GOALS for Adherence with Low-cost Incentives (GOALS): Findings From Year 1 of a Randomized Controlled Trial Evaluating the Impact of Small Airtime Incentives on ART Adherence Among Young People Living With HIV in Kampala, Uganda

Pour des millions de personnes vivant avec le VIH, le chemin vers la santé dépend d'une routine quotidienne : prendre un médicament qui maintient le virus sous contrôle. Il ne s'agit pas seulement d'une question de volonté ; c'est un défi logistique qui exige de se souvenir de prendre une pilule chaque jour, souvent pour le reste de sa vie. Lorsque les gens manquent des doses, le virus peut rebondir, entraînant la maladie et le risque de transmettre l'infection à d'autres. Ce problème est particulièrement aigu chez les jeunes, dont les vies sont souvent remplies de demandes concurrentes et dont le cerveau est encore en train de développer la capacité de planifier pour un avenir lointain. Dans de nombreuses parties de l'Afrique, où la majorité des personnes vivant avec le VIH résident, les jeunes luttent fréquemment pour respecter leurs plans de traitement. La question à laquelle font face les médecins et les chercheurs est de savoir comment les aider à rester sur la bonne voie. Une idée prometteuse provient des sciences comportementales : le concept d'incitations. La théorie suggère que l'offre d'une petite récompense immédiate pour un bon comportement peut aider les gens à surmonter la tendance à privilégier le confort d'aujourd'hui au détriment de la santé de demain. Mais un débat existe sur la manière de fixer ces récompenses. L'objectif doit-il être un score parfait, comme prendre chaque pilule sans exception pendant un mois, ou l'objectif doit-il être divisé en étapes plus petites et plus faciles qui s'accumulent avec le temps ?

À Kampala, en Ouganda, une équipe de chercheurs s'est lancée dans la réponse à cette question avec une expérience de grande envergure, soigneusement conçue, impliquant 630 jeunes vivant avec le VIH. L'étude, connue sous le nom de GOALS, s'est déroulée à l'hôpital Mildmay, un centre qui fournit des soins gratuits à des milliers de patients. Les chercheurs voulaient voir si le fait de donner de petites quantités de crédit de téléphonie mobile — connu sous le nom d'airtime — pouvait aider les jeunes à prendre leurs médicaments de manière plus constante. Ils étaient particulièrement intéressés par la question de savoir si le fait de diviser le grand objectif d'une observance parfaite en objectifs trimestriels plus petits fonctionnerait mieux que de demander à tout le monde de viser la même norme élevée dès le départ. L'équipe a recruté des participants âgés de 15 à 30 ans qui prenaient leur traitement depuis au moins trois mois mais ne le prenaient pas encore assez régulièrement pour être pleinement protégés. Pour suivre exactement ce qui se passait, chaque participant a reçu une boîte à pilules spéciale appelée Wisepill. Ce dispositif enregistre l'heure exacte à laquelle la boîte est ouverte, envoyant ces données aux chercheurs sans nécessiter la visite du patient à la clinique. Cela a permis à l'équipe de voir la véritable histoire de la prise de médicaments, minute par minute, plutôt que de se fier à ce que les patients disaient faire.

Les participants ont été divisés en quatre groupes pour tester différentes approches. Un groupe a reçu le traitement standard habituel, qui comprenait des messages textuels hebdomadaires d'encouragement mais aucun prix. Les trois autres groupes ont reçu les mêmes messages d'encouragement ainsi que la possibilité de gagner de petites quantités d'airtime s'ils atteignaient des objectifs spécifiques. Le premier groupe expérimental a reçu une cible fixe : il devait atteindre une observance de 90 % chaque trimestre pour participer à un tirage au sort. Cela reflétait le fonctionnement de la plupart des programmes existants, fixant une barre haute pour tout le monde. Le deuxième groupe a reçu une stratégie différente. Leurs objectifs ont été assignés par les chercheurs en fonction de leur point de départ. Si un participant ne prenait que la moitié de ses pilules, son objectif pour le premier trimestre était fixé à 60 %, puis 70 % le trimestre suivant, et ainsi de suite, pour atteindre 90 % à la fin de l'année. Cette approche était conçue pour que l'objectif semble atteignable pour ceux qui étaient très en retard. Le troisième groupe a été autorisé à fixer ses propres objectifs. Ils ont choisi leurs propres cibles pour chaque trimestre, avec la seule règle que chaque nouvel objectif devait être au moins aussi élevé que le précédent, et qu'ils devaient atteindre 90 % à la fin de l'année. Cela testait si le fait de donner aux gens le contrôle sur leurs propres cibles augmenterait leur motivation à réussir.

Les résultats, observés sur la durée d'une année, ont offert un portrait clair de ce qui fonctionne et de ce qui ne fonctionne pas. Les chercheurs ont constaté que le simple fait d'offrir de petites incitations en airtime améliorait la prise de médicaments. Lorsqu'ils ont examiné les derniers mois de l'étude, le groupe n'ayant reçu aucune récompense présentait un taux d'observance moyen d'environ 65 %. En revanche, le groupe qui devait atteindre la cible fixe de 90 % chaque trimestre a vu son observance moyenne augmenter de près de 6 points de pourcentage par rapport au groupe témoin. C'était une amélioration statistiquement significative, ce qui signifie qu'il était très peu probable qu'elle soit due au hasard. Plus révélateur encore était le nombre de personnes ayant atteint la norme élevée de 90 % ou plus. Dans le groupe à objectif fixe, 7 % de personnes de plus ont atteint ce seuil par rapport au groupe témoin. Cela suggère que fixer une barre claire et haute et offrir une récompense pour l'atteindre est un moyen efficace d'aider les jeunes à atteindre le niveau d'observance nécessaire pour une santé à long terme.

Étonnamment, les stratégies qui divisaient l'objectif en étapes plus petites n'ont pas été plus performantes que la simple cible fixe. Le groupe ayant reçu des objectifs assignés étape par étape a certes connu une légère amélioration de son observance globale, mais celle-ci n'était pas statistiquement significative par rapport au groupe témoin. Ils étaient plus susceptibles d'atteindre leurs objectifs trimestriels spécifiques, mais cela ne s'est pas traduit par un meilleur résultat final que le groupe qui visait simplement le grand chiffre dès le début. De même, le groupe qui fixait ses propres objectifs n'a pas surpassé les autres. Bien que l'on pense souvent que permettre aux gens de choisir leurs propres cibles augmente l'engagement, dans ce cas, cela n'a pas conduit à des résultats supérieurs. Les données ont montré que l'objectif fixe, qui exigeait que tout le monde vise la même norme élevée, était la conception la plus efficace pour amener le plus grand nombre de jeunes au seuil des 90 %.

L'étude a également examiné qui bénéficiait le plus de ces incitations. Les chercheurs ont constaté que l'approche à objectif fixe était particulièrement utile pour ceux qui commençaient avec les niveaux les plus bas de motivation ou de confiance en soi. Pour les jeunes qui se sentaient incertains de leur capacité à prendre leurs médicaments, la structure claire d'une cible fixe combinée à une petite récompense a apporté un élan qui les a aidés à réussir. L'étude n'a pas trouvé de preuve que la division des objectifs en morceaux plus petits soit nécessaire pour aider ces individus ; en fait, la cible haute et uniforme fonctionnait tout aussi bien, voire mieux, pour l'ensemble du groupe. Cela remet en question l'idée que les personnes ayant une faible observance aient besoin d'une approche plus douce et progressive pour commencer. Au contraire, cela suggère qu'une norme élevée et directe, soutenue par une petite récompense immédiate, peut être suffisamment puissante pour changer le comportement.

Les implications de ces conclusions sont pratiques et immédiates. Dans un contexte où les ressources sont limitées, la capacité d'améliorer les résultats de santé avec une intervention à faible coût est inestimable. L'airtime mobile est bon marché, facile à distribuer et très apprécié des jeunes en Ouganda. L'étude démontre que les programmes peuvent adopter une cible d'observance élevée et fixe comme approche par défaut, plutôt que d'essayer de personnaliser les objectifs pour chaque individu. Cela simplifie le travail des agents de santé et élimine la complexité du calcul de différents objectifs pour différents patients. Bien que l'étude se soit concentrée sur la première année de traitement, les résultats fournissent des preuves solides que les petites incitations à faible coût peuvent être un outil fiable pour aider les jeunes à rester en bonne santé. La recherche confirme que lorsque l'objectif est clair et que la récompense est tangible, les jeunes sont capables de relever le défi, même lorsque la norme est élevée.