A Qualitative Exploration of Caregivers’ Home Management of Malaria among Under-Five Children in the Federal Capital Territory, Abuja, Nigeria
Cette étude qualitative menée à Abuja, au Nigéria, révèle que le recours des soignants à une gestion domestique inefficace du paludisme pour les enfants de moins de cinq ans est principalement dicté par des barrières structurelles et financières à l'accès aux soins formels plutôt que par un manque de sensibilisation, ce qui nécessite des interventions traitant l'accès et le coût parallèlement à une éducation ciblée.
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Dans de nombreuses parties du monde, la fièvre d'un enfant est un moment d'une profonde anxiété pour un parent. La question immédiate n'est pas seulement de savoir ce qui ne va pas, mais où aller chercher de l'aide. Au Nigeria, le paludisme est une présence implacable, une maladie qui se propage lorsqu'un type spécifique de moustique mord une personne et transmet un parasite dans le sang. Depuis des décennies, les responsables de la santé savent que la meilleure façon de gérer cela est de tester l'enfant rapidement et de lui administrer un médicament spécifique appelé thérapie combinée à base d'artémisinine, qui tue le parasite. Cependant, les statistiques montrent depuis longtemps que la plupart des parents ne suivent pas cette voie. Ils soignent l'enfant à la maison à la place. Pendant longtemps, l'hypothèse était que cela se produisait parce que les parents en savaient peu. On pensait qu'ils étaient ignorants des faits, qu'ils ignoraient que la fièvre était le paludisme, ou qu'ils n'étaient pas sûrs de quel médicament acheter. Mais les chiffres seuls ne peuvent pas nous dire pourquoi un parent fait un choix. Ils peuvent nous montrer ce qui s'est passé, mais ils ne peuvent pas expliquer la peur, l'arithmétique d'un budget familial, ou le souvenir d'une visite hospitalière impolie qui pourrait éloigner un parent de la clinique.
Pour comprendre la véritable histoire derrière ces chiffres, une équipe de chercheurs à Abuja, la capitale du Nigeria, a décidé d'écouter directement les personnes qui prennent ces décisions. Ils ont réuni soixante-dix soignants de jeunes enfants, principalement des mères, en dix petits groupes. Ils ne leur ont pas demandé de remplir un formulaire avec des cases à cocher. À la place, ils se sont assis et ont discuté pendant environ quarante-cinq minutes, posant des questions ouvertes sur ce qui se passe lorsqu'un enfant tombe malade. Ils voulaient entendre le raisonnement, les contraintes et l'expérience vécue de la gestion du paludisme à domicile. L'objectif était d'aller au-delà du simple fait que les parents restent à la maison et de comprendre le réseau complexe de raisons qui les y mènent.
Les conversations ont révélé un tableau bien plus nuancé qu'un simple manque de connaissances. Les soignants en savaient beaucoup sur le paludisme. Ils pouvaient identifier correctement que la maladie provient de la piqûre d'un moustique femelle. Ils savaient que la fièvre était le principal signe de trouble. En fait, ils en savaient assez pour donner la bonne dose d'un analgésique courant appelé paracétamol pour faire baisser la fièvre. Le problème n'était pas qu'ils ignoraient les règles ; le problème était que les règles semblaient impossibles à suivre. Les chercheurs ont constaté que si les parents savaient qu'ils devaient aller à l'hôpital, ils sentaient souvent qu'ils n'avaient pas d'autre choix que de rester à la maison. La décision de traiter un enfant à domicile n'était pas un acte de défiance ou d'ignorance, mais une réponse rationnelle à un système qui semblait hors de portée.
L'obstacle le plus puissant décrit par les parents était l'argent. Quand un enfant tombait malade, la première pensée pour beaucoup n'était pas « de quel médicament ai-je besoin ? » mais « comment vais-je payer la visite ? ». Le coût du traitement était un poids lourd. Au-delà du prix du médicament lui-même, les parents ont parlé d'une exigence spécifique et terrifiante : les hôpitaux demandaient souvent un dépôt de garantie en espèces avant même d'examiner l'enfant. Si un parent n'avait pas cette somme spécifique en main, il était éconduit ou recevait des soins retardés. Ce verrouillage financier faisait que le système de santé formel semblait être un lieu fermé pour eux. S'ajoutant à cette peur, des récits de travailleurs de santé qui étaient impolis ou impatients, faisant que les parents se sentaient malvenus et jugés pour leur pauvreté. Lorsque le médicament dont ils avaient besoin n'était pas disponible à la clinique, ou lorsque le personnel les traitait mal, le choix de rester à la maison devenait la seule option sûre.
À cause de ces barrières, un schéma est apparu dans la gestion de la maladie par les familles. La première étape était toujours de soigner l'enfant à la maison. Les parents donnaient du paracétamol pour faire baisser la fièvre, parfois mélangé à des remèdes à base de plantes comme des feuilles de neem bouillies, qu'ils utilisaient depuis des générations. Ils attendaient et surveillaient l'enfant pendant un jour ou deux. Ce n'est que si l'enfant ne s'améliorait pas, ou si son état s'aggravait, qu'ils tentaient enfin d'aller à l'hôpital. Ce délai signifiait qu'au moment où l'enfant atteignait un médecin, la maladie était souvent devenue grave. Les chercheurs ont noté que les parents étaient pleinement conscients que cette approche à domicile ne fonctionnait pas bien. Ils admettaient qu'ils ne savaient pas juger la gravité de la maladie et que leurs traitements à domicile étaient souvent inefficaces. Ils savaient qu'ils avançaient à l'aveugle, et ils savaient qu'ils risquaient la santé de leurs enfants en attendant.
Il est intéressant de noter que les parents savaient également comment prévenir le paludisme. Ils pouvaient nommer les méthodes correctes : dormir sous des moustiquaires imprégnées d'insecticide, garder l'environnement propre et boire de l'eau propre. Pourtant, lorsqu'on leur demandait s'ils avaient ces moustiquaires chez eux, la réponse était presque toujours non. Ce fossé entre savoir quoi faire et le faire réellement n'était pas dû à l'oubli. Il était dicté par les mêmes contraintes financières qui les empêchaient d'aller à l'hôpital. Ils ne pouvaient pas s'offrir les moustiquaires, tout comme ils ne pouvaient pas s'offrir le dépôt pour la clinique. La connaissance était là, mais les moyens d'agir manquaient.
L'étude suggère que la solution ne réside pas dans l'enseignement de nouveaux faits aux parents, car ils connaissent déjà les bases. Au lieu de cela, la voie à suivre consiste à réparer le système qui les bloque. Les chercheurs proposent que les interventions traitent le coût des soins et l'exigence des dépôts, faisant de l'hôpital un lieu où un parent peut réellement se rendre sans crainte d'être éconduit. Ils suggèrent également de former les travailleurs de santé à être plus patients et compréhensifs face aux difficultés économiques des familles. Si les barrières de coût et d'attitude sont levées, les chercheurs pensent que les parents choisiront naturellement les soins formels qu'ils savent déjà être meilleurs. L'histoire d'Abuja n'est pas celle d'une population qui ne connaît pas la réponse, mais d'une population qui connaît la réponse mais qui est arrêtée devant la porte.
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