Protocol for a Modified Delphi Consensus Study on the * Clinical Assessment of Children with Suspected Olfactory Dysfunction
Cet article expose le protocole d'une étude Delphi modifiée, enregistrée de manière prospective et comprenant plusieurs cycles, impliquant des experts internationaux et un groupe consultatif de patients, afin d'établir les premières directives cliniques approuvées internationalement pour l'évaluation des enfants présentant une suspicion de dysfonctionnement olfactif, comblant ainsi les lacunes actuelles en matière de détection et de pratique normalisée.
Article original sous licence CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Ceci est une explication générée par l'IA d'un preprint qui n'a pas été évalué par des pairs. Ce n'est pas un avis médical. Ne prenez pas de décisions de santé basées sur ce contenu. Lire la clause de non-responsabilité complète
Imaginez un monde où votre odorat est comme un système d'alarme silencieux. Pour de nombreux adultes, cette alarme est en panne, mais pour les enfants, c'est souvent un mystère qui passe inaperçu. Ce document est un plan directeur pour construire un code de règles universel afin d'aider les médecins à déterminer quand l'« alarme olfactive » d'un enfant ne fonctionne pas et comment la réparer.
Voici l'histoire de ce document, décomposée en parties simples :
Le Problème : L'alarme « Silencieuse »
Actuellement, environ 1 adulte sur 5 a des problèmes d'odorat, mais les enfants ne représentent qu'une infime fraction (2 %) des personnes visitant les cliniques spécialisées en odorat. Les auteurs pensent que ce n'est pas parce que les enfants n'ont pas le problème, mais parce que personne ne le cherche.
- L'analogie : Imaginez une voiture avec un phare cassé. Si le conducteur ne sait pas que la lumière est éteinte, il continue de conduire dans le noir. De même, les enfants ne se rendent souvent pas compte qu'ils ne peuvent pas sentir, les parents ne pensent peut-être pas que c'est grave, et les médecins généralistes ne savent peut-être pas comment vérifier.
- Le résultat : Les enfants reçoivent des diagnostics tardifs, manquent des avertissements de sécurité importants (comme la fumée ou le gaz) et éprouvent des difficultés à manger et à socialiser.
- Le chaos actuel : Une enquête récente auprès de médecins de 36 pays a montré que l'approche est totalement disparate. La moitié d'entre eux ne testent jamais l'odorat d'un enfant. Au lieu de cela, ils sautent souvent directement aux examens cérébraux coûteux (comme prendre une photo du moteur alors qu'il suffirait de vérifier la jauge de carburant). Il n'existe aucune règle convenue sur la marche à suivre.
La Solution : Construire une « Recette Mondiale »
Pour remédier à cela, les auteurs prévoient une grande réunion organisée d'experts appelée une Étude de Consensus Delphi Modifiée.
- L'analogie : Voyez cela comme un groupe de maîtres chefs de différents pays essayant de s'accorder sur la recette parfaite d'une soupe. Ils ne se contentent pas de deviner ; ils suivent un processus strict pour garantir que la recette fonctionne pour tout le monde, partout.
- L'équipe : Un petit « Comité de Pilotage » (les chefs de cuisine) rédigera la recette initiale en se basant sur ce que la science sait déjà et sur ce que l'enquête précédente a révélé comme étant manquant.
- Les goûteurs : Ils inviteront 15 à 25 experts internationaux (le panel de dégustation) venant de lieux comme le Royaume-Uni, l'Allemagne, Israël, le Canada et la Chine. Ces experts comprennent des médecins, des scientifiques et des généticiens.
Le Processus : Le « Jeu de Vote »
Les experts ne vont pas simplement crier leurs opinions dans une pièce. Ils participeront à un jeu de vote structuré et anonyme sur plusieurs tours :
- Tour 1 : Les experts reçoivent une liste d'énoncés (ex. : « Les médecins doivent tester l'odorat chez les enfants âgés de 3 à 6 ans en utilisant ce jeu spécifique »). Ils les évaluent sur une échelle de 1 à 9.
- La règle du « Point d'Équilibre » : Pour parvenir à un accord (atteindre le « consensus »), le groupe doit atteindre une cible spécifique : le score médian doit être élevé (7 ou plus), et au moins 75 % des experts doivent être fortement d'accord.
- Affiner la recette : Si le groupe ne parvient pas à un accord, les chefs de cuisine examinent les commentaires, ajustent l'énoncé et le renvoient pour un deuxième (ou troisième) tour de vote.
- La Ratification Finale : Tout énoncé qui reste bloqué à la fin fera l'objet d'une discussion lors d'une réunion virtuelle finale pour prendre une décision définitive.
L'Ingrédient Secret : Écouter les Familles
Ce qui rend ce plan spécial, c'est qu'ils ne demandent pas seulement l'avis des médecins. Ils incluent un groupe de « Participation des Patients et du Public » (PPI).
- L'analogie : Si vous construisez une aire de jeux, vous ne demandez pas seulement aux ingénieurs de construction ; vous demandez aux enfants qui vont jouer dessus.
- La réalité : Un groupe de parents et de jeunes ayant vécu avec une perte d'odorat examinera l'ébauche des règles avant que les médecins ne votent. Ils diront à l'équipe : « Cela semble confus » ou « Vous avez oublié de mentionner à quel point il est effrayant pour un enfant de ne pas pouvoir sentir sa nourriture ».
- Leur retour d'expérience : Ces familles ont exprimé leur inquiétude face au fait d'être ignorées par les médecins, au manque de soutien après un diagnostic, et à la façon dont la perte d'odorat affecte le bonheur et les habitudes alimentaires de l'enfant. Les auteurs promettent d'intégrer ces préoccupations directement dans le manuel de règles final.
Le But : Une Carte Claire pour l'Avenir
À la fin de ce processus, l'équipe souhaite publier un guide unique, convenu au niveau international.
- Ce qu'il couvrira : Il dira précisément aux médecins quelles questions poser, quels tests d'odorat utiliser selon l'âge, quand prescrire des examens cérébraux, et quand faire appel à d'autres spécialistes comme des diététiciens ou des psychologues.
- La promesse : Ce n'est pas encore une étude médicale terminée ; c'est le plan de la manière dont ils vont créer les règles. Une fois les règles établies, ils espèrent que les médecins du monde entier les utiliseront pour cesser de manquer ces alarmes silencieuses et aider les enfants à retrouver l'odorat du monde.
En bref : Ce document est le manuel d'instructions pour une équipe mondiale d'experts et de familles travaillant ensemble pour arrêter de deviner et commencer à suivre un chemin clair et convenu pour aider les enfants souffrant de problèmes d'odorat.
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