Concordance and Determinants of Patient and Caregiver Satisfaction with Care in Hematopoietic Stem Cell Transplantation Short Running Title: Patient and Caregiver Satisfaction with Care in HSCT

عندما يواجه شخص ما نوعاً من سرطان الدم المهدد للحياة أو اضطراباً مناعياً شديداً، قد يوصي الأطباء بإجراء يسمى زراعة الخلايا الجذعية المكونة للدم. يتضمن هذا العلاج إزالة نظام تكوين الدم المصاب لدى المريض باستخدام العلاج الكيميائي القوي، ثم استبداله بخلايا جذعية سليمة. إنها رحلة شاقة تتطلب غالباً بقاء المريض في المستشفى لأسابلاً، وأحياناً في غرفة خاصة حيث يتم عزله للحماية من العدوى بينما ينمو جهازه المناعي الجديد. ولأن هذه العملية مجهدة جسدياً ونفسياً، فإنها نادراً ما تحدث في معزل عن الآخرين؛ إذ عادة ما يبقى أحد أفراد الأسرة أو الشريك أو صديق مقرب بجانب المريض، ليعمل كمقدم رعاية أساسي. يساعد هذا الشخص في إدارة الاحتياجات اليومية للمريض، ويقدم الدعم العاطفي، ويتواصل مع الفريق الطبي. وبينما يكون المريض هو من يتلقى العلاج الطبي، فإن مقدم الرعاية هو من يعيش التجربة بجانبه، ويواجه مجموعة فريدة من الضغوط والتوقعات الخاصة به.

إن فهم مدى فاعلية هذه الرعاية الطبية يتطلب ما هو أكثر من مجرد التحقق مما إذا كان المريض سينجو. يتضمن ذلك أيضاً السؤال عن مدى رضا الجميع عن الرعاية التي تلقوها. الرضا ليس مجرد شعور بالسعادة؛ بل هو في السياق الطبي مقياس لمدى مطابقة الرعاية لما توقعه المريض وعائلته. وهو يشمل كل شيء، بدءاً من مدى وضوح شرح الأطباء للعلاج، وصولاً إلى مدى استماع طاقم المستشفى للمخاوف وإشراك العائلة في اتخاذ القرارات. لسنوات طويلة، ركز الباحثون بشكل أساسي على وجهة نظر المريض. ومع ذلك، ولأن مقدم الرعاية منخرط بعمق في العملية، فإن وجهة نظره تكتسب أهمية لا تقل عن وجهة نظر المريض. فإذا شعر المريض بأنه يحظى برعاية جيدة، ولكن شعر مقدم الرعاية بأنه مهمل أو مثقل بالأعباء، فإن التجربة الإجمالية للعلاج تكون غير مكتملة. وهذا الفجوة في الفهم هي ما سعى فريق من الباحثين في معهد جميع الهند للعلوم الطبية (AIIMS) لاستكشافها؛ فقد أرادوا معرفة ما إذا كان المرضى ومقدمو الرعاية لديهم يرى نفس الصورة للرعاية التي تلقوها، واكتشاف العوامل المحددة التي تجعل أحد الطرفين أكثر سعادة أو أقل سعادة من الآخر.

ولإيجاد الإجابات، جمع الباحثون مجموعة مكونة من اثنتين وستين زوجاً من المرضى ومقدمي الرعاية الأساسيين الذين يخضعون لإجراء الزراعة هذا. وطلبوا من كل شخص ملء استبيان منفصل حول تجربته؛ حيث أجاب المرضى على استطلاع مكون من ستة عشر سؤالاً، بينما أجاب مقدمو الرعاية على نسخة مكونة من عشرة أسئلة. غطت هذه الأسئلة جوانب محددة من الإقامة في المستشفى، مثل مدى توفر الأطباء، ومدى تنسيق الطاقم لمختلف أجزاء العلاج، وما إذا كانت العائلة قد شعرت بالشمول في اتخاذ القرارات المتعلقة برعاية المريض. ثم قام الباحثون بمقارنة الإجابات من كل زوج لمعرفة مدى تطابق آرائهم. كما نظروا في التفاصيل الشخصية مثل العمر، والجنس، والتعليم، والحالة الطبية المحددة للمريض لمعرفة ما إذا كانت هذه العوامل تؤثر على مدى رضا الأشخاص.

كشفت النتائج عن اختلاف واضح في كيفية تجربة كلا المجموعتين لنفس فترة الإقامة في المستشفى. ففي المتوسط، أعرب المرضى عن رضاهم الكبير عن رعايتهم، ومنحوا درجات عالية للفريق الطبي. ومع ذلك، كان مقدمو الرعاية أقل رضا بشكل عام. وبينما اتفقت المجموعتان عموماً على العديد من جوانب العلاج، مما أظهر مستوى متوسطاً من التوافق في آرائهما، إلا أن هناك مجالات محددة تباينت فيها تجاربهما بشكل كبير. فقد كان مقدمو الرواية أقل سعادة بشكل ملحوظ فيما يتعلق بكيفية تنسيق المستشفى لمختلف أجزاء الرعاية، ومدى إشراكهم في قرارات العلاج، ومدى متابعة الطاقم لنتائج الاختبارات. وفي هذه المجالات المحددة، شعر المرضى بأن الرعاية كانت جيدة، بينما شعر مقدمو الرعاية بوجود فجوة بين ما تم الوعد به وما تم تقديمه فعلياً.

كما كشفت الدراسة أن أشياء مختلفة أثرت على مستويات الرضا لدى المرضى مقارنة بمقدمي الرعاية. بالنسبة للمرضى، ارتبط كون المريضة أنثى بانخفاض مستوى الرضا، بينما ارتبط المستوى التعليمي العالي أو التوظيف بارتفاع مستوى الرضا. كما كانت الحالة الجسدية للمريض مهمة أيضاً؛ حيث أفاد أولئك الذين عانوا من عرض جانبي مؤلم يسمى "التهاب المخاطية الفموية" (وهو ما يسبب قروحاً في الفم والحلق) بانخفاض مستوى رضاهم. أما بالنسبة لمقدمي الرعاية، فقد كانت العوامل مختلفة قليلاً؛ حيث كان الجنس عاملاً هاماً في رضا مقدم الرعاية، جنباً إلى جنب مع التعليم العالي، والتوظيف، وكون مقدم الرعاية هو الزوج/الزوجة للمريض. ومع ذلك، إذا كان المريض يعاني من التهاب مخاطية فموية شديد، فإن رضا مقدم الرعاية ينخفض. وهذا يشير إلى أن الألم الجسدي وصعوبات التواصل الناتجة عن قروح الفم تخلق عبئاً يؤثر على وحدة الأسرة بأكملها، وليس فقط الشخص الممدد على سرير المستشفى.

خلص الباحثون إلى أنه بينما يتشارك المرضى ومقدمو الرعاية غالباً في رؤية متشابهة للرعاية التي يتلقونها، إلا أنهم لا يرون الشيء نفسه بالضبط. فمقدمو الرعاية هم الأكثر عرضة لملاحظة المشكلات المتعلقة بالتواصل واتخاذ القرار التي قد يغفل عنها المرضى أو يتأثرون بها بشكل أقل. تشير هذه النتيجة إلى أن المستشفيات لا يمكنها ببساه الافتراض أنه إذا كان المريض سعيداً، فإن أسرته كذلك. ولتحسين التجربة للجميع، يحتاج الفرق الطبية إلى الاستماع بنشاط لمقدمي الرعاية، وضمان إشراكهم في عملية صنع القرار، وتوفير معلومات واضحة ومتسقة حول خطة العلاج. ومن خلال معالجة الاحتياجات المحددة لكل من المريض والشخص الذي يدعمه، يمكن لمقدمي الرعاية الصحية خلق بيئة أكثر دعماً تساعد الجميع على اجتياز الرحلة الصعبة لزراعة الخلايا الجذعية.