Family Perspectives on Long-Term Care Facility Selection and Quality Monitoring for Older Adults in an Emerging Ageing Region of Malaysia: A Qualitative Study

مع تقدم العالم في السن، انتقل السؤال حول كيفية رعاية كبار السن الذين لم يعد بإمكانهم العيش باستقلالية من مجرد قلق عائلي خاص إلى تحدٍ عالمي. في أجزاء كثيرة من آسيا، بما في ذلك ماليزيا، يتمثل التوقع التقليدي في أن يقوم الأبناء برعاية والديهم المسنين في المنزل. هذا الواجب، الذي غالباً ما يتجذر في قيم ثقافية عميقة من الاحترام والالتزام، كان لفترة طويلة هو شبكة الأمان الأساسية لكبار السن. ومع ذلك، مع زيادة عدد السكان المسنين وتضاؤل حجم الأسر أو انشغالها، أصبح هذا النموذج القائم على الرعاية المنزلية يواجه ضغوطاً متزايدة. فعندما يصبح الوالد مريضاً جداً أو ضعيفاً لدرجة لا يستطيع معها تدبر أموره بمفرده، وتصبح المساعدة المهنية في المنزل غير متوفرة أو غير مقدورة مادياً، تواجه العائلات مفترق طرق صعب؛ إذ يتعين عليهم الاختيار بين الاستمرار في المعاناة في المنزل أو وضع أحبائهم في مرافق الرعاية السكنية. وفي المناطق التي لا يزال فيها الإشراف الحكومي على هذه المرافق في طور النمو، تقع مسؤولية ضمان السلامة والجودة بالكامل تقرياً على عاتق أفراد الأسرة الذين يتخذون قرار نقل أقاربهم إليها.

تقدم دراسة حديثة أجريت في كوتشينج، سراوق، نظرة واضحة لما يحدث عندما تُجبر العائلات على التنقل في هذا المشهد غير المنظم. إن سراوق في طريقها لتصبح "ولاية مسنة" قبل بقية ماليزيا، مما يعني أن نسبة أكبر من سكانها ستتجاوز سن الخامسة والستين في وقت أقرب مما كان متوقعاً. أجرى الباحثون مقابلات مع ثمانية أفراد من العائلات الذين وضعوا أقارب لهم في دور رعاية خاصة في المدينة. لم تكن هذه مجرد محادثات عابرة؛ فقد طرح الباحثون أسئلة عميقة ومفتوحة حول سبب اختيارهم لنقل أحبائهم، وكيف اختاروا مبنى معيناً، وما كانت تجربتهم بعد الانتقال. كان الهدف هو فهم الرحلة الواقعية للعائلات التي تعمل فعلياً كجهة وحيدة لمراقبة الجودة في نظام يفتقر إلى القواعد الرسمية.

إن القصة التي انبثقت من هذه المقابلات هي قصة ضرورة لا اختيار. لم تكن أي من العائلات قد خططت لنقل أقاربها إلى مرفق كخيار أول. بدلاً من ذلك، وصفوا وصولهم إلى نقطة الانهيار حيث أصبحت رعاية أحبائهم في المنزل مستحيلة جسدياً. وصفت إحدى البنات، التي كانت هي نفسها تتعافى من السرطان، الجهد البدني الهائل المطلوب لرفع والدتها من السرير إلى الكرسي المتحرك، وهي مهمة أصبحت تفوق قدرة شخص واحد بمفرده. وبالنسبة لآخرين، كان التحدي يتمثل في التعقيد الطبي؛ إذ تتطلب إدارة حالات مثل السكتة الدماغية، أو الخرف، أو الجروح الشديدة مهارات ومعدات لا يمتلكها المساعدون المنزليون أو أفراد الأسرة ببساطة. ومع عدم توفر خدمات التمريض المجتمعي للمساعدة في المنزل، وغياب مراكز الرعاية النهارية لتوفير فترة راحة، أصبح نقل القريب إلى دار الرعاية هو المسار الوحيد المتبقي. لم يكن قراراً اتُّخذ باستخفاف، بل كان حتمية هيكلية فرضها نقص نظم الدعم.

بمجرد اتخاذ قرار الانتقال، واجهت العائلات المهمة الشاقة المتمثلة في اختيار مكان للرعاية. ووجد الباحثون أن العائلات لم تستخدم مجموعة واحدة من القواعد للجميع؛ بل كانت أولوياتها تتغير بناءً على مدى مرض قريبهم. فبالنسبة للعائلات التي لديها أقارب طريحو الفراش أو يحتاجون إلى عناية طبية مستمرة، كان العامل الأكثر أهمية هو القدرة الطبية للمرفق. كانوا بحاجة إلى معرفة ما إذا كان المنزل يمتلك أسطوانات أكسجين، وأجهزة شفط، وطبيباً يمكنه الزيارة. وإذا كان المكان يفتقر إلى هذه الأدوات، فإنه لا يدخل حتى في دائرة الاعتبار، مهما بدا المبنى جميلاً. أما بالنسبة للعائلات التي لديها أقارب لا يزال بإمكانهم المشي، فقد كانت الأولويات مختلفة؛ حيث اهتموا أكثر بنظافة الغرف، والمساحة المتوفرة، وسلوك الموظفين. وفي كلتا الحالتين، اعتمدت العائلات بشكل شبه كامل على التوصيات الشفهية للعثور على هذه الأماكن. لم تكن هناك أدلة رسمية، ولا أنظمة تصنيف بالنجوم، ولا أدلة حكومية لمساعدتهم على مقارنة الخيارات؛ بل كان عليهم الوثوق بأصدقائهم أو جيرانهم أو شبكاتهم الشخصية للعثور على مكان آمن.

بدأت الجزء الأكثر إثارة للقلق في القصة بعد عملية الانتقال. فبينما كانت العائلات تأمل في أن يؤدي نقل أقربائهم إلى مرفق ما إلى تخفيف عبئهم، وجدوا في كثير من الأحيان أن المسؤولية قد تغير شكلها فحسب. أفادت العديد من العائلات بأن ثقتهم في المرفق تآكلت بمرور الوقت؛ حيث وصفوا موظفين يبدو أن تركيزهم ينصب على إنهاء نوبات عملهم أكثر من اهتمامهم بسلامة المقيمين، مما أدى إلى مشكلات مثل قرح الفراش نتيجة عدم تقليب المرضى بشكل متكرر بما يكفي. وعندما حاولت العائلات إثارة مخاوفها، غال-باً ما واجهوا الصمت أو الدفاعية من جانب الإدارة. وقد ظهر خوف سائد: وهو أنه إذا اشتكوا، فقد يتجاهل الموظفون أقاربهم في رد فعل انتقامي. كان هذا الخوف قوياً لدرجة أن العديد من العائلات اختارت الصمت، حتى عندما رأوا مشكلات. وبدلاً من الاعتماد على المرفق لمراقبة الجودة، تولت العائلات زمام المبادرة لتصبح هي المفتش. لقد فحصوا الجروح، وعدّوا حصص الطعام، وراقبوا الموظفين بدقة في كل مرة يزورون فيها المرفق، ليقوموا فعلياً بعمل فريق ضمان الجودة دون أي سلطة رسمية أو حماية.

تشير الدراسة إلى أنه في ظل غياب التنظيم الحكومي القوي، تُجبر العائلات على أن تصبح هي الجهة الفعلية المنظمة للرعاية. إنهم يتخذون القرارات الصعبة، ويدفعون الفواتير، ويراقبون الجودة، وكل ذلك بينما يخشون أن تؤدي صرختهم إلى إيذاء أحبائهم. يشير الباحثون إلى أن هذا النظام هش؛ فهو يعمل فقط طالما امتلكت الأسرة الوقت والمال والمعرفة الطبية لمراقبة قريبها. وبالنسبة لأولئك الذين يفتقرون إلى هذه الموارد، تكون مخاطر الرعاية السيئة أعلى بكثير. وتشير النتائج إلى أنه لإصلاح هذا الأمر، يجب أن يتغير النظام على ثلاثة مستويات: أولاً، يجب تقديم المزيد من الدعم للعائلات لإبقاء الأشخاص في منازلهم لفترة أطول، بحيث لا يكون الانتقال إلى مرفق هو الخيار الوحيد. ثانياً، يجب أن تكون هناك طريقة واضحة لتصنيف وتصنيف المرافق بناءً على مستوى الرعاية الطبية التي يمكنهم تقديمها، حتى تتمكن العائلات من اتخاذ خيارات مدروسة دون الاعتماد على الإشاعات. وأخيراً، يجب أن تكون هناك طريقة آمنة للعائلات للإبلاغ عن المشكلات دون خوف من الانتقام، مما يضمن أن تقع مسؤولية جودة الرعاية على عاتق المؤسسات، وليس فقط على عاتق العائلات القلقة. ومع استمرار شيخوخة سراوق والمناطق المماثلة، تسلط هذه الدروس الضوء على الحاجة الملحة لبناء نظام يكون فيه الأهل شركاء في الرعاية، وليسوا هم خط الدفاع الوحيد.