Experiences of Patients with Severe Mental Illness Reading Their Open Notes: Qualitative Study on Effects of Online Record Access on the Therapeutic Relationship

Stel je de menselijke geest voor als een complex, soms stormachtig landschap. Voor mensen die dit terrein navigeren met ernstige psychische aandoeningen, kan het pad mistig zijn, en de kaart wordt vaak door iemand anders vastgehouden: hun arts. In de wereld van de gezondheidszorg is er een groeiende beweging genaamd "Open Notes" (Open Notities). Denk eraan als het overhandigen van een kopie van het logboek van de chauffeur aan de passagier. In plaats van alleen maar op de achterbank te zitten en te gissen wat de chauffeur denkt of opschrijft, kan de passagier de aantekeningen in realtime lezen. Dit gaat niet alleen over het lezen van woorden; het gaat over transparantie, vertrouwen en het delen van het stuur. Hoewel dit idee al jarenlang wordt getest in de algemene geneeskunde, is het een beetje als een nieuw, onontgonnen eiland voor de geestelijke gezondheidszorg. Artsen hebben zich soms zorgen gemaakt dat het lezen van deze aantekeningen te eng zou kunnen zijn voor patiënten, zoals het tonen van een kaart van een storm aan iemand die al in paniek is. Maar wat als de kaart juist helpt om de storm beter te navigeren?

Deze studie duikt in die exacte vraag. Onderzoekers in Duitsland wilden zien wat er gebeurt wanneer patiënten met ernstige psychische aandoeningen hun artsennotities online kunnen lezen. Ze vroegen niet alleen: "Vond je het leuk?" Ze vroegen: "Hoe heeft dit je relatie met je arts veranderd? Hielp het je om je leven te beheren?" Ze interviewden 13 patiënten die dit systeem al gebruikten. De bevindingen suggereren dat, in tegenstelling tot sommige angsten, het openen van het logboek niet tot een crash leidde. In plaats daarvan leek het de rit soepeler te maken. De patiënten rapporteerden dat ze zich beter begrepen voelden, meer controle hadden en meer vertrouwen hadden in hun artsen. Het bleek dat voor velen het zien van de gedachten van de arts op papier niet voelde als een aanval; het voelde als een brug.

De Studie: Het Logboek Ontsluiten

De onderzoekers, onder leiding van Mareike Weibezahl en haar team, voerden een kwalitatieve studie uit met 13 poliklinische patiënten met ernstige psychische aandoeningen (EPA). Dit waren geen mensen midden in een acute crisis; zij waren stabiel genoeg om deel te nemen aan een onderzoeksproject. Het team gebruikte een speciale app genaamd PEPPPSY, waarmee patiënten hun klinische aantekeningen konden lezen en zelfs reacties konden achterlaten voor hun artsen. De artsen konden vervolgens reageren, waardoor er een digitale gesprekstrad ontstond.

Het team zat met deze 13 patiënten om tafel (of beter gezegd: sprak hen telefonisch) en vroeg hen om alles uit te stippelen over hun ervaringen. De leeftijden varieerden van 20 tot 62 jaar. Ze wilden weten: Maakte het lezen van de aantekeningen hen een beter of slechter gevoel? Veranderde het hoe zij over hun behandeling dachten?

Wat Ze Vonden: Het Goede, Het Slechte en Het Verrassende

1. Het "Tweede Paar Ogen"-effect
Een van de grootste verrassingen was hoe patiënten de aantekeningen gebruikten om hun eigen realiteit te controleren. Stel je voor dat je in een mistige kamer bent en je kunt niet goed zien of de muren op je afkomen of dat je dat gewoon verbeeldt. De aantekeningen fungeerden als een zaklamp. Ongeveer de helft van de patiënten gaf aan dat het lezen van de objectieve beschrijving van hun symptomen door de arts hen hielp hun eigen aandoening beter te begrijpen. Eén patiënt, Fiona, merkte op dat het duidelijk op papier zien van haar diagnose haar hielp om deze te accepteren. Een ander, Nora, realiseerde zich dat ze wanneer ze erg ziek was, had gebagatelliseerd hoe erg het eigenlijk was, maar de klinische realiteit in de aantelingen van de arts liet zien dat de situatie serieuzer was, wat haar hielp haar situatie serieuzer te nemen. Het was als het hebben van een tweede perspectief dat niet vertroebeld werd door de ziekte zelf.

2. De "Digitale Dagboek" voor Zelfmanagement
Veel patiënten begonnen de aantekeningen te behandelen als een persoonlijk dagboek of een GPS voor hun reis. Acht van de 13 patiënten zeiden dat de aantekeningen hen hielpen hun gedachten te ordenen. Eén patiënt, Jan, noemde het zijn "digitale dagboek". Het hielp hem te onthouden wat er tijdens eerdere afspraken was besproken, wat een enorme hulp was voor degenen die worstelden met concentratie of geheugen. Het ging niet alleen over lezen; het ging over het gebruiken van de aantekeningen om doelen te stellen. Eén patiënt, Emil, beschreef het als het kijken naar een kaart van waar hij was geweest en waar hij naartoe ging, waardoor hij zijn voortgang kon zien, zelfs als hij het gevoel had dat hij twee stappen vooruit en één stap terug zette.

3. Het Doorbreken van de "Stille Muur"
Misschien wel de meest krachtige verandering was in de relatie tussen de patiënt en de arts. Lange tijd hadden patiënten het gevoel dat ze een beetje in een klaslokaal zaten terwijl de leraar op het bord schreef en zij niet konden zien wat er werd geschreven. Dit creëerde een beetje angst of irritatie. "Wat is hij aan het typen?" vroegen ze zich af.
Met open aantekeningen kwam die muur omlaag. De studie vond dat 12 van de 13 patiënten het gevoel hadden dat de arts meer beschikbaar was. Ze konden via de app een kort berichtje sturen als ze een vraag hadden over hun medicatie, in plaats van weken te moeten wachten op de volgende afspraak. Eén patiënt, Claudia, gebruikte de commentaarfunctie om een vraag te stellen over een medicijndosis, en de arts paste dit bijna onmiddellijk aan. Dit veranderde de dynamiek van "arts vertelt, patiënt luistert" naar een partnerschap. Patiënten voelden zich gelijkwaardiger, meer gehoord en meer vertrouwd.

4. De "Vertrouwen"-factor
De onderzoekers vonden dat transparantie vertrouwen opbouwde. Wanneer patiënten precies konden zien wat de arts dacht, verdween de onzekerheid. Eén patiënt, Georg, merkte op dat in de geestelijke gezondheidszorg de subjectieve visie van de arts cruciaal is, en dat het kunnen zien van die visie hem hielp het denkproces van de arts te begrijpen. Het ging niet alleen om de woorden; het ging om het gevoel van "gezien worden". Negen van de 13 patiënten zeiden dat ze zich meer gevalideerd en verzorgd voelden omdat ze konden zien dat de arts hun situatie duidelijk begreep.

5. Wat Er Niet Gebeurde
Het is belangrijk om op te merken wat er niet gebeurde. De studie sloot expliciet de gedachte uit dat het lezen van de aantekeningen schade toebracht. Geen van de 13 patiënten rapporteerde dat het lezen van de aantekeningen hen een slechter gevoel gaf, boos maakte of het vertrouwen deed afnemen. Hoewel een paar patiënten zich in het begin een klein beetje schuldig of verdrietig voelden (herinnerd aan moeilijke tijden), vervaagde dit gevoel snel. Niemand zei: "Ik wou dat ik dit niet had gelezen." De angsten waar artsen vaak mee kampen — dat patiënten bang zouden worden of ontspoord zouden raken — werden door deze groep patiënten niet ondersteund.

De Conclusie

Deze studie suggereert dat voor patiënten met ernstige psychische aandoeningen die stabiel genoeg zijn om zich ermee bezig te houden, het lezen van de aantekeningen van hun artsen is als het aanzetten van het licht in een donkere kamer. Het verandert het meubilair (de ziekte) niet, maar het maakt de kamer veiliger en makkelijker te navigeren. Het verandert een eenrichtingsweg in een tweerichtingsgesprek, waardoor patiënten een gevoel van controle krijgen en een sterkere band opbouwen met hun zorgteam.

De onderzoekers zijn voorzichtig in hun opmerking dat dit een kleine studie was met 13 mensen, dus we kunnen niet zeggen dat het een wondermiddel is voor iedereen. Ze merkten ook op dat hun studie zich richtte op poliklinische klinieken, niet op mensen midden in een ernstige crisis of in psychotherapie waarbij de aantekeningen heel anders zouden kunnen zijn. Maar voor de patiënten met wie zij spraken, was het "Open Notes"-experiment een succes. Het suggereerde dat wanneer je patiënten deel laat uitmaken van het gesprek, ze niet alleen de aantekeningen lezen; ze beginnen ook met meer zelfvertrouwen hun eigen verhaal te schrijven.