Family Perspectives on Long-Term Care Facility Selection and Quality Monitoring for Older Adults in an Emerging Ageing Region of Malaysia: A Qualitative Study

A medida que el mundo envejece, la cuestión de cómo cuidar a los adultos mayores que ya no pueden vivir de forma independiente ha pasado de ser una preocupación familiar privada a un desafío global. En muchas partes de Asia, incluyendo Malasia, la expectativa tradicional es que los hijos cuiden a sus padres ancianos en el hogar. Este deber, a menudo arraigado en profundos valores culturales de respeto y obligación, ha sido durante mucho tiempo la principal red de seguridad para los ancianos. Sin embargo, a medida que las poblaciones envejecen y las familias se vuelven más pequeñas o más ocupadas, este modelo basado en el hogar está cada vez más tensionado. Cuando un padre se enferma demasiado o se vuelve demasiado frágil para manejarse solo, y la ayuda profesional en el hogar no está disponible o es inasequible, las familias se enfrentan a una difícil encrucijada. Deben decidir si seguir luchando en casa o trasladar a su ser querido a un centro de cuidado residencial. En regiones donde la supervisión gubernamental de estos centros aún está en desarrollo, la carga de garantizar la seguridad y la calidad recae enteramente en los familiares que toman la decisión de trasladar a su pariente.

Un estudio reciente realizado en Kuching, Sarawak, ofrece una mirada clara a lo que sucede cuando las familias se ven obligadas a navegar por este panorama no regulado. Sarawak está en camino de convertirse en un "estado envejecido" antes que el resto de Malasia, lo que significa que una mayor proporción de su población tendrá más de sesenta y cinco años antes de lo previsto. Los investigadores entrevistaron a ocho familiares que habían trasladado a parientes a hogares de cuidado privado en la ciudad. Estas no fueron conversaciones casuales; los investigadores hicieron preguntas profundas y abiertas sobre por qué eligieron trasladar a sus seres queridos, cómo seleccionaron un edificio específico y cómo fue su experiencia después del traslado. El objetivo era comprender el viaje de la vida real de las familias que actúan, de hecho, como el único control de calidad para un sistema que carece de reglas formales.

La historia que surgió de estas entrevistas fue una de necesidad más que de elección. Ninguna de las familias había planeado trasladar a sus parientes a una instalación como primera opción. En su lugar, describieron alcanzar un punto de ruptura donde cuidar de su ser querido en casa se volvió físicamente imposible. Una hija, que ella misma se estaba recuperando del cáncer, describió el enorme esfuerzo físico requerido para levantar a su madre de una cama a una silla de ruedas, una tarea que se volvió demasiado difícil para una sola persona de manejar por sí sola. Para otros, el desafío era la complejidad médica; gestionar condiciones como accidentes cerebrovasculares, demencia o heridas graves requería habilidades y equipos que los ayudantes domésticos o los familiares simplemente no poseían. Al no haber servicios de enfermería comunitaria disponibles para ayudar en casa, ni centros de día que ofrecieran un respiro, trasladar a un pariente a un hogar de cuidado se convirtió en el único camino restante. No fue una decisión tomada a la ligera, sino una inevitabilidad estructural forzada por la falta de sistemas de apoyo.

Una vez tomada la decisión de trasladarse, las familias se enfrentaron a la desalentadora tarea de elegir un lugar. Los investigadores encontraron que las familias no utilizaban un único conjunto de reglas para todos; en cambio, sus prioridades cambiaban dependiendo de qué tan enfermo estuviera su pariente. Para las familias con parientes postrados en cama o que requerían atención médica constante, el factor más importante era la capacidad médica de la instalación. Necesitaban saber que el hogar contaba con tanques de oxígeno, máquinas de succión y un médico que pudiera visitarlos. Si un lugar carecía de estas herramientas, ni siquiera era considerado, sin importar lo bonito que fuera el edificio. Para las familias con parientes que aún podían caminar, las prioridades eran diferentes. Les importaba más la limpieza de las habitaciones, la cantidad de espacio disponible y la actitud del personal. En ambos casos, sin embargo, las familias dependían casi totalmente del boca a boca para encontrar estos lugares. No había guías oficiales, ni sistemas de calificación por estrellas, ni directorios gubernamentales que les ayudaran a comparar opciones. Tenían que confiar en sus amigos, vecinos o redes personales para encontrar un lugar seguro.

La parte más preocupante de la historia comenzó después del traslado. Si bien las familias esperaban que trasladar a su pariente a una instalación aliviaría su carga, a menudo encontraban que la responsabilidad simplemente cambiaba de forma. Muchas familias informaron que su confianza en la instalación se erosionó con el tiempo. Describieron personal que parecía más enfocado en terminar sus turnos que en el bienestar de los residentes, lo que derivó en problemas como llagas por presión al no ser volteados con la frecuencia suficiente. Cuando las familias intentaban plantear inquietudes, a menudo se encontraban con silencio o actitud defensiva por parte de la administración. Surgió un miedo generalizado: si se quejaban, el personal podría descuidar a su pariente en represalia. Este miedo era tan fuerte que muchas familias optaron por permanecer en silencio, incluso cuando veían problemas. En lugar de confiar en la instalación para monitorear la calidad, las familias se encargaron de convertirse en inspectores. Revisaban heridas, contaban las porciones de comida y observaban de cerca al personal cada vez que visitaban, realizando efectivamente el trabajo de un equipo de control de calidad sin ninguna autoridad oficial o protección.

El estudio sugiere que, ante la ausencia de una regulación gubernamental sólida, las familias se ven obligadas a convertirse en los reguladores de facto del cuidado. Ellas toman las decisiones difíciles, pagan las cuentas y monitorean la calidad, todo esto mientras temen que hablar pueda perjudicar a su ser querido. Los investigadores señalan que este sistema es frágil. Funciona solo mientras una familia tenga el tiempo, el dinero y el conocimiento médico para vigilar a su pariente. Para aquellos que no cuentan con estos recursos, el riesgo de un mal cuidado es mucho mayor. Los hallazgos indican que, para solucionar esto, el sistema debe cambiar en tres niveles. Primero, se debe brindar más apoyo a las familias para que puedan mantener a las personas en casa por más tiempo, de modo que trasladarlas a una instalación no sea la única opción. Segundo, debe haber una forma clara de clasificar y calificar las instalaciones según el nivel de atención médica que pueden proporcionar, para que las familias puedan tomar decisiones informadas sin depender de rumores. Finalmente, debe existir una vía segura para que las familias reporten problemas sin temor a represalias, asegurando que la responsabilidad de la calidad del cuidado recaiga en las instituciones y no solo en las preocupadas familias. A medida que Sarawak y regiones similares continúen envejeciendo, estas lecciones resaltan la urgente necesidad de construir un sistema donde las familias sean socias en el cuidado, en lugar de ser la única línea de defensa.