Closing the equity gap in colorectal cancer screening for migrant communities: a qualitative study of first-generation Middle Eastern migrants in Australia and the case for an adaptive screening architecture

Le grand casse-tête de la santé : pourquoi une solution unique ne convient pas à tous

Imaginez votre corps comme une voiture de haute technologie. Tout comme une voiture a besoin de vidanges régulières et de vérifications des pneus pour fonctionner correctement, nos corps ont besoin de « bilans » pour détecter les petits problèmes avant qu'ils ne se transforment en pannes importantes et coûteuses. L'un des bilans les plus importants concerne le cancer colorectal, un type de cancer qui prend naissance dans le gros intestin. La bonne nouvelle est que si l'on attrape ce cancer tôt, il est presque toujours guérissable — comme réparer un pneu crevé avant de rester bloqué sur l'autoroute. Mais si vous attendez qu'il soit avancé, cela devient un problème beaucoup plus difficile et dangereux.

Pour aider tout le monde à rester en sécurité, des pays comme l'Australie ont mis en place un système de « commande par correspondance ». Tous les quelques années, les personnes appartenant à un certain groupe d'âge reçoivent un kit spécial par la poste. C'est un test simple où vous recueillez un tout petit peu de vos propres selles à la maison et les renvoyez par la poste à un laboratoire. Cela semble facile, n'est-ce pas ? Mais voici la partie délicate : tout le monde n'utilise pas le kit. En fait, les personnes qui se sont installées en Australie en provenance d'autres parties du monde, notamment du Moyen-Orient, n'utilent pas ces kits aussi souvent que les personnes nées en Australie. Les scientifiques ont essayé de comprendre pourquoi. Ils pensaient auparavant que tout le monde dans ces communautés faisait face au même grand mur d'obstacles — comme ne pas comprendre l'anglais ou avoir peur des médecins. Ils pensaient que s'ils construisaient une rampe pour ce mur unique, tout le monde pourrait le franchir. Mais cette nouvelle étude suggère que la réalité ressemble beaucoup plus à un labyrinthe aux mille chemins différents, où chaque personne reste coincée à un endroit légèrement différent.

Le mystère des kits disparus

Cette étude est comme une histoire de détective, mais au lieu de chercher un portefeuille perdu, les chercheurs cherchent les raisons pour lesquelles 19 migrants de première génération originaires du Moyen-Orient vivant en Australie n'ont pas utilisé leurs kits de dépistage du cancer du côlon. L'équipe, dirigée par Saleem Ameen et ses collègues, s'est assise avec ces individus et leur a demandé de raconter leur histoire. Ils ne se sont pas contentés de demander : « Pourquoi ne l'avez-vous pas fait ? ». Ils ont écouté l'ensemble du tableau de leur vie, leurs peurs, leurs familles et leurs luttes quotidiennes.

Les chercheurs ont découvert que la réponse n'était pas un seul « coupable idéal ». Au lieu de cela, ils ont découvert que pour chaque personne, la raison de ne pas avoir effectué le dépistage était un mélange unique de différents problèmes. C'est comme si chacun essayait de résoudre un puzzle, mais que chacun avait un ensemble différent de pièces manquantes.

Les quatre grandes catégories de « blocage »

L'étude a regroupé toutes les raisons données en quatre grands compartiments :

1. Le sentiment du « Je vais bien » (Attitudes psycho-socio-culturelles) : Beaucoup de gens ne pensent à la santé que lorsqu'ils sont déjà malades. Si vous vous sentez bien, vous ne pensez pas avoir besoin d'un bilan. Certaines personnes ont également estimé que le cancer était un sujet effrayant et honteux dont on ne voulait pas parler, ou elles croyaient que « si c'est écrit, cela arrivera », donc faire un contrôle ne changerait rien.
2. La question du « En qui ai-je confiance ? » (Information et confiance) : Les gens voulaient des conseils de médecins en qui ils avaient confiance, en particulier ceux qui comprenaient leur culture. Mais souvent, ils sentaient que leurs médecins étaient trop occupés pour expliquer les choses, ou que ces derniers ne mentionnaient pas le test de dépistage eux-mêmes. Certaines personnes s'appuyaient sur les membres de leur famille ou des chefs de communauté pour obtenir des conseils, mais si ces personnes n'en parlaient pas, l'individu n'en parlait pas non plus.
3. Le piège du « Trop occupé » (Accès au système de santé) : La vie est chaotique. Entre le travail, s'occuper des enfants ou des parents âgés, et simplement essayer de traverser la journée, un simple bilan de santé peut être relégué au bas de la liste. De plus, obtenir un rendez-vous avec un médecin peut être difficile et prendre du temps, de sorte que les gens ne s'y rendent souvent que lorsqu'ils souffrent, et non pour la prévention.
4. Le facteur « Beurk » (Le test lui-même) : Le kit de test lui-même était un obstacle pour beaucoup. Il implique de manipuler des excréments, ce que certains ont trouvé dégoûtant, embarrassant ou culturellement inconfortable. Les instructions étaient parfois confuses, et le processus de collecte de l'échantillon, d'emballage et d'envoi par la poste semblait comporter trop d'étapes. Certains ont simplement oublié le kit une fois qu'il a été rangé dans un tiroir.

La grande surprise : deux personnes ne sont jamais les mêmes

Voici le rebondissement le plus important de l'histoire. Les chercheurs s'attendaient à ce que, puisque tout le monde dans ce groupe venait du Moyen-Orient, ils soient tous confrontés aux mêmes problèmes. Ils pensaient : « D'accord, peut-être qu'ils détestent tous le test de selles, ou peut-être qu'ils ne font pas confiance aux médecins ».

Mais ce n'est pas ce qu'ils ont trouvé. Aucun des deux participants n'avait exactement la même combinaison de barrières.

Imaginez un jeu vidéo où vous devez sauter par-dessus des obstacles.

• Le Joueur A peut réussir à sauter l'obstacle du « test de selles » mais se retrouve bloqué devant le mur du « trop occupé ».
• Le Joueur B ne déteste pas du tout le test, mais il est terrifié par ce que le médecin pourrait dire, alors il évite tout le jeu.
• Le Joueur C comprend tout et veut jouer, mais la partie « envoi par la poste » lui semble être une arnaque, alors il jette le kit.

L'étude a révélé que ces barrières survenaient souvent en même temps et s'aggravaient mutuellement. Par exemple, si vous êtes déjà stressé par le travail (Barrière n°3), vous êtes moins enclin à vouloir gérer un test dégoûtant (Barrière n°4). Si vous ne faites pas confiance au médecin (Barrière n°2), vous ne demanderez pas d'aide lorsque les instructions sont confuses (Barrière n°4).

La solution « adaptative »

Parce que le « blocage » de chacun est différent, les chercheurs suggèrent que le système actuel — qui envoie exactement la même lettre et le même kit à tout le monde — ne fonctionnera pas pour tout le monde. C'est comme essayer de faire entrer un pion carré dans un trou rond, ou essayer d'utiliser une seule clé pour ouvrir mille serrures différentes.

L'article propose une nouvelle idée appelée « architecture de dépistage adaptative ». Pensez à un jeu vidéo qui change sa difficulté ou son niveau en fonction du joueur.

• Si quelqu'un a peur du test de selles, il pourrait peut-être recevoir un test sanguin à la place (puisque l'article note que certaines personnes préféraient cela).
• Si quelqu'un est trop occupé pour envoyer un kit par la poste, le test pourrait peut-être être effectué dans une clinique locale ou un centre communautaire.
• Si quelqu'un a besoin qu'un médecin lui dise que c'est important, le système pourrait envoyer un rappel provenant d'un chef de communauté de confiance plutôt qu'une lettre générique.

L'objectif n'est pas seulement de faire la même offre à tout le monde (égalité d'offre) ; il s'agit de s'assurer que chacun ait une chance équitable de se faire dépister (équité d'opportunité), même si le chemin pour y parvenir est différent.

Ce que cela signifie pour l'avenir

Les chercheurs précisent qu'ils n'ont pas encore « résolu » le problème. Ils n'ont pas construit ce nouveau système ; ils ont simplement trouvé le plan expliquant pourquoi l'ancien échoue pour ce groupe spécifique. Ils suggèrent que si nous voulons combler l'écart en matière de dépistage de santé, nous devons cesser de supposer qu'une communauté entière pense et agit de la même manière.

Au lieu de construire une seule immense rampe pour tout le monde, nous devrions peut-être construire tout un terrain de jeux avec des toboggans, des échelles et des rampes, afin que, peu importe la façon dont quelqu'un aime grimper, il puisse atteindre le sommet. L'étude suggère qu'en étant flexibles sur la manière et le moment où nous proposons ces tests, nous pourrons enfin inciter davantage de personnes à faire ce premier pas crucial vers le maintien de leur santé.