Family Perspectives on Long-Term Care Facility Selection and Quality Monitoring for Older Adults in an Emerging Ageing Region of Malaysia: A Qualitative Study

世界が高齢化する中で、自立した生活ができなくなった高齢者をどのようにケアすべきかという問いは、個人の家族の悩みから、世界的な課題へと変化しています。マレーシアを含むアジアの多くの地域では、子供が年老いた親を自宅で介護するという伝統的な期待があります。この義務は、敬意と責任という深い文化的価値観に根ざしており、長らく高齢者のための主要なセーフティネットとなってきました。しかし、人口が高齢化し、家族の形態が小規模化、あるいは多忙になるにつれ、この在宅モデルはますかに逼迫しています。親が一人では対処できないほど病状が悪化したり衰弱したりした際、自宅での専門的な助けが利用できない、あるいは手が届かない場合、家族は困難な岐路に立たされます。自宅で苦しみ続けるか、それとも愛する人を施設型の居住施設に移すかという決断を迫られるのです。政府によるこれらの施設の監督体制がまだ発展途上にある地域では、安全性と質の確保という重責が、入居を決断した家族の肩に完全にのしかかることになります。

サラワク州クチンで行われた最近の研究は、家族が無規制の状況の中でどのように立ち回らざなければならないのか、その実態を明確に示しています。サラワク州は、マレーシアの他の地域よりも早く「高齢化州」となる見通しであり、これは、65歳以上の人口の割合が予想よりも早く増加することを意味しています。研究者たちは、市内の民間介護施設に親族を預けている8人の家族にインタビューを行いました。これらは単なる世間話ではなく、研究者たちは、なぜ入居を決めたのか、どのようにして特定の施設を選んだのか、そして入居後の経験はどうであったかについて、深く、開かれた質問を投げかけました。その目的は、公式な規則を欠いたシステムにおいて、事実上の品質管理を担わされている家族たちの、現実の道のりを理解することにありました。

インタビューから浮かび上がった物語は、選択ではなく、必然によるものでした。どの家族も、最初から親族を施設に移すことを計画していたわけではありませんでした。むしろ、彼らは、自宅での介護が身体的に不可能になったという、限界点に達した状況を語りました。自身も癌から回復過程にあったある娘は、母親をベッドから車椅子へ移すために必要な、純粋な身体的労力の大きさを語りました。それは、一人の人間では到底対処できない作業でした。また、脳卒中、認知症、あるいは深刻な傷などの複雑な症状を管理するには、家庭でのヘルパーや家族には持ち合わせていないスキルや設備が必要であるという課題もありました。自宅でのケアを支援する訪問看護サービスもなく、休息を得るためのデイケアセンターも利用できない状況では、親族を介護施設に移すことが残された唯一の道となったのです。それは決して軽い気持ちでの決定ではなく、支援システムの欠如によって強制された、構造的な不可避性でした。

入居の決定を下した後、家族は施設選びという困難な課題に直面しました。研究によると、家族は全員に共通する一つのルールに従うのではなく、親族の健康状態に応じて優先順位を変えていました。寝たきりで絶え間ない医療的処置を必要とする親族を持つ家族にとって、最も重要な要素は施設の医療能力でした。彼らは、酸素ボンベや吸引器があり、医師が訪問できるかどうかを知る必要がありました。もし施設にそれらの道具がなければ、たとえ建物がどれほど立派であっても、検討の対象にすら入りませんでした。一方で、まだ歩行ができる親族を持つ家族の優先順位は異なっていました。彼らは部屋の清潔さ、スペースの広さ、そしてスタッフの態度を重視しました。いずれの場合においても、家族は施設を見つけるために、ほぼ全面的に口コミに頼っていました。公式のガイドも、星による格付け制度も、政府によるディレクトリ（名簿）も存在せず、選択肢を比較するための手段はありませんでした。彼らは、安全な場所を見つけるために、友人や隣人、あるいは個人的なネットワークを頼るしかなかったのです。

最も深刻な物語は、入居後に始まりました。家族は、親族を施設に移すことで負担が軽減されることを期待していましたが、実際には、責任の形が変わっただけであると感じることが多くありました。多くの家族が、時間の経過とともに施設への信頼が損なわれたと報告しています。スタッフが居住者の幸福よりも、自分のシフトを終えることに集中しているように見え、その結果、頻繁に体位変換が行われないことによる褥瘡（床ずれ）などの問題が生じていると述べています。家族が懸れてを上げようとしても、経営陣からは沈黙や防御的な態度で返されることがよくありました。そこには、蔓延する恐怖がありました。もし不満を言えば、スタッフが報復として親族をネグレクトするのではないか、という恐怖です。この恐怖は非常に強く、多くの家族は問題を目にしても、沈黙を守ることを選びました。品質を監視する役割を施設に任せる代わりに、家族は自らが検査員となることを余儀なくされました。彼らは訪問のたびに傷の状態をチェックし、食事の量を確認し、スタッフを鋭い目で見守りました。公式な権限も保護もないまま、事実上の品質保証チームとしての仕事をこなしていたのです。

この研究は、強力な政府の規制がない状況では、家族が事実上の「ケアの規制者」となることを示唆しています。彼らは困難な決断を下し、費用を支払い、品質を監視しますが、同時に、声を上げることが愛する人に害を及ぼすのではないかという恐怖を抱えています。研究者たちは、このシステムは脆弱であると指摘しています。それは、家族が親族を見守るための時間、資金、そして医学的知識を持っている場合にのみ機能します。それらを持たない人々にとって、ケアの質が低下するリスクははるかに高くなります。調査結果は、この問題を解決するためには、3つのレベルでの変化が必要であることを示しています。第一に、施設への入居が唯一の選択肢とならないよう、人々が自宅でより長く過ごせるよう家族への支援を強化すること。第二に、提供できる医療レベルに基づいて施設を分類・格付けする明確な仕組みを作り、家族が噂に頼らずに情報に基づいた選択ができるようにすること。そして最後に、家族が報復を恐れることなく問題を報告できる安全な方法を確立し、質の高いケアの責任が、心配に暮れる家族だけでなく、機関側にあることを確実にすることです。サラワク州や同様の地域が高齢化していく中で、これらの教訓は、家族が単なる「最後の防衛線」ではなく、「ケアのパートナー」になれるようなシステムを構築することの緊急性を浮き彫りにしています。