The contingency of PrEP engagement: perspectives of underserved populations in the United Kingdom in the PrEP-Position mixed-methods study
Cette étude à méthodes mixtes révèle que les populations mal desservies au Royaume-Uni, particulièrement les groupes racialisés et les travailleuses du sexe, sont confrontées à des barrières significatives d'accès à la PrEP en raison d'une faible sensibilisation et d'une forte préférence pour les options injectables à action prolongée administrées par la médecine générale plutôt que par des services spécialisés, soulignant le besoin urgent de stratégies de mise en œuvre équitables et adaptées aux identités.
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Imaginez un bouclier conçu pour arrêter un virus avant qu'il ne s'installe. Depuis des années, ce bouclier est disponible au Royaume-Uni, mais il est resté en grande partie derrière une porte verrouillée, accessible uniquement à un groupe spécifique de personnes qui fréquentent des cliniques spécialisées. Le bouclier est un comprimé quotidien qui empêche l'infection par le VIH, un virus qui attaque le système immunitaire. Bien que le comprimé fonctionne incroyablement bien lorsqu'il est pris chaque jour, de nombreuses personnes qui pourraient en bénéficier n'en ont jamais entendu parler, ou ont le sentiment qu'il n'était pas destiné à elles. Ce décalage ne concerne pas seulement un manque d'information ; il s'agit de la manière dont le bouclier a été présenté, de l'endroit où il est proposé, et de savoir si les gens se sentent à leur place dans la pièce où l'on en discute.
Une nouvelle étude, menée par des chercheurs travaillant en étroite collaboration avec des groupes communautaires à travers le Royaume-Uni, a cherché à comprendre pourquoi ce bouclier reste hors de portée pour tant de personnes. Les chercheurs se sont concentrés sur les populations qui ont été systématiquement négligées, notamment les femmes issues de minorités raciales, les personnes transgenres, les travailleuses du sexe et les hommes hétérosexuels issus de diverses communautés ethniques. Ils voulaient savoir si ces groupes ignoraient simplement l'existence de cet outil de prévention, ou si la manière dont il était proposé rendait son utilisation impossible. En écoutant les récits de centaines de personnes et en leur posant des questions directes, l'équipe a mis au jour un paysage où la solution existe, mais où le chemin pour y accéder est bloqué par des suppositions culturelles, des barrières structurelles et un système de distribution qui ne correspond pas à la vie de ceux qui en ont le plus besoin.
Les chercheurs ont commencé par rassembler un large groupe de personnes issues de ces communautés mal desservies. Ils ont échangé avec 264 individus via un sondage en ligne anonyme et ont mené des conversations privées approfondies avec 38 d'entre eux. L'objectif n'était pas seulement de compter qui connaissait la pilule, mais de comprendre le réseau complexe d'identité, de vie quotidienne et de pression sociale qui façonne la décision d'une personne de l'utiliser. Ils ont découvert que le problème n'était pas un manque d'intérêt. En fait, parmi ceux qui connaissaient l'option de prévention, un nombre important l'utilisait déjà, ou souhaitait le faire. Cependant, une grande partie du groupe n'en avait jamais entendu parler. Ce manque de sensibilisation était plus fréquent chez les femmes cisgenres issues de minorités raciales et les hommes hétérosexuels, tandis que les hommes gays et bisexuels issus de contextes similaires étaient beaucoup plus susceptibles d'en connaître l'existence. Cet écart suggère que le message concernant le bouclier n'est pas parvenu à tout le monde de manière égale.
Lorsque les chercheurs ont interrogé les participants sur leurs préférences, un tableau clair est apparu de ce qui fonctionnerait réellement pour eux. Beaucoup de personnes ont exprimé un fort désintérêt pour l'idée de prendre un comprimé chaque jour. La charge mentale de se souvenir de prendre une dose, la peur d'être vu avec le médicament à la maison et les effets secondaires de la pilule en faisaient une option peu attrayante pour près de la moitié des répondants. Au lieu de cela, il y avait un désir puissant pour une injection à action prolongée, une piqûre qui protégerait pendant deux mois à la fois. Cette préférence était particulièrement marquée chez les travailleuses du sexe et les hommes hétérosexuels issus de minorités raciales, où la quasi-totalité des participants affirmait choisir l'injection plutôt que le comprimé quotidien. L'injection offrait un sentiment de liberté vis-à-vis de la routine quotidienne et, surtout, un moyen de préserver la confidentialité de ses choix de prévention face à la famille ou à la communauté qui pourrait porter un jugement.
L'étude a également révélé que l'endroit où l'on obtient ses soins importe autant que ce que l'on reçoit. Pour beaucoup, les cliniques de santé sexuelle spécialisées où la pilule est actuellement proposée semblaient intimidantes, stigmatisantes ou simplement trop éloignées. Ces cliniques sont souvent associées à des communautés spécifiques, et des personnes issues d'autres horizons ont eu le sentiment de ne pas y avoir leur place. Au contraire, de nombreux participants ont déclaré qu'ils se sentiraient beaucoup plus à l'aise pour obtenir leur prévention auprès de leur médecin généraliste ou d'une pharmacie locale. Ce sont des lieux qu'ils fréquentent déjà pour d'autres besoins de santé, des lieux où ils se sentent reconnus comme des membres réguliers de la communauté plutôt que comme des patients souffrant d'une condition spécifique et stigmatisée. Les chercheurs ont constaté que, pour certains, la peur d'être vu entrant dans une clinique de santé sexuelle était une barrière si forte qu'elle les empêchait totalement de chercher de l'aide.
Au-delà de la logistique des comprimés et des cliniques, l'étude a souligné à quel point des facteurs personnels et sociaux influencent l'engagement. Pour certains, les croyances religieuses ou les normes culturelles créaient une barrière morale, leur donnant l'impression que l'utilisation de l'outil de prévention était l'aveu d'un comportement qu'ils n'étaient pas censés adopter. Pour d'autres, la dynamique de leurs relations jouait un rôle majeur. Certains arrêtaient d'utiliser la protection une fois qu'ils entraient dans une relation monogame, y voyant un signe de confiance, tandis que d'autres commençaient à l'utiliser lorsqu'ils entraient dans des relations libres pour se protéger ainsi que leurs partenaires. La recherche a montré que ces décisions n'étaient pas prises dans un vide ; elles étaient façonnées par les dynamiques de pouvoir, la peur de la violence conjugale et la nécessité de gérer la vie privée au sein de leur propre foyer. Pour les personnes transgenres, l'absence de soins inclusifs et la peur de la discrimination dans les milieux médicaux créaient des couches de difficulté supplémentaires, rendant le système standard hostile et peu accueillant.
Les chercheurs ont conclu que rendre la pilule simplement disponible ne suffit pas. Le système actuel, construit autour d'un comprimé quotidien et de cliniques spécialisées, a été conçu pour un groupe spécifique de personnes et n'a pas réussi à s'adapter aux réalités diverses de la population plus large. L'étude suggère que pour protéger véritablement tout le monde, le système doit changer. Il doit proposer des injections à action prolongée qui s'adaptent à différents modes de vie, et il doit intégrer les services de prévention dans des lieux du quotidien comme les cabinets de médecins locaux et les pharmacies. Il doit également changer le discours, en s'éloignant des stéréotypes sur qui a besoin de protection pour tendre vers un message qui reconnaît les vies et les relations diverses de tous les individus. Le bouclier est là, mais pour qu'il fonctionne, la porte doit être ouverte plus largement, et le chemin doit être rendu clair pour tous ceux qui ont besoin de l'emprunter.
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