Concordance and Determinants of Patient and Caregiver Satisfaction with Care in Hematopoietic Stem Cell Transplantation Short Running Title: Patient and Caregiver Satisfaction with Care in HSCT

Quando uma pessoa enfrenta um câncer de sangue potencialmente fatal ou um distúrbio imunológico grave, os médicos podem recomendar um procedimento chamado transplante de células-tronte hematopoiéticas. Este tratamento envolve a eliminação do sistema de produção de sangue doente do paciente com quimioterapia potente e, em seguida, a substituição por células-tronte saudáveis. É uma jornada extenuante que frequentemente exige que o paciente permaneça no hospital por semanas, às vezes em um quarto especial onde é isolado para se proteger de infecções enquanto seu novo sistema imunológico cresce. Como o processo é tão fisicamente exigente e emocionalmente desgastante, raramente acontece em um vácuo. Um familiar, um parceiro ou um amigo próximo geralmente permanece ao lado do paciente, atuando como o cuidador principal. Essa pessoa ajuda a gerenciar as necessidades diárias do paciente, oferece apoio emocional e comunica-se com a equipe médica. Embora o paciente seja quem recebe o tratamento médico, o cuidador é quem vive a experiência ao seu lado, enfrentando seu próprio conjunto único de estresses e expectativas.

Compreender o quão bem esse cuidado médico está funcionando requer mais do que apenas verificar se o paciente sobrevive. Também envolve perguntar o quão satisfeitos todos se sentem com o atendimento recebido. A satisfação não é apenas um sentimento de felicidade; em um ambiente médico, é uma medida de se o cuidado correspondeu ao que o paciente e sua família esperavam. Isso abrange tudo, desde a clareza com que os médicos explicaram o tratamento até o quão bem a equipe do hospital ouviu as preocupações e incluiu a família nas decisões. Durante anos, pesquisadores focaram principalmente no ponto de vista do paciente. No entanto, como o cuidador está tão profundamente envolvido, sua perspectiva importa tanto quanto. Se o paciente se sente bem cuidado, mas o cuidador se sente ignorado ou sobrecarregado, a experiência geral do tratamento está incompleta. Esse hiato de compreensão é o que uma equipe de pesquisadores do All India Institute of Medical Sciences se propôs a explorar. Eles queriam ver se os pacientes e seus cuidadores veem a mesma imagem do cuidado que receberam e descobrir quais fatores específicos tornam um grupo mais feliz ou menos feliz que o outro.

Para encontrar as respostas, os pesquisadores reuniram um grupo de sessenta e duas duplas de pacientes e seus cuidadores principais que estavam passando por este procedimento de transplante. Eles pediram que cada pessoa preenchesse um questionário separado sobre sua experiência. Os pacientes responderam a um questionário de dezesseis perguntas, enquanto os cuidadores responderam a uma versão de dez perguntas. Essas perguntas cobriam aspectos específicos da estadia hospitalar, como a disponibilidade dos médicos, o quão bem a equipe coordenou as diferentes partes do tratamento e se a família se sentiu incluída nas decisões sobre o cuidado do paciente. Os pesquisadores então compararam as respostas de cada dupla para ver o quão próximos seus pontos de vista estavam. Eles também observaram detalhes pessoais, como idade, gênero, educação e a condição médica específica do paciente, para ver se esses fatores influenciavam o nível de satisfação das pessoas.

Os resultados revelaram uma diferença clara na forma como os dois grupos vivenciaram a mesma estadia hospitalar. Em média, os pacientes relataram estar bastante satisfeitos com seu cuidado, dando notas altas à equipe médica. Os cuidadores, no entanto, estavam menos satisfeitos no geral. Embora os dois grupos concordassem geralmente em muitos aspectos do tratamento, mostrando um nível moderado de alinhamento em suas visões, houve áreas específicas onde suas experiências divergiram significamente. Os cuidadores estavam notavelmente menos felizes com a forma como o hospital coordenava as diferentes partes do cuidado, o quanto eram incluídos nas decisões de tratamento e o quão bem a equipe acompanhava os resultados dos exames. Nessas áreas específicas, os pacientes sentiam que o cuidado era bom, mas os cuidadores sentiam que havia uma lacuna entre o que foi prometido e o que foi entregue.

O estudo também descobriu que coisas diferentes influenciaram os níveis de satisfação de pacientes em comparação aos cuidadores. Para os pacientes, ser do sexo feminino estava ligado a uma menor satisfação, enquanto ter um nível de escolaridade mais alto ou ser empregado estava ligado a uma maior satisfação. A condição física do paciente também importava; aqueles que sofriam de um efeito colateral doloroso chamado mucosite oral, que causa feridas na boca e na garganta, relataram menor satisfação. Para os cuidadores, os fatores eram ligeiramente diferentes. O gênero foi um fator significativo na satisfação do cuidador, juntamente com o nível de escolaridade mais alto, emprego e ser o cônjuge do paciente. No entanto, se o paciente tivesse mucosite oral severa, a satisfação do cuidador caía. Isso sugere que a dor física e as dificuldades de comunicação causadas pelas feridas na boca criam um fardo que afeta toda a unidade familiar, não apenas a pessoa na cama do hospital.

Os pesquisadores concluíram que, embora os pacientes e os cuidadores muitas vezes compartilhem uma visão semelhante do cuidado que recebem, eles não estão vendo exatamente a mesma coisa. Os cuidadores são mais propensos a notar problemas de comunicação e de tomada de decisão que os pacientes podem perder ou pelos quais podem se sentir menos afetados. Essa descoberta sugere que os hospitais não podem simplesmente assumir que, se o paciente está feliz, a família também está. Para melhorar a experiência para todos, as equipes médicas precisam ouvir ativamente os cuidadores, garantir que eles façam parte do processo de tomada de decisão e fornecer informações claras e consistentes sobre o plano de tratamento. Ao abordar as necessidades específicas tanto do paciente quanto da pessoa que o apoia, os profissionais de saúde podem criar um ambiente mais acolhedor que ajude a todos a navegar pela difícil jornada de um transplante de células-tronte.