Experiences of Patients with Severe Mental Illness Reading Their Open Notes: Qualitative Study on Effects of Online Record Access on the Therapeutic Relationship

मानव मस्तिष्क की कल्पना एक जटिल, कभी-कभी तूफानी परिदृश्य के रूप में करें। उन लोगों के लिए जो इस इलाके में गंभीर मानसिक बीमारियों के साथ यात्रा कर रहे हैं, रास्ता धुंधला हो सकता है, और नक्शा अक्सर किसी और के पास होता है: उनके डॉक्टर के पास। स्वास्थ्य सेवा की दुनिया में, "ओपन नोट्स" (Open Notes) नामक एक बढ़ता हुआ आंदोलन है। इसे ऐसे समझें जैसे यात्री को ड्राइवर की लॉगबुक की एक प्रति सौंप दी जाए। केवल पिछली सीट पर बैठकर यह अनुमान लगाने के बजाय कि ड्राइवर क्या सोच रहा है या क्या लिख रहा है, यात्री वास्तविक समय में नोट्स पढ़ सकता है। यह केवल शब्द पढ़ने के बारे में नहीं है; यह पारदर्शिता, विश्वास और स्टीयरिंग व्हील साझा करने के बारे में है। हालांकि इस विचार का सामान्य चिकित्सा में वर्षों से परीक्षण किया गया है, लेकिन मानसिक स्वास्थ्य के लिए यह एक नए, अनछुए द्वीप जैसा है। डॉक्टर कभी-कभी चिंतित रहते थे कि इन नोट्स को पढ़ना मरीजों के लिए बहुत डरावना हो सकता है, जैसे किसी घबराए हुए व्यक्ति को तूफान का नक्शा दिखाना। लेकिन क्या होगा अगर वह नक्शा वास्तव में उन्हें तूफान से बेहतर तरीके से निकलने में मदद करे?

यह अध्ययन उसी प्रश्न की गहराई में जाता है। जर्मनी के शोधकर्ताओं ने यह देखना चाहा कि जब गंभीर मानसिक बीमारियों वाले मरीजों को ऑनलाइन अपने डॉक्टरों के नोट्स पढ़ने को मिलते हैं, तो क्या होता है। उन्होंने केवल यह नहीं पूछा, "क्या आपको यह पसंद आया?" उन्होंने पूछा, "इससे आपके और आपके डॉक्टर के बीच संबंध कैसे बदले? क्या इसने आपको अपना जीवन प्रबंधित करने में मदद की?" उन्होंने उन 13 मरीजों का साक्षात्कार लिया जो पहले से ही इस प्रणाली का उपयोग कर रहे थे। निष्कर्ष बताते हैं कि, कुछ आशंकाओं के विपरीत, लॉगबुक खोलने से कोई दुर्घटना नहीं हुई। इसके बजाय, इसने यात्रा को अधिक सुगम बना दिया। मरीजों ने बताया कि वे अधिक समझे गए, अधिक नियंत्रण में महसूस किया, और अपने डॉक्टरों पर अधिक भरोसा करने लगे। यह पता चला कि कई लोगों के लिए, डॉक्टर के विचारों को लिखित रूप में देखना हमला नहीं था; बल्कि यह एक सेतु (पुल) की तरह था।

अध्ययन: लॉगबुक को अनलॉक करना

मैरेके वेबेज़ाहल (Mareike Weibahl) और उनकी टीम के नेतृत्व में शोधकर्ताओं ने गंभीर मानसिक बीमारियों (SMI) वाले 13 बाह्य रोगियों (outpatients) के साथ एक गुणात्मक अध्ययन किया। ये वे लोग नहीं थे जो किसी तीव्र संकट के बीच में थे; वे एक शोध परियोजना में भाग लेने के लिए पर्याप्त स्थिर थे। टीम ने PEPPPPSY नामक एक विशेष ऐप का उपयोग किया, जिसने मरीजों को उनके नैदानिक नोट्स पढ़ने और यहाँ तक कि अपने डॉक्टरों के लिए टिप्पणी छोड़ने की अनुमति दी। डॉक्टर फिर उनका उत्तर देते, जिससे एक डिजिटल संवाद सूत्र (conversation thread) बन जाता।

टीम इन 13 मरीजों के साथ बैठी (या यूँ कहें कि फोन पर बात की), जिनकी आयु 20 से 62 वर्ष के बीच थी, और उनसे उनके अनुभवों के बारे में विस्तार से पूछा। वे जानना चाहते थे: क्या नोट्स पढ़ने से उन्हें बेहतर महसूस हुआ या बदतर? क्या इससे उनकी उपचार के प्रति धारणा बदली?

उन्होंने क्या पाया: अच्छा, बुरा और आश्चर्यजनक

1. "दूसरी जोड़ी आँखों" का प्रभाव
सबसे बड़े आश्चर्यों में से एक यह था कि मरीजों ने अपनी वास्तविकता की जांच करने के लिए नोट्स का उपयोग कैसे किया। कल्पना कीजिए कि आप एक धुंधले कमरे में हैं, और आप ठीक से नहीं बता पा रहे हैं कि दीवारें करीब आ रही हैं या आप सिर्फ ऐसा कल्पना कर रहे हैं। नोट्स ने एक टॉर्च की तरह काम किया। लगभग आधे मरीजों ने कहा कि डॉक्टर के वस्तुनिष्ठ विवरण को पढ़ने से उन्हें अपनी स्थिति को बेहतर ढंग से समझने में मदद मिली। फियोना नामक एक मरीज ने उल्लेख किया कि अपने निदान को स्पष्ट रूप से लिखा हुआ देखकर उसे स्वीकार करने में मदद मिली। एक अन्य, नोरा ने महसूस किया कि जब वह बहुत बीमार थी, तो उसने अपनी स्थिति को कम करके बताया था, लेकिन डॉक्टर के नोट्स ने नैदानिक वास्तविकता को दिखाया, जिससे उसे अपनी स्थिति को अधिक गंभीरता से लेने में मदद मिली। यह एक दूसरे दृष्टिकोण की तरह था जो बीमारी के कारण धुंधला नहीं था।

2. आत्म-प्रबंधन के लिए "डिजिटल डायरी"
कई मरीजों ने नोट्स को अपनी व्यक्तिगत डायरी या अपनी यात्रा के जीपीएस (GPS) की तरह उपयोग करना शुरू कर दिया। 13 में से आठ मरीजों ने कहा कि नोट्स ने उनके विचारों को व्यवस्थित करने में मदद की। जान नामक एक मरीज ने इसे अपनी "डिजिटल डायरी" कहा। इसने उसे पिछले अपॉइंटमेंट में हुई चर्चाओं को याद रखने में मदद की, जो उन लोगों के लिए बहुत बड़ी मदद थी जिन्हें एकाग्रता या स्मृति में कठिनाई होती है। यह केवल पढ़ने के बारे में नहीं था; यह नोट्स का उपयोग करके लक्ष्य निर्धारित करने के बारे में था। एमिल नामक एक मरीज ने इसे इस तरह वर्णित किया कि वह देख पा रहा था कि वह कहाँ से आया है और कहाँ जा रहा है, जिससे उसे अपनी प्रगति देखने में मदद मिली, भले ही उसे लग रहा था कि वह दो कदम आगे और एक कदम पीछे जा रहा है।

3. "मौन दीवार" को तोड़ना
शायद सबसे शक्तिशाली परिवर्तन मरीज और डॉक्टर के बीच के संबंध में आया। लंबे समय तक, मरीजों को ऐसा महसूस होता था जैसे वे एक कक्षा में बैठे हैं जहाँ शिक्षक बोर्ड पर लिख रहा है, और वे देख नहीं सकते कि क्या लिखा जा रहा है। इससे थोड़ी चिंता या झुंझलाहट पैदा होती थी। "वह क्या टाइप कर रहा है?" वे सोचते थे।
ओपन नोट्स के साथ, वह दीवार गिर गई। अध्ययन में पाया गया कि 13 में से 12 मरीजों को लगा कि डॉक्टर अधिक उपलब्ध थे। यदि उनके पास दवा के बारे में कोई प्रश्न होता, तो वे अगले अपॉइंटमेंट के लिए हफ्तों इंतजार करने के बजाय ऐप के माध्यम से एक त्वरित संदेश भेज सकते थे। क्लाउडिया नामक एक मरीज ने दवा की खुराक के बारे में पूछने के लिए कमेंट फंक्शन का उपयोग किया, और डॉक्टर ने लगभग तुरंत ही इसे समायोजित कर दिया। इसने रिश्ते को "डॉक्टर बताता है, मरीज सुनता है" के बजाय एक साझेदारी में बदल दिया। मरीज अधिक समान, अधिक सुने गए और अधिक विश्वसनीय महसूस करने लगे।

4. "विश्वास" का कारक
शोधकर्ताओं ने पाया कि पारदर्शिता ने विश्वास बनाया। जब मरीज देख सकते थे कि डॉक्टर वास्तव में क्या सोच रहा है, तो अनिश्चितता समाप्त हो गई। जॉर्ज नामक एक मरीज ने नोट किया कि मानसिक स्वास्थ्य में, डॉक्टर का व्यक्तिपरक दृष्टिकोण महत्वपूर्ण है, और उस दृष्टिकोण को देख पाना उसे डॉक्टर की विचार प्रक्रिया को समझने में मदद करता है। यह केवल शब्दों के बारे में नहीं था; यह "देखे जाने" के अहसास के बारे में था। 13 में से नौ मरीजों ने कहा कि वे अधिक मान्य और देखभाल किए हुए महसूस करते हैं क्योंकि वे देख सकते थे कि डॉक्टर उनकी स्थिति को स्पष्ट रूप से समझता है।

5. क्या नहीं हुआ
यह ध्यान देना महत्वपूर्ण है कि क्या नहीं हुआ। अध्ययन ने स्पष्ट रूप से इस विचार को खारिज कर दिया कि नोट्स पढ़ने से नुकसान हुआ। 13 में से किसी भी मरीज ने यह रिपोर्ट नहीं किया कि नोट्स पढ़ने से उन्हें बुरा, क्रोधित या कम भरोसेमंद महसूस हुआ। हालांकि कुछ मरीजों ने शुरू में थोड़ा अपराधबोध या दुख महसूस किया (कठिन समय की याद आने के कारण), लेकिन ये भावनाएं जल्दी ही खत्म हो गईं। किसी ने भी यह नहीं कहा, "काश मैंने इसे न पढ़ा होता।" डॉक्टरों की जो आशंकाएं अक्सर होती हैं—कि मरीज डर सकते हैं या प्रतिक्रिया दे सकते हैं—वे इस समूह के मरीजों के मामले में सही नहीं निकलीं।

निष्कर्ष

यह अध्ययन सुझाव देता है कि जो मरीज गंभीर मानसिक बीमारियों के साथ संलग्न होने के लिए पर्याप्त स्थिर हैं, उनके लिए डॉक्टरों के नोट्स पढ़ना एक अंधेरे कमरे में रोशनी जलाने जैसा है। यह फर्नीचर (बीमारी) को नहीं बदलता है, लेकिन यह कमरे को सुरक्षित और नेविगेट करने में आसान बनाता है। यह एकतरफा रास्ते को दो-तरफा बातचीत में बदल देता है, जिससे मरीजों को नियंत्रण की भावना और उनकी स्वास्थ्य टीम के साथ एक मजबूत बंधन मिलता है।

शोधकर्ता सावधानी बरतते हुए कहते हैं कि यह 13 लोगों का एक छोटा अध्ययन था, इसलिए हम यह नहीं कह सकते कि यह सभी के लिए एक जादुई इलाज है। उन्होंने यह भी उल्लेख किया कि उनका अध्ययन आउटपेशेंट क्लीनिकों पर केंद्रित था, न कि उन लोगों पर जो किसी गंभीर संकट के बीच में हैं या मनोचिकित्सा (psychotherapy) में हैं जहाँ नोट्स बहुत अलग हो सकते हैं। लेकिन जिन मरीजों से उन्होंने बात की, उनके लिए "ओपन नोट्स" का प्रयोग सफल रहा। इसने सुझाव दिया कि जब आप मरीजों को बातचीत में शामिल करते हैं, तो वे केवल नोट्स नहीं पढ़ते; वे आत्मविश्वास के साथ अपनी कहानी खुद लिखना शुरू कर देते हैं।