EHR-Based Surveillance of Diabetes Care Disruption During a Public Health Emergency: Neighborhood Patterns Across Chicago Census Tracts
Cette étude a utilisé des données de dossiers de santé électroniques provenant de systèmes de santé de Chicago pour démontrer que la pandémie de COVID-19 a causé d'importantes perturbations au niveau des quartiers dans le suivi du diabète et les soins préventifs, révélant que les indicateurs de qualité dérivés des dossiers de santé électroniques peuvent servir efficacement de signaux de surveillance pour identifier les lacunes dans les soins documentés lors des urgences de santé publique.
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Les maladies chroniques comme le diabète sont souvent qualifiées de conditions « silencieuses » car elles peuvent endommager le corps pendant des années avant qu'une personne ne se sente malade ou ne consulte un médecin. La clé pour prévenir ces dommages est un suivi régulier : vérifier les taux de glycémie, mesurer la pression artérielle et prendre des médicaments préventifs. Dans un monde stable, ces contrôles ont lieu lors de visites de routine. Mais lorsqu'une urgence de santé publique survient, comme une pandémie, le rythme normal des soins peut se briser. Les gens manquent leurs rendez-vous, les cliniques modifient leurs horaires et les systèmes qui suivent si les patients reçoivent les soins appropriés peuvent s'obscurcir. Cela crée un angle mort dangereux. Si un médecin ne peut pas voir les derniers résultats d'analyses d'un patient, il ne peut pas ajuster le traitement, même si l'état du patient s'aggrave. La question pour les responsables de la santé publique est de savoir comment repérer ces lacunes de soins à l'échelle d'une ville entière sans attendre qu'une crise ne devienne une tragédie.
Une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de résoudre ce problème en examinant comment la prise en charge du diabète a évolué à Chicago durant les premières années de la pandémie de COVID-19. Ils ont traité la ville non pas comme un bloc de données unique, mais comme une mosaïque de 782 quartiers distincts, appelés secteurs de recensement. En utilisant les dossiers de santé électroniques de sept grands systèmes de santé, ils ont suivi cinq indicateurs spécifiques de soins pour les adultes diabétiques entre 2017 et 2022. Ils ont cherché à savoir si les patients avaient eu des tests de glycémie récents, si leur glycémie était sous contrôle, si leur pression artérielle avait été mesurée, si leur pression artérielle était contrôlée, et s'ils s'étaient vu prescrire des statines, un type de médicament qui protège le cœur. Les chercheurs ont comparé les années précédant la pandémie avec les années de la pandémie pour voir où les soins avaient cessé d'être visibles dans les dossiers médicaux.
Les résultats ont révélé une perte nette et généralisée de la « visibilité clinique », un terme que les auteurs utilisent pour décrire la présence de résultats de tests documentés dans le dossier d'un patient. Avant la pandémie, environ 43 % des patients éligibles n'avaient pas de test de glycémie documenté au cours d'une année donnée. Pendant la pandémie, ce chiffre est passé à près de 61 %. Cela signifie que pour des centaines de milliers d'années-patients, les médecins ne disposaient tout simplement pas des données nécessaires pour savoir si la glycémie d'un patient était haute ou basse. De même, le nombre de patients sans mesure de la pression artérielle documentée est resté obstinément élevé, chutant seulement légèrement d'environ 79 % à 75 %. Les chercheurs ont noté que ce manque de données n'est pas seulement un chiffre manquant ; il représente un patient qui pourrait avoir besoin d'ajustements médicamenteux mais qui est invisible pour le système.
Bien que la perte de données soit la découverte la plus frappante, les chiffres concernant les résultats de santé réels racontent une histoire plus complexe. Le pourcentage de patients avec une glycémie documentée et mal contrôlée semble s'être amélioré, passant de 12 % à 9 %. Cependant, les chercheurs ont averti que cette amélioration était probablement une illusion créée par l'absence de données. Parce que de nombreux patients n'étaient pas testés, le groupe de personnes présentant des résultats enregistrés est devenu plus restreint et potentiellement différent du groupe entier. De la même manière, le taux de pression artérielle contrôlée semble avoir augmenté, mais les chercheurs soutiennent que cela ne peut être considéré comme fiable sans savoir qui est réellement mesuré. La seule tendance négative claire concerne les soins préventifs : la prescription de statines pour les patients à haut risque a décliné d'environ 66 % à 60 %, suggérant que même lorsque les patients sont vus, les mesures préventives sont dépriorisées.
L'étude est allée au-delà des moyennes municipales pour cartographier ces changements sur la géographie réelle de Chicago. Les chercheurs ont découvert que les perturbations n'étaient pas réparties uniformément ; elles se regroupaient dans des quartiers spécifiques. Ils ont identifié des zones où plusieurs tendances négatives se superposaient, créant des « zones prioritaires » où le risque de maladie non surveillée est le plus élevé. Trois quartiers — Brighton Park, East Garfield Park et West Englewood — se sont distingués par les lacunes les plus graves sur plusieurs indicateurs. D'autres zones, incluant des parties des South Side et West Side, présentaient également des grappes significatives de soins manqués. Ces cartes ont fourni un signal visuel de l'endroit où le filet de sécurité du système de santé s'est le plus effiloché.
Les auteurs ont souligné que leurs conclusions sont descriptives, montrant ce qui s'est passé plutôt que de prouver exactement pourquoi cela s'est produit. Ils ne pouvaient pas affirmer avec certitude si les lacunes étaient causées par des patients restant chez eux, par des changements dans les habitudes de documentation des médecins, ou par le chaos pur de l'urgence. Ce qu'ils ont montré, c'est que les dossiers de santé électroniques peuvent servir de système d'alerte précoce. En surveillant ces indicateurs simples de « visibilité », les agences de santé publique et les hôpitaux pourraient identifier les quartiers où les soins de routine se sont interrompus. Cette approche permet une sensibilisation ciblée, comme l'envoi d'équipes vers des pâtés de maisons spécifiques pour rattraper les tests manqués ou réviser les traitements, plutôt que de deviner où l'aide est nécessaire. L'étude suggère qu'en période de crise, la chose la plus importante qu'un système de santé puisse faire est de maintenir allumées les lumières des données qui indiquent qui tombe malade et qui est laissé pour compte.
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