Concordance and Determinants of Patient and Caregiver Satisfaction with Care in Hematopoietic Stem Cell Transplantation Short Running Title: Patient and Caregiver Satisfaction with Care in HSCT

Cuando una persona se enfrenta a un cáncer de sangre potencialmente mortal o a un trastorno inmunológico grave, los médicos pueden recomendar un procedimiento llamado trasplante de células madre hematopoyéticas. Este tratamiento consiste en eliminar el sistema de formación de sangre enfermo del paciente mediante una quimioterapia potente y luego reemplazarlo con células madre sanas. Es un viaje agotador que a menudo requiere que el paciente permanezca en un hospital durante semanas, a veces en una habitación especial donde se le aísla para protegerlo de infecciones mientras crece su nuevo sistema inmunológico. Debido a que el proceso es tan exigente física y emocionalmente, rara vez ocurre en el vacío. Un familiar, una pareja o un amigo cercano suele permanecer al lado del paciente, actuando como cuidador principal. Esta persona ayuda a gestionar las necesidades diarias del paciente, ofrece apoyo emocional y se comunica con el equipo médico. Si bien el paciente es quien recibe el tratamiento médico, el cuidador es quien vive la experiencia junto a él, enfrentando su propio conjunto único de tensiones y expectativas.

Comprender qué tan bien está funcionando esta atención médica requiere más que simplemente verificar si el paciente sobrevive. También implica preguntar qué tan satisfechos se sienten todos con la atención recibida. La satisfacción no es solo un sentimiento de felicidad; en un entorno médico, es una medida de si la atención coincidió con lo que el paciente y su familia esperaban. Abarca todo, desde la claridad con la que los médicos explicaron el tratamiento hasta qué tan bien el personal del hospital escuchó las preocupaciones e incluyó a la familia en las decisiones. Durante años, los investigadores se han centrado principalmente en el punto de vista del paciente. Sin embargo, debido a que el cuidador está tan profundamente involucrado, su perspectiva es igual de importante. Si el paciente se siente bien atendido pero el cuidador se siente ignorado o abrumado, la experiencia general del tratamiento está incompleta. Este vacío de comprensión es lo que un equipo de investigadores del Instituto Todo India de Ciencias Médicas se propuso explorar. Querían ver si los pacientes y sus cuidadores ven la misma imagen de la atención recibida, y descubrir qué factores específicos hacen que uno u otro grupo esté más feliz o menos feliz que el otro.

Para encontrar las respuestas, los investigadores reunieron a un grupo de sesenta y dos parejas de pacientes y sus cuidadores principales que estaban pasando por este procedimiento de trasplante. Pidieron a cada persona que completara un cuestionario separado sobre su experiencia. Los pacientes respondieron una encuesta de dieciséis preguntas, mientras que los cuidadores respondieron una versión de diez preguntas. Estas preguntas cubrían aspectos específicos de la estancia hospitalaria, como la disponibilidad de los médicos, qué tan bien el personal coordinaba las diferentes partes del tratamiento y si la familia se sintió incluida en la toma de decisiones sobre la atención del paciente. Los investigadores luego compararon las respuestas de cada pareja para ver qué tan estrechamente coincidían sus puntos de vista. También analizaron detalles personales como la edad, el género, la educación y la condición médica específica del paciente para ver si estos factores influían en la satisfacción de las personas.

Los resultados revelaron una clara diferencia en cómo los dos grupos experimentaron la misma estancia hospitalaria. En promedio, los pacientes informaron estar bastante satisfechos con su atención, otorgando altas calificaciones al equipo médico. Los cuidadores, sin embargo, estaban menos satisfechos en general. Aunque ambos grupos coincidían generalmente en muchos aspectos del tratamiento, mostrando un nivel moderado de alineación en sus puntos de vista, hubo áreas específicas donde sus experiencias divergieron significamente. Los cuidadores estaban notablemente menos contentos con la coordinación de las diferentes partes de la atención por parte del hospital, con el grado de inclusión en las decisiones del tratamiento y con el seguimiento de los resultados de las pruebas por parte del personal. En estas áreas específicas, los pacientes sentían que la atención era buena, pero los cuidadores sentían que había una breza entre lo prometido y lo entregado.

El estudio también descubrió que diferentes factores influyeron en los niveles de satisfacción de los pacientes en comparación con los de los cuidadores. Para los pacientes, el hecho de ser mujer se vinculó con una menor satisfacción, mientras que tener un nivel educativo más alto o estar empleado se vinculó con una mayor satisfacción. La condición física del paciente también importaba; aquellos que sufrieron un efecto secundario doloroso llamado mucositis oral, que causa llagas en la boca y la garganta, reportaron una menor satisfacción. Para los cuidadores, los factores fueron ligeramente distintos. El género fue un factor significativo en la satisfacción del cuidador, junto con una mayor educación, el empleo y ser el cónyuge del paciente. Sin embargo, si el paciente presentaba mucositis oral severa, la satisfacción del cuidador disminuía. Esto sugiere que el dolor físico y las dificultades de comunicación causados por las llagas en la boca crean una carga que afecta a toda la unidad familiar, no solo a la persona que está en la cama del hospital.

Los investigadores concluyeron que, si bien los pacientes y los cuidadores suelen compartir una visión similar de la atención que reciben, no están viendo exactamente lo mismo. Los cuidadores tienen más probabilidades de notar problemas con la comunicación y la toma de decisiones que los pacientes podrían pasar por alto o verse menos afectados. Este hallazgo sugiere que los hospitales no pueden simplemente asumir que si el paciente está feliz, la familia también lo está. Para mejorar la experiencia de todos, los equipos médicos deben escuchar activamente a los cuidadores, asegurar que formen parte del proceso de toma de decisiones y proporcionar información clara y constante sobre el plan de tratamiento. Al abordar las necesidades específicas tanto del paciente como de la persona que lo apoya, los proveedores de salud pueden crear un entorno más de apoyo que ayude a todos a navegar el difícil camino de un trasplante de células madre.