Experiences of Patients with Severe Mental Illness Reading Their Open Notes: Qualitative Study on Effects of Online Record Access on the Therapeutic Relationship

想象一下，人类的心智是一片复杂且有时风暴肆虐的景观。对于那些在这些地形中穿行的严重精神疾病患者来说，路径可能是雾气昭昭的，而地图往往掌握在别人手中：他们的医生。在医疗领域，有一场名为“开放笔记”（Open Notes）的运动正在兴起。把它想象成把一份驾驶员的日志副本交给乘客。与其只是坐在后座猜测驾驶员在想什么或记录了什么，不如让乘客能够实时阅读这些笔记。这不仅仅是关于阅读文字；这是关于透明度、信任以及共享方向盘。虽然这个想法在普通医学领域已经测试多年，但对于精神健康领域来说，它就像是一个全新的、未知的岛屿。医生有时担心，阅读这些笔记可能会让患者感到过于恐惧，就像向一个正处于恐慌中的人展示一场风暴的地图一样。但如果这张地图实际上能帮助他们更好地应对风暴呢？

这项研究深入探讨了这个问题。德国的研究人员想要看看，当严重精神疾病患者能够在线阅读医生的笔记时，会发生什么。他们不仅仅是在问：“你喜欢它吗？”他们问的是：“这如何改变了你与医生的关系？它是否帮助你管理了自己的生活？”他们采访了 13 名已经在利用该系统的患者。研究结果表明，与一些担忧相反，打开日志并没有导致“车祸”。相反，它似乎让旅程变得更加平稳。患者报告说，他们感到被理解得更多了、更有掌控感了，也更加信任他们的医生。事实证明，对于许多人来说，看到医生写下的想法并不觉得是一种攻击；它更像是一座桥梁。

研究：解锁日志

由 Mareike Weibezahl 及其团队领导的研究人员进行了一项定性研究，对象为 13 名患有严重精神疾病（SMI）的门诊患者。这些人并非处于急性危机之中；他们足够稳定，可以参与研究项目。团队使用了一个名为 PEPPPSY 的特殊应用程序，该程序允许患者阅读临床笔记，甚至可以给他们的医生留言。医生随后会对留言进行回复，从而创建一个数字对话线程。

研究团队与这 13 名年龄在 20 到 62 岁之间的患者坐下来（或者说通过电话）交谈，并请他们倾诉自己的经历。他们想知道：阅读笔记是让他们感觉变好了还是变坏了？这是否改变了他们对治疗的感觉？

他们的发现：好的一面、坏的一面以及令人惊讶的一面

1. “第二双眼睛”效应
最大的惊喜之一是患者如何利用这些笔记来核实自己的现实。想象一下，你身处一个雾气弥漫的房间，你无法确定墙壁是在向你逼近，还是仅仅是你的幻觉。笔记就像一把手电筒。大约一半的患者表示，阅读医生对其症状的客观描述有助于他们更好地理解自己的病情。一位名叫 Fiona 的患者提到，看到清晰记录下的诊断有助于她接受它。另一位名叫 Nora 的患者意识到，当她病得很重时，她淡化了情况的严重性，但医生的笔记展示了临床现实，帮助她更严肃地对待自己的处境。这就像是拥有了一个不被疾病本身所遮蔽的第二视角。

2. 用于自我管理的“数字日记”
许多患者开始将这些笔记视为个人的日记或他们旅程中的 GPS。13 名患者中有 8 名表示笔记帮助他们整理了思绪。一位名叫 Jan 的患者称其为他的“数字日记”。它帮助他记住过去就诊时讨论的内容，这对于那些在注意力或记忆力方面有困难的人来说是巨大的帮助。这不仅仅是关于阅读；更是关于利用笔记来设定目标。一位名叫 Emil 的患者将其描述为观察自己过去在哪里以及正走向何方的地图，使他即使在感觉自己进一退二时，也能看到自己的进步。

3. 打破“沉默之墙”
或许最深刻的变化在于患者与医生之间的关系。长期以来，患者感觉自己有点像坐在教室里看老师在黑板上写字，而他们却看不见写了什么。这产生了一种焦虑或烦躁感。“他在打什么字呢？”他们会这样想。
有了开放笔记，那堵墙倒塌了。研究发现，13 名患者中有 12 名觉得医生变得更“触手可及”了。如果他们对药物有疑问，可以通过应用程序发送简短的消息，而不必等待数周后的下次预约。一位名叫 Claudia 的患者利用评论功能询问药物剂量，医生几乎立即进行了调整。这把关系从“医生说，患者听”的动态转变为了一种伙伴关系。患者感到更加平等、被倾听，并且得到了信任。

4. “信任”因素
研究人员发现，透明度建立了信任。当患者能够准确看到医生的想法时，不确定性就消失了。一位名叫 Georg 的患者指出，在精神健康领域，医生的主观观点至关重要，能够看到那个观点帮助他理解了医生的思维过程。这不仅仅是关于文字；更是关于一种“被看见”的感觉。13 名患者中有 9 名表示，由于他们能看到医生清晰地理解他们的处境，他们感到自己得到了更多的认可和关怀。

5. 没有发生的事
值得注意的是，研究明确排除了阅读笔记会导致伤害的想法。这 13 名患者中没有一人报告说阅读笔记让他们感觉更糟、更愤怒或更不信任。虽然有几位患者最初感到一点点内疚或悲伤（因为想起了艰难的时光），但这些感觉很快就消退了。没有人说：“我真后悔读了这些。”医生们经常担心的——即患者可能会感到害怕或产生抵触情绪——在这一群体中并未得到证实。

总结

这项研究表明，对于那些足以参与互动的严重精神疾病患者来说，阅读医生的笔记就像是在黑暗的房间里打开了灯。它不会改变家具（疾病），但它让房间感觉更安全、更容易导航。它将单行道变成了双向对话，赋予了患者掌控感以及与医疗团队更强的纽带。

研究人员谨慎地指出，这是一个只有 13 人的小规模研究，因此我们不能说它是适用于所有人的灵丹妙药。他们还注意到，他们的研究侧重于门诊，而不是处于严重危机中的人，或者是笔记内容可能完全不同的心理治疗过程。但对于他们交谈过的这些患者来说，“开放笔记”实验是成功的。它表明，当你让患者参与到对话中时，他们不仅仅是在阅读笔记；他们开始带着更多的信心书写属于自己的故事。