Facilitators and Barriers to Elimination of Mother-to-Child Transmission of HIV (eMTCT) at a Tertiary Hospital in Uganda: A Qualitative Study
Cette étude qualitative menée à l'hôpital de référence régional de Masaka en Ouganda, guidée par le cadre COM-B, identifie les principaux facilitateurs et barrières de santé, individuels, socioculturels et structurels — allant des services intégrés et du soutien par les pairs aux ruptures de stock, à la stigmatisation et à la pauvreté — qui influencent l'élimination de la transmission de la mère à l'enfant du VIH.
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Dans de nombreuses parties du monde, l'amour d'une mère est précisément ce qui met son enfant en danger face à une maladie grave. Le virus de l'immunodéficience humaine, ou VIH, peut se transmettre d'une femme enceinte à son bébé pendant la grossesse, l'accouchement ou l'allaitement. Pendant des décennies, cette transmission fut une tragédie courante, mais la science a développé des médicaments puissants capables de l'arrêter. Lorsqu'une mère prend ces médicaments de manière constante et reçoit les soins appropriés, le virus peut être maintenu à un niveau si bas dans son corps qu'il ne se transmet pas à l'enfant. L'objectif d'éliminer cette transmission n'est pas seulement un objectif médical ; c'est une promesse que aucun enfant ne devrait naître avec un virus qu'il n'a pas choisi. Pourtant, même là où les médicaments sont disponibles, la promesse reste non tenue pour beaucoup. L'écart entre avoir les outils et les utiliser efficacement est souvent comblé par des obstacles invisibles : un manque de confiance, une pénurie de fournitures ou le poids simple et écrasant de la pauvreté.
Des chercheurs en Ouganda se sont récemment donné pour mission de comprendre exactement ce qui se passe dans l'espace entre l'armoire à pharmacie et la main de la mère. Ils se sont concentrés sur un grand hôpital public de la région de Masaka, une zone où les taux de VIH sont nettement plus élevés que la moyenne nationale. L'équipe, dirigée par des scientifiques de l'Université de Makerere et d'autres institutions, ne s'est pas contentée de compter combien de bébés sont nés en bonne santé ou malades. Au lieu de cela, ils ont voulu entendre les histoires. Ils se sont assis avec vingt-sept personnes : quinze mères qui ont vécu l'expérience d'élever un enfant tout en gérant le VIH, et douze agents de santé qui les ont guidées tout au long du processus. À travers de longues conversations privées et des discussions de groupe, ils ont posé une question simple : qu'est-ce qui aide une mère à réussir à garder son bébé exempt du VIH, et qu'est-ce qui l'en empêche ?
Les réponses qu'ils ont trouvées ont révélé que le succès n'est pas une ligne droite. Du côté de ce qui aide, les chercheurs ont constaté que lorsqu'un hôpital offre tout au même endroit, cela fonctionne. Les mères qui pouvaient effectuer leurs tests de dépistage du VIH, commencer leurs médicaments quotidiens et voir un médecin pour leur grossesse, le tout lors de la même visite, se sentaient plus confiantes et restaient sur la bonne voie. Le personnel hospitalier a décrit un système où une femme est testée, immédiatement mise sous traitement, et surveillée de près. Cette approche intégrée, où les soins ne sont pas divisés en départements séparés et déroutants, était un atout majeur. Lorsque les mères comprenaient comment le virus fonctionnait et pourquoi le médicament était important, elles étaient plus susceptibles de prendre leurs pilules à temps et d'accoucher à l'hôpital plutôt qu'à la maison. Ils ont également trouvé que le soutien du monde extérieur était vital. Lorsqu'un mari connaissait le diagnostic et encourageait sa femme, ou lorsque les voisins et les agents de santé communautaires prenaient de ses nouvelles, la mère se sentait moins seule et plus capable de suivre son plan de traitement.
Cependant, le chemin est souvent bloqué par des forces qu'aucune connaissance médicale ne peut facilement surmonter. Les chercheurs ont entendu des récits déchirants de mères qui voulaient faire ce qu'il fallait, mais qui étaient arrêtées par des choses hors de leur contrôle. Parfois, l'hôpital manquait du médicament spécifique nécessaire pour protéger le bébé juste après la naissance, laissant le nourrisson vulnérable. À d'autres moments, il n'y avait tout simplement pas assez de personnel pour passer le temps nécessaire à conseiller chaque femme, entraînant des visites précipitées et des détails manqués. Même lorsque le système fonctionnait, le coût pour s'y rendre pouvait être trop élevé. Une mère peut avoir le médicament, mais si elle ne peut pas payer le prix du bus pour aller à la clinique, elle ne peut pas obtenir son renouvellement. Si elle n'a pas de nourriture à manger, elle peut sauter une dose parce que prendre les pilules à jeun la rend malade.
Peut-être que les barrières les plus difficiles étaient celles qui vivaient dans l'esprit et la communauté. La peur d'être jugée ou rejetée a empêché certaines femmes de dire à qui que ce soit qu'elles étaient malades, y compris à leur propre partenaire. Dans certains cas, révéler leur statut a entraîné de la violence ou la menace de perdre leurs enfants, ce qui les a forcées à cacher leur condition et à arrêter leurs médicaments vitaux. L'étude a montré que la capacité d'une mère à protéger son enfant est profondément liée à sa sécurité et à sa dignité. Lorsqu'elle a peur, ou lorsqu'elle meurt de faim, les meilleurs conseils médicaux du monde ne peuvent pas l'atteindre.
Les chercheurs ont conclu que résoudre le problème nécessite de regarder l'image globale, et non pas seulement le médicament. Ils ont trouvé que la solution réside dans le renforcement du système hospitalier afin que les fournitures ne viennent jamais à manquer et que le personnel ne soit pas débordé, tout en s'attaquant simultanément à la pauvreté et à la peur qui éloignent les femmes. Il ne suffit pas d'avoir une clinique ; la clinique doit être accessible, abordable et accueillante. L'étude suggère que pour véritablement éliminer la transmission du VIH de la mère à l'enfant, les communautés doivent construire un filet de sécurité qui rattrape les femmes avant qu'elles ne tombent, garantissant que le chemin vers un bébé en bonne santé soit dégagé des obstacles qui se dressent actuellement sur la voie.
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