Family Perspectives on Long-Term Care Facility Selection and Quality Monitoring for Older Adults in an Emerging Ageing Region of Malaysia: A Qualitative Study

À medida que o mundo envelhece, a questão de como cuidar de adultos mais velhos que já não conseguem viver de forma independente passou de uma preocupação familiar privada para um desafio global. Em muitas partes da Ásia, incluindo a Malásia, a expectativa tradicional é que os filhos cuidem dos seus pais envelhecidos em casa. Este dever, frequentemente enraizado em profundos valores culturais de respeito e obrigação, tem sido há muito tempo a principal rede de segurança para os idosos. No entanto, à medida que as populações envelhecem e as famílias se tornam menores ou mais ocupadas, este modelo baseado no domicílio está cada vez mais sobrecarregado. Quando um progenitor fica demasiado doente ou frágil para gerir sozinho, e a ajuda profissional em casa está indisponível ou é inacessível financeiramente, as famílias enfrentam um difícil encruzilhada. Devem decidir entre continuar a lutar em casa ou colocar o seu ente querido numa instalação de cuidados residenciais. Em regiões onde a supervisão governamental destas instalações ainda está em desenvolvimento, o fardo de garantir a segurança e a qualidade recai inteiramente sobre os membros da família que tomam a decisão de mudar o seu familiar.

Um estudo recente realizado em Kuching, Sarawak, oferece um olhar claro sobre o que acontece quando as famílias são forçadas a navegar neste cenário não regulamentado. Sarawak está no caminho para se tornar um "estado envelhecido" antes do resto da Malásia, o que significa que uma parte maior da sua população terá mais de sessenta e cinco anos mais cedo do que o esperado. Os investigadores entrevistaram oito membros de famílias que tinham colocado familiares em lares de cuidados privados na cidade. Estas não foram conversas casuais; os investigadores fizeram perguntas profundas e abertas sobre por que escolheram mudar os seus entes queridos, como escolheram um edifício específico e como foi a sua experiência após a mudança. O objetivo era compreender a jornada real das famílias que estão, efetivamente, a atuar como o único controlo de qualidade para um sistema que carece de regras formais.

A história que emergiu destas entrevistas foi de necessidade, e não de escolha. Nenhuma das famílias tinha planeado mudar os seus entes queridos para uma instalação como primeira opção. Em vez disso, descreveram o alcance de um ponto de rutura onde cuidar do seu ente querido em casa se tornou fisicamente impossível. Uma filha, que estava ela própria a recuperar de um cancro, descreveu o esforço físico puro necessário para levantar a mãe da cama para uma cadeira de rodas, uma tarefa que se tornou demasiado para uma pessoa lidar sozinha. Para outros, o desafio era a complexidade médica; gerir condições como AVC, demência ou feridas graves exigia competências e equipamento que os ajudantes domésticos ou os familiares simplesmente não possuíam. Sem serviços de enfermagem comunitária disponíveis para ajudar em casa, e sem centros de dia para oferecer uma pausa, mudar um familiar para um lar de cuidados tornou-se o único caminho restante. Não foi uma decisão tomada levianamente, mas uma inevitabilidade estrutural forçada pela falta de sistemas de apoio.

Uma vez tomada a decisão de mudar, as famílias enfrentavam a tarefa assustadora de escolher um lugar. Os investigadores descobriram que as famílias não utilizavam um único conjunto de regras para todos; em vez disso, as suas prioridades mudavam dependendo do estado de saúde do seu ente querido. Para famílias com parentes acamados ou que requeriam atenção médica constante, o fator mais importante era a capacidade médica da instalação. Precisavam de saber se o lar possuía tanques de oxigénio, máquinas de sucção e um médico que pudesse visitar. Se um lugar carecesse destas ferramentas, nem sequer era considerado, por mais bonito que o edifício fosse. Para famílias com parentes que ainda conseguiam caminhar, as prioridades eram diferentes. Eles preocupavam-se mais com a limpeza dos quartos, a quantidade de espaço disponível e a atitude dos funcionários. Em ambos os casos, porém, as famílias dependiam quase inteiramente do "passa-palavra" para encontrar estes lugares. Não existiam guias oficiais, sistemas de classificação por estrelas ou diretórios governamentais para os ajudar a comparar opções. Tinham de confiar nos seus amigos, vizinhos ou redes pessoais para encontrar um lugar seguro.

A parte mais preocupante da história começou após a mudança. Embora as famílias esperassem que mudar o seu ente querido para uma instalação aliviaria o seu fardo, muitas vezes descobriam que a responsabilidade simplesmente mudava de forma. Muitas famílias relataram que a sua confiança na instalação erodiu ao longo do tempo. Descreveram funcionários que pareciam mais focados em terminar os seus turnos do que no bem-estar dos residentes, levando a problemas como feridas de pressão por não serem virados com a frequência necessária. Quando as famílias tentavam levantar preocupações, encontravam frequentemente o silêncio ou a defensividade da gestão. Surgiu um medo generalizado: se reclamassem, os funcionários poderiam negligenciar o seu ente querido em retaliação. Este medo era tão forte que muitas famílias optavam pelo silêncio, mesmo quando viam problemas. Em vez de confiarem na instalação para monitorizar a qualidade, as famílias assumiam para si o papel de inspetoras. Verificavam feridas, contavam porções de comida e observavam atentamente os funcionários sempre que visitavam, realizando efetivamente o trabalho de uma equipa de garantia de qualidade, mas sem qualquer autoridade oficial ou proteção.

O estudo sugere que, na ausência de uma forte regulamentação governamental, as famílias são forçadas a tornar-se os reguladores de facto dos cuidados. Elas tomam as decisões difíceis, pagam as contas e monitorizam a qualidade, tudo isto enquanto temem que falar possa prejudicar o seu ente querido. Os investigadores apontam que este sistema é frágil. Funciona apenas enquanto a família tiver o tempo, o dinheiro e o conhecimento médico para vigiar o seu ente querido. Para aqueles sem estes recursos, o risco de má assistência é muito maior. As conclusões indicam que, para corrigir isto, o sistema precisa de mudar em três níveis. Primeiro, deve ser dado mais apoio às famílias para que possam manter as pessoas em casa por mais tempo, para que mudar para uma instalação não seja a única opção. Segundo, deve haver uma forma clara de classificar e avaliar as instalações com base no nível de cuidados médicos que podem prestar, para que as famílias possam fazer escolhas informadas sem depender de rumores. Finalmente, deve existir uma forma segura para as famílias reportarem problemas sem medo de retaliação, garantindo que a responsabilidade pela qualidade dos cuidados recaia sobre as instituições, e não apenas sobre as famílias preocupadas. À medida que Sarawak e regiões semelhantes continuam a envelhecer, estas lições destacam a necessidade urgente de construir um sistema onde as famílias sejam parceiras no cuidado, e não a única linha de defesa.