Experiences of Patients with Severe Mental Illness Reading Their Open Notes: Qualitative Study on Effects of Online Record Access on the Therapeutic Relationship

Imaginez l'esprit humain comme un paysage complexe, parfois tempétueux. Pour les personnes naviguant dans ce terrain avec des maladies mentales graves, le chemin peut être brumeux, et la carte est souvent détenue par quelqu'un d'autre : leur médecin. Dans le monde des soins de santé, il existe un mouvement croissant appelé « Open Notes » (Notes Ouvertes). Voyez cela comme si l'on remettait au passager une copie du carnet de bord du conducteur. Au lieu de simplement siéger à l'arrière et de deviner ce que le conducteur pense ou de noter des choses, le passager peut lire les notes en temps réel. Il ne s'agit pas seulement de lire des mots ; il s'agit de transparence, de confiance et de partage du volant. Bien que cette idée ait été testée en médecine générale depuis des années, elle est un peu comme une île nouvelle et inexplorée pour la santé mentale. Les médecins ont parfois craint que la lecture de ces notes ne soit trop effrayante pour les patients, comme si l'on montrait la carte d'une tempête à quelqu'un déjà en proie à la panique. Mais et si la carte aidait réellement à mieux naviguer dans la tempête ?

Cette étude plonge dans cette question précise. Des chercheurs en Allemagne voulaient voir ce qui se passe lorsque des patients souffrant de maladies mentales graves ont accès aux notes de leurs médecins en ligne. Ils n'ont pas seulement demandé : « Avez-vous aimé ? ». Ils ont demandé : « Comment cela a-t-il changé votre relation avec votre médecin ? Cela vous a-t-il aidé à gérer votre vie ? ». Ils ont interrogé 13 patients qui utilisaient déjà ce système. Les résultats suggèrent que, contrairement à certaines craintes, ouvrir le carnet de bord n'a pas provoqué de crash. Au contraire, cela a semblé lisser la route. Les patients ont rapporté se sentir plus compris, plus en contrôle et plus confiants envers leurs médecins. Il s'est avéré que pour beaucoup, voir les pensées du médecin écrites n'était pas perçu comme une attaque ; c'était un pont.

L'étude : Déverrouiller le carnet de bord

L'équipe de recherche, dirigée par Mareike Weibezahl et son équipe, a mené une étude qualitative impliquant 13 patients externes souffrant de maladies mentales graves (SMG). Il ne s'agissait pas de personnes en pleine crise aiguë ; elles étaient assez stables pour participer à un projet de recherche. L'équipe a utilisé une application spéciale appelée PEPPPSY, qui permettait aux patients de lire leurs notes cliniques et même de laisser des commentaires pour leurs médecins. Les médecins pouvaient ensuite répondre, créant ainsi un fil de conversation numérique.

L'équipe s'est assise (ou plutôt, a parlé par téléphone) avec ces 13 patients, dont l'âge variait de 20 à 62 ans, et leur a demandé de « vider leur sac » sur leurs expériences. Ils voulaient savoir : la lecture des notes les faisait-elle se sentir mieux ou pire ? Cela a-t-il changé leur perception de leur traitement ?

Ce qu'ils ont découvert : Le bon, le mauvais et l'étonnant

1. L'effet de la « seconde paire d'yeux »
L'une des plus grandes surprises fut la manière dont les patients utilisaient les notes pour vérifier leur propre réalité. Imaginez que vous êtes dans une pièce brumeuse et que vous ne pouvez pas dire si les murs se rapprochent ou si vous l'imaginez. Les notes ont agi comme une lampe de poche. Environ la moitié des patients ont déclaré que la lecture de la description objective de leurs symptômes par le médecin les aidait à mieux comprendre leur propre condition. Une patiente, Fiona, a mentionné que voir son diagnostic écrit clairement l'avait aidée à l'accepter. Une autre, Nora, a réalisé que lorsqu'elle était très malade, elle avait minimisé la gravité de son état, mais les notes du médecin montraient la réalité clinique, l'aidant à prendre sa situation plus au sérieux. C'était comme avoir une seconde perspective qui n'était pas obscurcie par la maladie elle-même.

2. Le « journal numérique » pour l'autogestion
De nombreux patients ont commencé à traiter leurs notes comme un journal personnel ou un GPS pour leur voyage. Huit patients sur 13 ont déclaré que les notes les aidaient à organiser leurs pensées. Un patient, Jan, a appelé cela son « journal numérique ». Cela l'aidait à se souvenir de ce qui avait été discuté lors des rendez-vous passés, ce qui était une aide précieuse pour ceux qui luttaient contre des problèmes de concentration ou de mémoire. Il ne s'agissait pas seulement de lire ; il s'agissait d'utiliser les notes pour fixer des objectifs. Un patient, Emil, a décrit cela comme l'observation d'une carte de là où il était et de là où il allait, lui permettant de voir ses progrès même quand il avait l'impression de faire deux pas en avant et un pas en arrière.

3. Briser le « mur du silence »
Le changement le plus puissant fut peut-être dans la relation entre le patient et le médecin. Pendant longtemps, les patients avaient l'impression d'être assis dans une salle de classe pendant que l'enseignant écrivait au tableau sans qu'ils puissent voir ce qui était écrit. Cela créait un peu d'anxiété ou d'irritation. « Qu'est-ce qu'il tape ? », se demandaient-ils.
Avec les notes ouvertes, ce mur est tombé. L'étude a révélé que 12 patients sur 13 sentaient que le médecin était plus disponible. Ils pouvaient envoyer un message rapide via l'application s'ils avaient une question sur leur médication, plutôt que d'attendre des semaines pour le prochain rendez-vous. Une patiente, Claudia, a utilisé la fonction de commentaire pour poser une question sur un dosage de médicament, et le médecin l'a ajusté presque immédiatement. Cela a transformé la dynamique de « le médecin dit, le patient écoute » en un partenariat. Les patients se sentaient plus égaux, plus entendus et plus respectés.

4. Le facteur de la « confiance »
Les chercheurs ont constaté que la transparence renforçait la confiance. Lorsque les patients pouvaient voir exactement ce que le médecin pensait, l'incertitude disparaissait. Un patient, Georg, a noté que dans le domaine de la santé mentale, la vision subjective du médecin est cruciale, et le fait de pouvoir voir cette vision l'aidait à comprendre le processus de pensée du médecin. Il ne s'agissait pas seulement des mots ; c'était le sentiment d'être « vu ». Neuf patients sur 13 ont déclaré se sentir plus validés et pris en charge parce qu'ils voyaient que le médecin comprenait clairement leur situation.

5. Ce qui ne s'est PAS passé
Il est important de noter ce qui ne s'est pas produit. L'étude a explicitement écarté l'idée que la lecture des notes causait du tort. Aucun des 13 patients n'a rapporté que la lecture des notes le faisait se sentir plus mal, en colère ou moins confiant. Bien que quelques patients aient ressenti un léger sentiment de culpabilité ou de tristesse au début (rappelés de moments difficiles), ces sentiments se sont dissipés rapidement. Personne n'a dit : « J'aurais préféré ne pas lire cela ». Les craintes que les médecins éprouvent souvent — à savoir que les patients pourraient avoir peur ou se rebeller — n'ont pas été confirmées par ce groupe de patients.

En conclusion

Cette étude suggère que pour les patients souffrant de maladies mentales graves capables de s'engager, lire les notes de leurs médecins revient à allumer la lumière dans une pièce sombre. Cela ne change pas les meubles (la maladie), mais cela rend la pièce plus sûre et plus facile à naviguer. Cela transforme une rue à sens unique en une conversation bidirectionnelle, offrant aux patients un sentiment de contrôle et un lien plus fort avec leur équipe de soins.

Les chercheurs précisent avec prudence qu'il s'agit d'une petite étude portant sur 13 personnes, nous ne pouvons donc pas dire qu'il s'agit d'un remède miracle pour tout le monde. Ils ont également noté que leur étude se concentrait sur des cliniques externes, et non sur des personnes en pleine crise sévère ou en psychothérapie où les notes pourraient être très différentes. Mais pour les patients avec lesquels ils ont échangé, l'expérience des « Notes Ouvertes » a été un succès. Elle suggère que lorsque vous impliquez les patients dans la conversation, ils ne se contentent pas de lire les notes ; ils commencent à écrire leur propre histoire avec un peu plus de confiance.