You Can Only Die of One Thing: Competing Causes and the Economics of Recording Liver Mortality in Russia, 2012–2019
Cet article démontre qu'en Russie, l'augmentation de la consommation d'alcool est paradoxalement corrélée à une diminution des décès enregistrés par hépatite au sein des régions car les certificateurs privilégient l'alcool comme cause de décès au détriment de l'hépatite virale, révélant ainsi comment la concurrence entre les causes de décès fausse les statistiques de mortalité et biaise l'allocation des ressources de santé.
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Chaque certificat de décès en Russie, comme dans la majeure partie du monde, est contraint de faire un choix unique. Un médecin doit inscrire une seule cause fondamentale du décès d'une personne, même si celle-ci est décédée d'une combinaison de facteurs. Un foie peut défaillir à cause d'un virus et à cause d'années d'alcoolisme chronique simultanément, mais le registre officiel ne peut lister qu'une seule chose. Cette règle administrative crée un écart entre ce qui se passe réellement à l'intérieur d'un corps et ce qui est consigné dans les statistiques. Lorsqu'une région présente des taux élevés d'alcoolisme et des taux élevés d'hépatite virale, les deux conditions entrent en compétition pour cette unique ligne sur le certificat. La question pour les chercheurs n'est pas seulement de savoir quelle maladie est la plus courante, mais laquelle l'emporte dans l'argumentation lorsque le médecin remplit le formulaire. Cela importe car les gouvernements utilisent ces chiffres pour décider où envoyer l'argent et les médecins. Si les chiffres sont faussés par la manière dont les médecins choisissent de qualifier un décès, les ressources pourraient être envoyées au mauvais endroit, laissant le problème réel sans traitement.
Un chercheur s'est donné pour mission de comprendre ce problème en examinant les données de l'ensemble des 85 régions de Russie sur huit ans, de 2012 à 2019. Il s'est concentré sur l'hépatite virale, une infection chronique qui endommage le foie, et sur la façon dont elle est enregistrée tant chez les personnes malades que chez celles qui sont décédées. Il savait que le nombre de personnes diagnostiquées avec l'hépatite dépend fortement de l'intensité avec laquelle un système de santé local la recherche. Les zones plus riches, dotées de meilleures cliniques, ont tendance à trouver plus de cas, non pas nécessairement parce que plus de personnes sont malades, mais parce qu'elles sont plus aptes à repérer ces infections silencieuses et de longue durée. Le chercheur voulait voir si ce schéma de « découverte » versus « décès » pouvait expliquer les cartes étranges qu'il observait, où certaines régions semblaient présenter des taux très élevés de la maladie tandis que d'autres semblaient en avoir très peu.
Le chercheur a utilisé une méthode qui lui a permis d'observer deux choses différentes à la fois : comment une région changeait au fil du temps, et comment elle différait de ses voisines. Il a comparé le nombre de nouveaux cas signalés par les médecins avec le nombre de décès attribués à la maladie. Il a trouvé un schéma clair qui révélait la main invisible de l'enregistrement des données. Dans les régions plus riches, le nombre de cas d'hépatite signalés était beaucoup plus élevé. Cela suggérait que l'argent et une meilleure infrastructure médicale permettaient aux médecins de trouver et d'enregistrer plus de patients. Cependant, lorsqu'il a examiné les décès, l'argent ne faisait aucune différence. Les régions riches n'avaient pas moins de décès dus à l'hépatite que les régions pauvres. Ce décalage indiquait au chercheur que le nombre élevé de cas dans les zones riches était probablement dû à une meilleure détection, et non à un risque réel plus élevé de mourir de ce virus.
La découverte la plus surprenante est survenue lorsqu'il a examiné l'alcool. Le bon sens suggère que si les gens boivent davantage, davantage d'entre eux devraient mourir de maladies du foie, y compris de l'hépatite. Les données montraient le contraire. Au sein d'une même région, lorsque la consommation d'alcool augmentait, le nombre de décès enregistrés pour cause d'hépatite diminuait. Cela semblait impossible jusqu'à ce que le chercheur réalise ce qui se passait. Dans les régions où les gens consommaient beaucoup d'alcool, les médecins étaient moins enclins à écrire « hépatite » comme cause de décès. Au lieu de cela, ils inscrivaient d'autres problèmes hépatiques ou laissaient la cause vague. Les décès se produisaient toujours, mais l'étiquette avait changé. Lorsque le chercheur a élargi son décompte pour inclure tous les décès liés au foie, et pas seulement ceux étiquetés comme hépatite, l'effet négatif de l'alcool a disparu. Les décès étaient toujours là ; ils avaient simplement été déplacés vers une autre catégorie sur le certificat de décès.
Ce schéma de causes concurrentes ne se limitait pas à l'alcool. Le chercheur a également examiné la tuberculose, un autre problème de santé majeur en Russie. Il a découvert que dans les régions où la tuberculose était plus présente, le nombre de décès par hépatite était plus faible au sein de cette même région au fil du temps. Cela suggérait que lorsque les médecins étaient occupés à gérer une poussée de tuberculose, ils étaient moins susceptibles de chercher ou d'enregistrer l'hépatite comme cause de décès. Cependant, lorsqu'il a comparé les différentes régions entre elles, le schéma s'est inversé. Les régions qui avaient historiquement des taux élevés de tuberculose présentaient également des taux élevés de décès par hépatite. Cela signifiait que les deux maladies se trouvaient souvent ensemble dans les mêmes endroits, probablement parce qu'elles partagent des facteurs de risque similaires comme la pauvreté et des conditions de vie difficiles, mais le fait de diagnostiquer l'une poussait souvent l'autre hors des registres.
L'étude a également examiné la géographie de la maladie. À première vue, les données montraient un fort regroupement de cas d'hépatite dans la partie orientale de la Russie, particulièrement en Sibérie et dans le Extrême-Orient. On aurait dit que la maladie se propageait d'une région à sa voisine. Cependant, lorsque le chercheur a pris en compte les caractéristiques spécifiques de chaque région — telles que le revenu, la consommation de drogues et la présence d'autres maladies comme le VIH et la tuberculose — la propagation apparente a disparu. Le regroupement n'était pas causé par la maladie sautant d'une frontière à l'autre, mais par le fait que les régions voisines avaient simplement des populations et des systèmes de santé similaires. La carte ressemblait à une contagion, mais il s'agissait en réalité d'un reflet de conditions partagées.
En séparant l'acte de trouver une maladie de l'acte d'en mourir, le chercheur a montré que les statistiques officielles racontent une histoire sur le système de santé autant qu'elles racontent une histoire sur le virus. Une région avec un faible nombre de cas d'hépatite signalés pourrait ne pas être un endroit sain ; elle pourrait simplement être un endroit où les médecins ne la testent pas. Inversement, une région avec un nombre élevé pourrait faire du bon travail pour trouver des patients ayant besoin d'aide. L'étude conclut que classer les régions par leurs taux de mortalité sans comprendre ces habitudes d'enregistrement peut conduire à des conclusions trompeuses. Les chiffres utilisés pour guider les politiques de santé publique ne sont pas seulement un décompte des morts ; ils sont aussi le récit de qui a été vu, qui a été testé, et de ce que le médecin a finalement décidé d'écrire.
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