Psychometric Validation and Cultural Adaptation of the Functional Vision Questionnaire for Children (FVQ-Ar): A COSMIN-Compliant Study
Cette étude a permis d'adapter de manière transculturelle et de valider psychométriquement la version arabe du Questionnaire de Vision Fonctionnelle pour Enfants (FVQ-Ar) en Jordanie, démontrant une excellente fiabilité et validité pour soutenir les aménagements pédagogiques fondés sur des données probantes et l'éducation inclusive pour les élèves malvoyants au Moyen-Orient.
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La vision est le principal moyen par lequel les enfants apprennent à connaître le monde, façonnant la manière dont ils jouent, lisent et se connectent aux autres. Lorsqu'un enfant présente une déficience visuelle, cela ne se contente pas de brouiller les contours de sa vision ; cela peut discrètement remodeler l'ensemble de sa vie quotidienne, de l'acte simple de marcher dans un couloir à la tâche complexe de suivre une leçon en classe. Pendant des décennies, les médecins se sont appuyés sur des tests cliniques pour mesurer la capacité de l'œil à voir, mais ces tests passent souvent à côté de la vue d'ensemble de la façon dont un enfant fonctionne réellement dans le monde réel. Pour comprendre véritablement les défis auxquels un enfant est confronté, les experts ont besoin d'un moyen de poser les bonnes questions sur ses expériences quotidiennes. C'est ici qu'interviennent les outils rapportés par le patient, conçus pour capturer la réalité vécue de la perte de vision plutôt que de simples chiffres sur une échelle de Monoyer. Cependant, pour les familles arabophones du Moyen-Orient, un moyen fiable de poser ces questions manquait, laissant un vide dans les soins que cette nouvelle recherche vise à combler.
Une équipe de chercheurs en Jordanie est intervenue pour combler ce fossé en adaptant et en testant un questionnaire spécifique appelé le Questionnaire de Vision Fonctionnelle pour Enfants (Functional Vision Questionnaire for Children). Cet outil est conçu pour être rempli par des adultes qui connaissent bien l'enfant, tels que des enseignants ou des parents, afin de décrire comment l'enfant utilise sa vision résiduelle dans des situations de la vie quotidienne. Les chercheurs ont pris la version anglause originale de ce questionnaire et l'ont soigneusement traduite en arabe, en veillant à ce que chaque mot ait un sens non seulement linguistique, mais aussi culturel, dans le contexte des écoles et des foyers jordaniens. Ils n'ont pas simplement traduit les mots ; ils ont travaillé avec un groupe d'experts, comprenant des ophtalmologistes, des enseignants en éducation spécialisée et des spécialistes de la langue, pour s'assurer que les questions semblaient naturelles et précises pour les personnes qui y répondraient. Ils ont également testé les questions auprès de familles pour s'assurer que le langage était clair et que les concepts étaient compris exactement comme prévu.
Une fois la version arabe, connue sous le nom de FVQ-Ar, prête, l'équipe l'a mise à l'épreuve auprès de 68 enfants âgés de trois à douze ans présentant des déficiences visuelles diagnostiquées. Ces enfants fréquentaient diverses écoles et cliniques dans les villes d'Amman et d'Irbid. Les adultes qui connaissaient le mieux ces enfants — principalement leurs enseignants, avec quelques parents — ont rempli le questionnaire en se basant sur ce qu'ils avaient observé au cours des deux dernières semaines. Les chercheurs ont ensuite analysé les réponses pour voir si l'outil fonctionnait aussi bien en arabe qu'en anglais. Ils ont recherché la cohérence dans les réponses, vérifiant si les questions mesuraient la même chose à chaque fois, et ils ont examiné si les scores correspondaient à d'autres faits connus sur la vision des enfants.
Les résultats ont montré que le nouvel outil arabe est hautement fiable et efficace. Les réponses données par les enseignants et les parents étaient cohérentes, ce qui signifie que le questionnaire a réussi à capturer une image claire de la vision fonctionnelle de chaque enfant. Lorsque les chercheurs ont examiné la structure des réponses, ils ont constaté que toutes les questions convergeaient vers une compréhension unique et forte de la manière dont l'enfant utilise sa vision, plutôt que de mesurer des choses sans rapport. L'outil s'est également avéré assez sensible pour détecter de réelles différences entre les enfants. Par exemple, les enfants qui n'avaient pas besoin de lunettes pour voir ont obtenu des scores plus élevés au questionnaire que ceux qui en avaient besoin, ce qui est logique puisque les enfants sans lunettes font généralement face à moins d'obstacles visuels quotidiens. Le questionnaire a également mis en évidence des domaines spécifiques où les enfants éprouvent des difficultés, comme se déplacer dans une salle de classe ou participer à des activités visuelles, tout en montant que certaines tâches, comme reconnaître un visage de près, étaient plus faciles pour beaucoup d'entre eux.
Cette étude confirme que le FVQ-Ar est un instrument solide et fiable pour évaluer le fonctionnement quotidien des enfants présentant des déficiences visuelles dans le monde arabophone. En offrant un moyen de mesurer ces défis du monde réel, l'outil permet aux médecins et aux éducateurs de mieux comprendre les besoins spécifiques de chaque enfant. Il va au-delà des simples mesures cliniques pour offrir un regard plus profond sur la façon dont la perte de vision affecte la capacité d'un enfant à apprendre et à se socialiser. Grâce à cet outil validé désormais disponible, les cliniciens en Jordanie et dans la région peuvent prendre des décisions mieux informées concernant la réadaptation et l'éducation, garantissant que le soutien est adapté aux expériences réelles des enfants qu'ils servent. Ce travail établit une base pour des soins plus équitables, permettant aux professionnels de percevoir toute l'étendue de la vision d'un enfant et les barrières spécifiques auxquelles il est confronté chaque jour.
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