When Correction is Not Completion: Cross Year Loss to Follow-Up in Clubfoot Programme: A Registry Based Study in Indonesia
Este estudo baseado em registro na Indonésia revela que a perda de seguimento interanual no programa de pé torto de Ponseti excede significativamente os parâmetros regionais, particularmente durante a fase de órtese, e é impulsionada por falhas sistêmicas ao nível do programa, em vez de características específicas dos pacientes, necessitando de estratégias de retenção universais em vez de intervenções direcionadas.
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Todos os anos, aproximadamente um em cada mil bebês nasce com um pé que se volta para dentro e para baixo, uma condição conhecida como pé torto congênito. Por décadas, os médicos sabem como corrigir isso. Uma abordagem suave e não cirúrgica chamada método Ponseti utiliza uma série de gessos para endireitar lentamente o pé ao longo de alguns meses. Esta parte do tratamento funciona de forma admirável e, na maioria dos casos, o pé parece normal quando a criança é uma criança pequena. No entanto, o trabalho médico não termina quando os gessos são removidos. Para evitar que o pé volte a torcer para a sua posição original, a criança deve usar um bracelete especial, geralmente consistindo em sapatos conectados por uma barra, por quase vinte e três horas por dia durante três meses, e depois principalmente à noite até a criança ter quatro ou cinco anos de idade. Este longo período de uso do bracelete é onde reside o verdadeiro desafio. Se uma família parar de levar a criança à clínica ou parar de colocar o bracelete, o pé pode deformar-se lentamente de novo, desfazendo anos de trabalho cuidadoso e potencialmente deixando a criança com um pé doloroso e rígido que exigirá uma cirurgia difícil mais tarde na vida.
Uma equipa de investigadores na Indonésia decidiu compreender por que razão tantas famílias deixam de comparecer nestas consultas de acompanhamento. Analisaram oito anos de registos de um único hospital ortopédico no Leste de Java, acompanhando 124 crianças que iniciaram o tratamento para pé torto entre 2016 e 2024. Os investigadores queriam ver exatamente quando e por que razão estas famílias desapareceram do sistema médico. Descobriram que o problema não estava na fase inicial de gessagem, onde os médicos estão presentes e orientam o processo. Em vez disso, a vasta maioria das crianças que perderam o acompanhamento desistiu durante a fase de uso do bracelete, que acontece em casa e depende do esforço diário da família. De facto, quase todas as crianças que deixaram de vir foram perdidas durante este longo período em casa, enquanto muito poucas foram perdidas enquanto ainda estavam no hospital a mudar os seus gessos.
O estudo revelou que a taxa de abandono por parte das famílias era superior à média observada em países de rendimento baixo semelhantes em todo o mundo. Quando os investigadores analisaram os dados ano a ano, viram que o problema não se limitava a um tipo específico de família ou a uma idade específica da criança. Embora tenham pensado inicialmente que as famílias que recebiam ajuda financeira de um programa de patrocínio corporativo poderiam ser mais propensas a desistir devido a outras dificuldades, como custos de transporte, os dados mostraram que a questão era muito mais ampla. O fator mais significativo foi simplesmente o ano em que a família iniciou o tratamento. As famílias que iniciaram o tratamento nos primeiros anos do estudo eram muito mais propensas a deixar de comparecer do que aquelas que começaram nos anos posteriores, sugerindo que o próprio hospital melhorou os seus métodos para manter as famílias envolvidas ao longo do tempo. No entanto, mesmo com estas melhoras, a taxa de desistência permaneceu obstinadamente alta.
Os investigadores também examinaram como a pandemia global afetou estas famílias. Durante os confinamentos rigorosos em 2020, o número de visitas à clínica diminuiu drasticamente, caindo quase noventa por cento no seu ponto mais baixo. Embora algumas famílias tenham regressado assim que as restrições foram levantadas, muitas não voltaram no ano seguinte, mostrando que uma interrupção na rotina de cuidados pode ser muito difícil de reparar. O estudo concluiu que perder uma criança para o acompanhamento não é apenas uma questão de uma família se esquecer de uma consulta ou estar demasiado ocupada. É uma falha sistémica do programa em manter as famílias conectadas durante os longos e difíceis anos de cuidados em casa. Os dados sugerem que simplesmente dizer às famílias para voltarem não é suficiente. Para realmente curar a condição, o sistema médico precisa de construir uma estrutura que procure ativamente as famílias, as ajude a gerir o fardo diário do bracelete e garanta que nenhuma criança seja deixada para trás simplesmente porque o tratamento passou do hospital para a casa.
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