Family Perspectives on Long-Term Care Facility Selection and Quality Monitoring for Older Adults in an Emerging Ageing Region of Malaysia: A Qualitative Study

Mentre il mondo invecchia, la questione di come assistere gli anziani che non possono più vivere in modo indipendente si è spostata da una preoccupazione privata familiare a una sfida globale. In molte parti dell'Asia, compresa la Malesia, l'aspettativa tradizionale è che i figli si prendano cura dei genitori anziani in casa. Questo dovere, spesso radicato in profondi valori culturali di rispetto e obbligo, è stato a lungo la principale rete di sicurezza per gli anziani. Tuttavia, man mano che le popolazioni invecchiano e le famiglie diventano più piccole o più impegnate, questo modello basato sulla cura domestica è sempre più sotto pressione. Quando un genitore diventa troppo malato o debole per gestire la situazione da solo, e l'assistenza professionale a domicilio è indisponibile o troppo costosa, le famiglie si trovano di fronte a un difficile bivio. Devono decidere se continuare a lottare a casa o collocare il proprio caro in una struttura di assistenza residenziale. In regioni in cui la supervisione governativa di queste strutture è ancora in fase di sviluppo, l'onere di garantire sicurezza e qualità ricade interamente sui membri della famiglia che compiono la scelta di trasferire il proprio parente.

Uno studio recente condotto a Kuching, Sarawak, offre uno sguardo chiaro su cosa accada quando le famiglie sono costrette a navigare in questo panorama non regolamentato. Il Sarawak è sulla strada per diventare uno "stato che invecchia" prima del resto della Malesia, il che significa che una quota maggiore della sua popolazione supererà i sessantacinque anni prima del previsto. I ricercatori hanno intervistato otto familiari che avevano inserito parenti in case di cura private nella città. Non si è trattato di conversazioni casuali; i ricercatori hanno posto domande profonde e aperte sul perché avessero scelto di trasferire i propri cari, come avessero selezionato un edificio specifico e quale fosse stata la loro esperienza dopo il trasferimento. L'obiettivo era comprendere il percorso reale delle famiglie che agiscono efficacemente come unico controllo di qualità per un sistema che manca di regole formali.

La storia emersa da questi colloqui è una di necessità piuttosto che di scelta. Nessuna delle famiglie aveva pianificato di trasferire i propri parenti in una struttura come prima opzione. Al contrario, hanno descritto il raggiungimento di un punto di rottura in cui assistere il proprio caro a casa era diventato fisicamente impossibile. Una figlia, che era lei stessa in fase di guarigione da un cancro, ha descritto lo sforzo fisico enorme richiesto per sollevare sua madre da un letto a una sedia a rotelle, un compito che era diventato troppo gravoso per una sola persona da gestire da sola. Per altri, la sfida era la complessità medica; gestire condizioni come l'ictus, la demenza o ferite gravi richiedeva competenze e attrezzature che gli assistenti domestici o i familiari semplicemente non possedevano. Senza servizi di assistenza infermieristica comunitaria disponibili per aiutare a casa, e senza centri diurni per offrire una pausa, trasferire un parente in una casa di cura è diventato l'unica strada rimasta. Non è stata una decisione presa con leggerezza, ma una inevitabilità strutturale forzata dalla mancanza di sistemi di supporto.

Una volta presa la decisione di trasferirsi, le famiglie hanno dovuto affrontare l'imponente compito di scegliere un luogo. I ricercatori hanno scoperto che le famiglie non utilizzavano un unico insieme di regole per tutti; al contrario, le loro priorità cambiavano a seconda di quanto fosse malato il loro parente. Per le famiglie con parenti allettati o che richiedevano cure mediche costanti, il fattore più importante era la capacità medica della struttura. Avevano bisogno di sapere che la casa disponeva di bombole di ossigeno, macchine per l'aspirazione e un medico che potesse fare visite. Se un luogo mancava di questi strumenti, non veniva nemmeno considerato, indipendentemente da quanto l'edificio fosse bello. Per le famiglie con parenti che potevano ancora camminare, le priorità erano diverse. Si curavano maggiormente della pulizia delle stanze, dello spazio disponibile e dell'atteggiamento del personale. In entrambi i casi, tuttavia, le famiglie si affidavano quasi interamente al passaparola per trovare questi posti. Non esistevano guide ufficiali, sistemi di classificazione a stelle o elenchi governativi per aiutarle a confrontare le opzioni. Dovevano fidarsi degli amici, dei vicini o delle proprie reti personali per trovare un luogo sicuro.

La parte più inquietante della storia è iniziata dopo il trasferimento. Mentre le famiglie speravano che inserire il proprio parente in una struttura avrebbe alleviato il loro carico, spesso scoprivano che la responsabilità cambiava semplicemente forma. Molte famiglie hanno riferito che la loro fiducia nella struttura è diminuita nel tempo. Hanno descritto personale che sembrava più concentrato sul finire il turno che sul benessere degli ospiti, portando a problemi come piaghe da decubito dovute al fatto di non essere stati girati con sufficiente frequenza. Quando le famiglie cercavano di sollevare preoccupazioni, spesso incontravano silenzio o difensività da parte della direzione. È emersa una paura pervasiva: se avessero protestato, il personale avrebbe potuto trascurare il loro caro in segno di ritorsione. Questa paura era così forte che molti scelserono di tacere, anche quando vedevano dei problemi. Invece di affidarsi alla struttura per monitorare la qualità, le famiglie hanno preso su di sé l'incarico di diventare ispettori. Controllavano le ferite, contavano le porzioni di cibo e osservavano attentamente il personale ogni volta che facevano visita, svolgendo di fatto il lavoro di un team di controllo qualità senza alcuna autorità ufficiale o protezione.

Lo studio suggerisce che, in assenza di una forte regolamentazione governativa, le famiglie sono costrette a diventare i regolatori de facto dell'assistenza. Prendono le decisioni difficili, pagano le bollette e monitorano la qualità, il tutto mentre temono che parlare possa danneggiare il proprio caro. I ricercatori sottolineano che questo sistema è fragile. Funziona solo finché una famiglia ha il tempo, il denaro e le conoscenze mediche per sorvegliare il proprio parente. Per coloro che non dispongono di queste risorse, il rischio di una cattiva assistenza è molto più alto. I risultati indicano che, per risolvere la questione, il sistema deve cambiare a tre livelli. Primo, deve essere fornito maggiore supporto alle famiglie per permettere loro di mantenere le persone a casa più a lungo, affinché il trasferimento in una struttura non sia l'unica opzione. Secondo, deve esserci un modo chiaro per classificare e valutare le strutture in base al livello di assistenza medica che possono fornire, in modo che le famiglie possano fare scelte informate senza affidarsi ai rumor. Infine, deve esserci un modo sicuro affinché le famiglie possano segnalare i problemi senza timore di ritorsioni, garantendo che la responsabilità della qualità dell'assistenza ricada sulle istituzioni, e non solo sulle famiglie preoccupate. Mentre il Sarawak e regioni simili continuano ad invecchiare, queste lezioni evidenziano l'urgente necessità di costruire un sistema in cui le famiglie siano partner nell'assistenza, piuttosto che l'unica linea di difesa.