Concordance and Determinants of Patient and Caregiver Satisfaction with Care in Hematopoietic Stem Cell Transplantation Short Running Title: Patient and Caregiver Satisfaction with Care in HSCT

Wanneer een persoon geconfronteerd wordt met een levensbedreigende bloedkanker of een ernstige immuunstoornis, kunnen artsen een procedure aanbevelen die een hematopoëtische stamceltransplantatie wordt genoemd. Deze behandeling houdt in dat het zieke bloedvormende systeem van de patiënt wordt weggevaagd met krachtige chemotherapie en vervolgens wordt vervangen door gezonde stamcellen. Het is een slopende reis die vaak vereist dat de patiënt wekenlang in het ziekenhuis verblijft, soms in een speciale kamer waar hij geïsoleerd is om hem te beschermen tegen infecties terwijl zijn nieuwe immuunsysteem groeit. Omdat het proces zo fysiek veeleisend en emotioneel belastend is, gebeurt het zelden in een vacuüm. Een familielid, een partner of een goede vriend blijft meestal aan de zijde van de patiënt staan als primaire verzorger. Deze persoon helpt bij het beheren van de dagelijkse behoeften van de patiënt, biedt emotionele steun en communiceert met het medische team. Hoewel de patiënt degene is die de medische behandeling ondergaat, is de verzorger degene die de ervaring samen met hen doorleeft, waarbij zij te maken krijgt met hun eigen unieke reeks stressfactoren en verwachtingen.

Begrijpen hoe goed deze medische zorg werkt, vereist meer dan alleen controleren of de patiënt overleeft. Het houdt ook in vragen hoe tevreden iedereen zich voelt over de ontvangen zorg. Tevredenheid is niet alleen een gevoel van geluk; in een medische setting is het een maatstaf voor de vraag of de zorg overeenkwam met wat de patiënt en hun familie verwachtten. Het omvat alles van hoe duidelijk artsen de behandeling hebben uitgelegd tot hoe goed het ziekenhuispersoneel naar zorgen luisterde en de familie betrokken maakte bij beslissingen. Jarenlang hebben onderzoekers zich vooral gericht op het standpunt van de patiënt. Echter, omdat de verzorger zo diep betrokken is, doet hun perspectief er net zo toe. Als de patiënt zich goed verzorgd voelt, maar de verzorger zich genegeerd of overweldigd voelt, is de algehele ervaring van de behandeling incompleet. Deze kloof in begrip is wat een team van onderzoekers van het All India Institute of Medical Sciences wilde verkennen. Ze wilden zien of patiënten en hun verzorgers hetzelfde beeld zien van de zorg die zij ontvingen, en om erachter te komen welke specifieke factoren de ene groep gelukkiger of ongelukkiger maken dan de andere.

Om de antwoorden te vinden, verzamelden de onderzoekers een groep van tweeëndertig paren van patiënten en hun primaire verzorgers die deze transplantatieprocedure ondergingen. Ze vroegen elk persoon om een aparte vragenlijst in te vullen over hun ervaring. De patiënten beantwoordden een enquête van zestien vragen, terwijl de verzorgers een versie van tien vragen beantwoordden. Deze vragen bestonden uit specifieke aspecten van het ziekenhuisverblijf, zoals hoe beschikbaar de artsen waren, hoe goed het personeel de verschillende delen van de behandeling coördineerde, en of de familie zich betrokken voelde bij het nemen van beslissingen over de zorg voor de patiënt. De onderzoekers vergeleken vervolgens de antwoorden van elk paar om te zien hoe nauw hun visies overeenkwamen. Ze keken ook naar persoonlijke details zoals leeftijd, geslacht, opleiding en de specifieke medische aandoening van de patiënt om te zien of deze factoren de tevredenheid van de mensen beïnvloedden.

De resultaten toonden een duidelijk verschil tussen hoe de twee groepen hetzelfde ziekenhuisverblijf ervoerden. Gemiddeld rapporteerden de patiënten dat zij zeer tevreden waren met hun zorg en gaven zij hoge cijfers aan het medische team. De verzorgers waren echter minder tevreden over het geheel. Hoewel de twee groepen over veel aspecten van de behandeling algemeen overeenstemming vertoonden, wat wijst op een matig niveau van afstemming in hun visies, waren er specifieke gebieden waar hun ervaringen aanzienlijk uiteenliepen. De verzorgers waren merkbaar minder tevreden over de manier waarop het ziekenhuis de verschillende delen van de zorg coördineerde, hoeveel zij werden betrokken bij de behandelbeslissingen en hoe goed het personeel de uitslagen van tests opvolgde. In deze specifieke gebieden vonden de patiënten de zorg goed, maar de verzorgers voelden dat er een kloof was tussen wat beloofd werd en wat er daadwerkelijk werd geleverd.

De studie onthulde ook dat verschillende zaken de tevredenheidsniveaus van patiënten beïnvloedden in vergelijking met die van verzorgers. Voor de patiënten was het vrouw-zijn gekoppeld aan een lagere tevredenheid, terwijl een hoger opleidingsniveau of werkgelegenheid gekoppeld was aan een hogere tevredenheid. De fysieke conditie van de patiënt deed er ook toe; zij die leden aan een pijnlijke bijwerking genaamd orale mucositis, wat zweren in de mond en keel veroorzaakt, rapporteerden een lagere tevredenheid. Voor de verzorgers waren de factoren iets anders. Geslacht was een significante factor voor de tevredenheid van de verzorger, naast hogere opleiding, werkgelegenheid en het zijn van de echtgenoot/echtgenote van de patiënt. Echter, als de patiënt ernstige orale mucositis had, daalde de tevredenheid van de verzorger. Dit suggereert dat de fysieke pijn en de communicatieproblemen veroorzaakt door mondzweren een last creëren die de hele familie eenheid beïnvloedt, en niet alleen de persoon in het ziekenhuisbed.

De onderzoekers concludeerden dat hoewel patiënten en verzorgers vaak een vergelijkbaar beeld hebben van de zorg die zij ontvangen, ze niet precies hetzelfde zien. De verzorgers zijn eerder geneigd problemen met communicatie en besluitvorming op te merken die de patiënten misschien missen of die hen minder hard treffen. Deze bevinding suggereert dat ziekenhuizen niet simpelweg kunnen aannemen dat als de patiënt tevreden is, de familie dat ook is. Om de ervaring voor iedereen te verbeteren, moeten medische teams actief luisteren naar de verzorgers, ervoor zorgen dat zij deel uitmaken van het besluitvormingsproces, en duidelijke, consistente informatie over het behandelplan verstrekken. Door de specifieke behoeften van zowel de patiënt als de persoon die hen ondersteunt aan te pakken, kunnen zorgverleners een meer ondersteunende omgeving creëren die iedereen helpt bij het navigeren door de moeilijke reis van een stamceltransplantatie.