visto en países de bajos ingresos similares alrededor del mundo. Cuando los investigadores analizaron los datos año tras año, vieron que el problema no se limitaba a un tipo específico de familia o a una edad específica del niño. Aunque inicialmente pensaron que las familias que recibían ayuda financiera de un programa de patrocinio corporativo podrían tener más probabilidades de abandonar debido a que enfrentaban otras dificultades como los costos de transporte, los datos mostraron que el problema era mucho más amplio. El factor más significativo fue simplemente el año en que la familia comenzó el tratamiento. Las familias que comenzaron el tratamiento en los primeros años del estudio tenían muchas más probabilidades de dejar de asistir que aquellas que comenzaron en los años posteriores, lo que sugiere que el propio hospital mejoró sus métodos para mantener a las familias comprometidas con el tiempo. Sin embargo, incluso con estas mejoras, la tasa de abandono se mantuvo obstinadamente alta.
Los investigadores también examinaron cómo la pandemia global afectó a estas familias. Durante los estrictos confinamientos en 2020, el número de visitas a la clínica cayó drásticamente, disminuyendo casi un noventa por ciento en su punto más bajo. Aunque algunas familias regresaron una vez que se relajaron las restricciones, muchas no volvieron al año siguiente, mostrando que una interrupción en la rutina de cuidado puede ser muy difícil de reparar. El estudio concluyó que perder a un niño en el seguimiento no es solo una cuestión de que una familia olvide una cita o esté demasiado ocupada. Es un fallo sistémico del programa para mantener conectadas a las familias durante los largos y difíciles años de cuidado en el hogar. Los datos sugieren que simplemente decirle a las familias que regresen no es suficiente. Para curar verdaderamente la condición, el sistema médico necesita construir una estructura que llegue activamente a las familias, las ayude a gestionar la carga diaria del soporte y asegure que ningún niño se quede atrás simplemente porque el tratamiento se trasladó del hospital al hogar.
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