Concordance and Determinants of Patient and Caregiver Satisfaction with Care in Hematopoietic Stem Cell Transplantation Short Running Title: Patient and Caregiver Satisfaction with Care in HSCT

Lorsqu'une personne est confrontée à un cancer du sang potentiellement mortel ou à un trouble immunitaire grave, les médecins peuvent recommander une procédure appelée transplantation de cellules souches hématopoïétiques. Ce traitement consiste à éliminer le système de production sanguine défectueux du patient grâce à une chimiothérapie puissante, puis à le remplacer par des cellules souches saines. C'est un parcours éprouvant qui nécessite souvent que le patient séjourne à l'hôpital pendant des semaines, parfois dans une chambre spéciale où il est isolé pour le protéger des infections pendant que son nouveau système immunitaire se développe. Parce que le processus est si exigeant sur le plan physique et émotionnel, il ne se déroule que rarement dans le vide. Un membre de la famille, un partenaire ou un ami proche reste généralement aux côtés du patient, faisant office de soignant principal. Cette personne aide à gérer les besoins quotidiens du patient, apporte un soutien émotionnel et communique avec l'équipe médicale. Bien que ce soit le patient qui reçoive le traitement médical, c'est le soignant qui vit l'expérience à ses côtés, faisant face à ses propres stress et attentes uniques.

Comprendre si ces soins médicaux sont efficaces nécessite plus que de simplement vérifier si le patient survit. Cela implique aussi de demander à quel point chacun s'est satisfait des soins reçus. La satisfaction n'est pas seulement un sentiment de bonheur ; dans un cadre médical, c'est une mesure de la capacité des soins à correspondre à ce que le patient et sa famille attendaient. Cela couvre tout, de la clarté avec laquelle les médecins ont expliqué le traitement à la manière dont le personnel hospitalier a écouté les préoccupations et a inclus la famille dans les décisions. Pendant des années, les chercheurs se sont principalement concentrés sur le point de vue du patient. Cependant, parce que le soignant est si profondément impliqué, sa perspective compte tout autant. Si le patient se sent bien soigné mais que le soignant se sent ignoré ou dépassé, l'expérience globale du traitement est incomplète. C'est cette lacune de compréhension qu'une équipe de chercheurs de l'All India Institute of Medical Sciences a entrepris d'explorer. Ils voulaient voir si les patients et leurs soignants voient la même image des soins reçus, et découvrir quels facteurs spécifiques rendent un groupe plus satisfait ou moins satisfait que l'autre.

Pour trouver les réponses, les chercheurs ont réuni un groupe de soixante-deux paires de patients et de leurs soignants principaux qui subissaient cette procédure de transplantation. Ils ont demandé à chaque personne de remplir un questionnaire distinct sur son expérience. Les patients ont répondu à une enquête de seize questions, tandis que les soignants ont répondu à une version de dix questions. Ces questions portałaient sur des aspects spécifiques du séjour à l'hôpital, tels que la disponibilité des médecins, la manière dont le personnel coordonnait les différentes parties du traitement, et si la famille se sentait incluse dans les décisions concernant les soins du patient. Les chercheurs ont ensuite comparé les réponses de chaque paire pour voir à quel point leurs points de vue concordaient. Ils ont également examiné des détails personnels comme l'âge, le sexe, le niveau d'éducation et la pathologie spécifique du patient pour voir si ces facteurs influençaient le niveau de satisfaction des personnes.

Les résultats ont révélé une différence claire dans la façon dont les deux groupes ont vécu le même séjour hospitalier. En moyenne, les patients ont déclaré être assez satisfaits de leurs soins, accordant des notes élevées à l'équipe médicale. Les soignants, cependant, étaient globalement moins satisfaits. Bien que les deux groupes soient généralement d'accord sur de nombreux aspects du traitement, montrant un certain niveau d'alignement dans leurs points de vue, il existait des domaines spécifiques où leurs expériences divergeaient considérablement. Les soignants étaient notablement moins satisfaits de la coordination des différentes parties des soins par l'hôpital, de leur inclusion dans les décisions de traitement et de la manière dont le personnel assurait le suivi des résultats de tests. Dans ces domaines précis, les patients jugeaient les soins bons, mais les soignants estimaient qu'il y avait un écart entre ce qui était promis et ce qui était réellement délivré.

L'étude a également révélé que différentes choses influençaient les niveaux de satisfaction des patients par rapport à ceux des soignants. Pour les patients, le fait d'être une femme était lié à une satisfaction moindre, tandis qu'un niveau d'éducation élevé ou le fait d'être en emploi était lié à une satisfaction plus élevée. L'état physique du patient comptait également ; ceux qui souffraient d'un effet secondaire douloureux appelé mucosite buccale, qui provoque des lésions dans la bouche et la gorge, ont signalé une satisfaction plus faible. Pour les soignants, les facteurs étaient légèrement différents. Le genre était un facteur significatif de la satisfaction des soignants, parallèlement à un niveau d'éducation élevé, l'emploi et le fait d'être le conjoint du patient. Cependant, si le patient présentait une mucosite buccale sévère, la satisfaction du soignant chutait. Cela suggère que la douleur physique et les difficultés de communication causées par les lésions buccales créent un fardeau qui affecte l'unité familiale entière, et pas seulement la personne dans le lit d'hôpital.

Les chercheurs ont conclu que, bien que les patients et les soignants partagent souvent une vision similaire des soins reçus, ils ne voient pas exactement la même chose. Les soignants sont plus susceptibles de remarquer des problèmes de communication et de prise de décision que les patients pourraient ignorer ou dont ils seraient moins affectés. Cette conclusion suggère que les hôpitaux ne peuvent pas simplement supposer que si le patient est heureux, la famille l'est aussi. Pour améliorer l'expérience de tous, les équipes médicales doivent écouter activement les soignants, s'assurer qu'ils font partie du processus de décision et fournir des informations claires et cohérentes sur le plan de traitement. En répondant aux besoins spécifiques du patient et de la personne qui le soutient, les prestataires de soins peuvent créer un environnement plus favorable qui aide tout le monde à traverser l'étape difficile d'une transplantation de cellules souches.