Family Perspectives on Long-Term Care Facility Selection and Quality Monitoring for Older Adults in an Emerging Ageing Region of Malaysia: A Qualitative Study

Alors que le monde vieillit, la question de la manière de prendre soin des adultes âgés qui ne peuvent plus vivre de manière autonome est passée d'une inquiétude familiale privée à un défi mondial. Dans de nombreuses parties de l'Asie, y compris en Malaisie, l'attente traditionnelle est que les enfants s'occupent de leurs parents vieillissants à domicile. Ce devoir, souvent ancré dans de profondes valeurs culturelles de respect et d'obligation, a longtemps été le principal filet de sécurité pour les personnes âgées. Cependant, à mesure que les populations vieillissent et que les familles deviennent plus petites ou plus occupées, ce modèle basé sur le domicile est de plus en plus mis à rude épreuve. Lorsqu'un parent devient trop malade ou trop fragile pour se débrouiller seul, et que l'aide professionnelle à domicile est indisponible ou inabordable, les familles sont confrontées à un dilemme difficile. Elles doivent décider s'il faut continuer à lutter à la maison ou placer leur proche dans un établissement de soins résidentiels. Dans les régions où la surveillance gouvernementale de ces établissements est encore en développement, le fardeau de garantir la sécurité et la qualité repose entièrement sur les membres de la famille qui font le choix d'y installer leur proche.

Une étude récente menée à Kuching, dans le Sarawak, offre un regard clair sur ce qui se passe lorsque les familles sont contraintes de naviguer dans ce paysage non réglementé. Le Sarawak est en voie de devenir un « État vieillissant » avant le reste de la Malaisie, ce qui signifie qu'une part plus importante de sa population sera âgée de plus de soixante-cinq ans plus tôt que prévu. Les chercheurs ont interrogé huit membres de familles qui avaient placé des proches dans des maisons de soins privés de la ville. Il ne s'agissait pas de conversations informelles ; les chercheurs ont posé des questions approfondies et ouvertes sur les raisons pour lesquelles ils avaient choisi de déplacer leurs proches, comment ils avaient choisi un bâtiment spécifique et quelle avait été leur expérience après le déménagement. L'objectif était de comprendre le parcours réel des familles qui agissent effectivement comme l'unique contrôle de qualité d'un système qui manque de règles formelles.

L'histoire qui a émergé de ces entretiens est celle de la nécessité plutôt que du choix. Aucune des familles n'avait prévu de transférer ses proches dans un établissement comme première option. Au lieu de cela, elles ont décrit le moment où elles ont atteint un point de rupture, où s'occuper de leur proche à domicile devenait physiquement impossible. Une fille, qui elle-même se remettait d'un cancer, a décrit l'effort physique colossal requis pour soulever sa mère d'un lit à un fauteuil roulant, une tâche qui devenait trop lourde pour une seule personne. Pour d'autres, le défi était la complexité médicale ; gérer des pathologies comme l'AVC, la démence ou des plaies graves nécessitait des compétences et du matériel que les aides à domicile ou les membres de la famille ne possédaient tout simplement pas. En l'absence de services de soins infirmiers communautaires pour aider à domicile, et sans centres de jour pour offrir un répit, le transfert d'un proche dans une maison de soins est devenu la seule voie restante. Ce n'était pas une décision prise à la légère, mais une inévitabilité structurelle imposée par un manque de systèmes de soutien.

Une fois la décision de déménager prise, les familles ont été confrontées à la tâche redoutable de choisir un lieu. Les chercheurs ont constaté que les familles n'utilisaient pas un ensemble de règles unique pour tous ; au contraire, leurs priorités changeaient selon la gravité de l'état de santé de leur proche. Pour les familles dont les proches étaient alités ou nécessitaient une attention médicale constante, le facteur le plus important était la capacité médicale de l'établissement. Elles avaient besoin de savoir que la maison disposait de bouteilles d'oxygène, d'aspirateurs de mucosités et d'un médecin capable de passer. Si un lieu manquait de ces outils, il n'était même pas considéré, aussi beau soit le bâtiment. Pour les familles dont les proches pouvaient encore marcher, les priorités étaient différentes. Elles accordaient plus d'importance à la propreté des chambres, à l'espace disponible et à l'attitude du personnel. Dans les deux cas, cependant, les familles s'appuyaient presque entièrement sur le bouche-à-oreille pour trouver ces lieux. Il n'y avait pas de guides officiels, pas de systèmes de notation par étoiles, ni d'annuaires gouvernementaux pour les aider à comparer les options. Elles devaient faire confiance à leurs amis, voisins ou réseaux personnels pour trouver un endroit sûr.

La partie la plus troublante de l'histoire a commencé après le déménagement. Alors que les familles espéraient que le transfert de leur proche dans un établissement soulagerait leur fardeau, elles ont souvent constaté que la responsabilité changeait simplement de forme. De nombreuses familles ont rapporté que leur confiance envers l'établissement s'est érodée avec le temps. Elles ont décrit un personnel qui semblait plus concentré sur la fin de son service que sur le bien-être des résidents, ce qui entraînait des problèmes tels que des escarres dues à un manque de retournement fréquent. Lorsque les familles tentaient de soulever des préoccupations, elles se heurtaient souvent au silence ou à la défensive de la direction. Une peur omniprésente est apparue : si elles se plaignaient, le personnel pourrait négliger leur proche par représailles. Cette peur était si forte que de nombreuses familles choisissaient de garder le silence, même lorsqu'elles constataient des problèmes. Au lieu de compter sur l'établissement pour surveiller la qualité, les familles prenaient sur elles la tâche de devenir inspecteurs. Elles examinaient les plaies, comptaient les portions de nourriture et surveillaient attentivement le personnel à chaque visite, effectuant ainsi le travail d'une équipe d'assurance qualité sans aucune autorité officielle ni protection.

L'étude suggère qu'en l'absence d'une réglementation gouvernementale forte, les familles sont contraintes de devenir les régulateurs de fait des soins. Elles prennent les décisions difficiles, paient les factures et surveillent la qualité, tout en craignant que s'exprimer ne nuise à leur proche. Les chercheurs soulignent que ce système est fragile. Il ne fonctionne que tant qu'une famille dispose du temps, de l'argent et des connaissances médicales pour surveiller son proche. Pour ceux qui ne disposent pas de ces ressources, le risque de soins de mauvaise qualité est beaucoup plus élevé. Les conclusions indiquent que pour corriger cela, le système doit changer à trois niveaux. Premièrement, un soutien accru doit être apporté aux familles pour qu'elles puissent garder les personnes à domicile plus longtemps, afin que le transfert dans un établissement ne soit pas la seule option. Deuxièmement, il doit y avoir un moyen clair de classer et de noter les établissements en fonction du niveau de soins médicaux qu'ils peuvent fournir, afin que les familles puissent faire des choix éclairés sans dépendre des rumeurs. Enfin, il doit exister un moyen sûr pour les familles de signaler les problèmes sans crainte de représailles, garantissant que la responsabilité de la qualité des soins incombe aux institutions, et non seulement aux familles inquiètes. Alors que le Sarawak et des régions similaires continuent de vieillir, ces leçons soulignent l'urgence de construire un système où les familles sont des partenaires dans les soins, plutôt que la seule ligne de défense.