Concordance and Determinants of Patient and Caregiver Satisfaction with Care in Hematopoietic Stem Cell Transplantation Short Running Title: Patient and Caregiver Satisfaction with Care in HSCT

生命を脅かす血液がんや重度の免疫疾患に直面した際、医師は造血幹細胞移植と呼ばれる処置を推奨することがあります。この治療は、強力な化学療法によって患者の病んだ造血システムを排除し、その後に健康な幹細胞を補充するというものです。これは、患者が数週間にわたって入院を必要とすることもある、非常に過酷な道のりであり、時には新しい免疫系が成長する間、感染症から身を守るために隔離された特別な部屋に入らなければならないこともあります。このプロセスは身体的に非常に負担が大きく、精神的にも消耗するため、決して単独で行われるものではありません。家族、パートナー、あるいは親しい友人が患者のそばに寄り添い、主要な介護者として付き添うのが通常です。この人は、患者の日々のニーズの管理を助け、精神的なサポートを提供し、医療チームとのコミュニケーションを担います。患者は医学的な治療を受けている本人ですが、介護者もまた、その経験を共に生き、独自のストレスや期待に直面しているのです。

この医療ケアがどの程度うまく機能しているかを理解するには、単に患者が生存しているかどうかを確認するだけでは不十分です。それは、受けたケアに対して全員がどの程度満足しているかを問うことでもあります。満足度とは、単なる幸福感ではありません。医療の現場においては、ケアが患者とその家族の期待と一致していたかどうかの尺度となります。それは、医師が治療についてどれほど明確に説明したかから、病院のスタッフが懸念事項にどれほど耳を傾け、意思決定に家族をどの程度関与させたかまで、あらゆる事項を網羅しています。長年、研究者は主に患者の視点に焦点を当ててきました。しかし、介護者は深く関わっているため、彼らの視点も同様に重要です。もし患者が「十分にケアされている」と感じていても、介護者が「無視されている」あるいは「圧倒されている」と感じているならば、治療の全体的な体験としては不完全なのです。この理解のギャップこそが、全インド医科高等研究所（AIIMS）の研究チームが探求しようとした課題でした。彼らは、患者と介護者が受けたケアについて同じ景色を見ているのかどうか、そして、どちらかのグループがより満足したり不満を感じたりする具体的な要因は何であるのかを明らかにしたいと考えました。

答えを見つけるために、研究者たちは、この移植処置を受けている患者とその主要な介護者の62組のペアを集めました。彼らは各個人に対し、自身の経験に関する個別のアンケートへの回答を求めました。患者には16問の調査票、介護者には10問のバージョンの調査票が用意されました。これらの質問は、医師の対応の有無、治療のさまざまな部分におけるスタッフの連携、そして家族が患者のケアに関する意思決定にどの程度含まれていたかといった、入院生活の具体的な側面をカバーしていました。その後、研究者たちは各ペアの回答を比較し、彼らの見解がどの程度一致しているかを確認しました。また、年齢、性別、教育水準、および患者の具体的な病状といった個人的な詳細が、人々の満足度にどのように影響するかについても調査しました。

結果は、両グループが同じ入院生活をどのように経験しているかについて、明確な違いを明らかにしました。平均して、患者は自身のケアにかなり満足しており、医療チームに高い評価を与えていました。しかし、介護者の満足度は全体的に低いものでした。両グループは治療の多くの側面において概ね一致しており、見解に中程度の整合性を示しましたが、経験が大きく乖離している特定の領域もありました。介護者は、病院によるケアの各部分の調整、治療決定への自分たちの関与、およびスタッフによる検査結果のフォローアップの程度について、著しく満足度が低いことが分かりました。これらの特定の領域において、患者はケアが良いと感じていた一方で、介護者は「約束されたこと」と「実際に提供されたこと」の間にギャップがあると感じていました。

また、この研究は、患者と介護者では満足度に影響を与える要因が異なることも明らかにしました。患者の場合、女性であることが満足度の低さと関連しており、教育水準が高いことや雇用されていることが満足度の高さに関連していました。患者の身体的状態も重要でした。口腔粘膜炎（口や喉に潰瘍ができる症状）という痛みを伴う副作用に苦しむ患者は、満足度が低いと報告しました。一方、介護者の場合は要因が少し異なっていました。性別は、高学歴、雇用、および患者の配偶者であることとともに、介護者の満足度における重要な要因でした。しかし、もし患者に重度の口腔粘膜炎がある場合、介護者の満足度は低下しました。このことは、口の潰瘍による身体的な痛みやコミュニケーションの困難さが、入院している本人だけでなく、家族全体に影響を与える負担を生み出していることを示唆しています。

研究者たちは、患者と介護者は受けたケアに対して似たような見解を共有することも多いものの、全く同じものを見ているわけではないと結論付けました。介護者は、患者が見逃したり、あるいはあまり影響を受けなかったりするような、コミュニケーションや意思決定における問題に気づきやすい傾向があります。この知見は、患者が満足していれば家族も満足しているはずだと、病院側が単純に想定してはいけないことを示唆しています。すべての人にとっての体験を向上させるためには、医療チームが積極的に介護者の声に耳を傾け、彼らを意思決定プロセスに参加させ、治療計画について明確かつ一貫した情報を提供する必要があります。患者とその支援者の双方の具体的なニーズに対処することで、医療提供者は、移植という困難な道のりを誰もが乗り越えていけるような、より支持的な環境を作り出すことができるのです。