Experiences of Patients with Severe Mental Illness Reading Their Open Notes: Qualitative Study on Effects of Online Record Access on the Therapeutic Relationship

Stellen Sie sich den menschlichen Geist als eine komplexe, manchmal stürmische Landschaft vor. Für Menschen, die dieses Gelände mit schweren psychischen Erkrankungen durchqueren, kann der Pfad neblig sein, und die Karte wird oft von jemand anderem gehalten: ihrem Arzt. In der Welt des Gesundheitswesens gibt es eine wachsende Bewegung namens „Open Notes“ (Offene Notizen). Stellen Sie sich das wie das Überreichen einer Kopie des Fahrertagebuchs an den Beifahrer vor. Anstatt nur auf dem Rücksitz zu sitzen und zu raten, was der Fahrer denkt oder aufschreibt, kann der Beifahrer die Notizen in Echtzeit lesen. Hier geht es nicht nur darum, Wörter zu lesen; es geht um Transparenz, Vertrauen und das Teilen des Lenkrads. Während diese Idee in der Allgemeinmedizin seit Jahren getestet wird, ist sie im Bereich der psychischen Gesundheit ein wenig wie eine neue, unentdeckte Insel. Ärzte haben sich manchmal Sorgen gemacht, dass das Lesen dieser Notizen für Patienten zu beängstigend sein könnte – so als würde man jemandem, der bereits in Panik ist, eine Karte eines Sturms zeigen. Aber was wäre, wenn die Karte tatsächlich dabei helfen würde, den Sturm besser zu navigieren?

Diese Studie widmet sich genau dieser Frage. Forscher in Deutschland wollten herausfinden, was passiert, wenn Patienten mit schweren psychischen Erkrankungen die Möglichkeit erhalten, die Notizen ihrer Ärzte online zu lesen. Sie fragten nicht nur: „Hat es Ihnen gefallen?“ Sie fragten: „Wie hat dies Ihre Beziehung zu Ihrem Arzt verändert? Hat es Ihnen geholfen, Ihr Leben zu bewältigen?“ Sie interviewten 13 Patienten, die dieses System bereits nutzten. Die Ergebnisse legen nahe, dass das Öffnen des Tagebuchs, entgegen einiger Befürchtungen, keinen Crash verursachte. Im Gegenteil, es schien die Fahrt zu glätten. Die Patienten berichteten, dass sie sich besser verstanden, kontrollierter und ihrem Arzt gegenüber vertrauensvoller fühlten. Es stellte sich heraus, dass es für viele nicht wie ein Angriff wirkte, die Gedanken des Arztes schwarz auf weiß zu sehen, sondern wie eine Brücke.

Die Studie: Das Tagebuch entriegeln

Die Forscher unter der Leitung von Mareike Weibezahl und ihrem Team führten eine qualitative Studie mit 13 ambulanten Patienten mit schweren psychischen Erkrankungen (SMI) durch. Dies waren keine Menschen mitten in einer akuten Krise; sie waren stabil genug, um an einem Forschungsprojekt teilzunehmen. Das Team nutzte eine spezielle App namens PEPPPSY, die es den Patienten ermöglichte, ihre klinischen Notizen zu lesen und sogar Kommentare für ihre Ärzte zu hinterlassen. Die Ärzte konnten dann darauf antworten, wodurch ein digitaler Gesprächsfaden entstand.

Das Team setzte sich mit diesen 13 Patienten zusammen (oder besser gesagt: sprach am Telefon) – deren Alter zwischen 20 und 62 Jahren lag – und bat sie, „die Bohnen auszuspucken“, also offen über ihre Erfahrungen zu berichten. Sie wollten wissen: Hat das Lesen der Notizen ihnen gutgetan oder es verschlechtert? Hat es die Art und Weise verändert, wie sie über ihre Behandlung dachten?

Was sie fanden: Das Gute, das Schlechte und das Überraschende

1. Der „Zweite Augenpaar“-Effekt
Eine der größten Überraschungen war, wie die Patienten die Notizen nutzten, um ihre eigene Realität zu überprüfen. Stellen Sie sich vor, Sie befinden sich in einem nebligen Raum und können nicht genau sagen, ob die Wände näher kommen oder ob Sie sich das nur einbilden. Die Notizen wirkten wie eine Taschenlampe. Etwa die Hälfte der Patienten sagte, dass das Lesen der objektiven Beschreibung ihrer Symptome durch den Arzt ihnen half, ihren eigenen Zustand besser zu verstehen. Eine Patientin namens Fiona erwähnte, dass es ihr half, ihre Diagnose zu akzepten, als sie sah, wie klar sie aufgeschrieben war. Eine andere, Nora, stellte fest, dass sie in Zeiten schwerer Krankheit die Schwere ihrer Symptome heruntergespielt hatte, aber die klinische Realität in den Notizen des Arztes ihr half, ihre Situation ernster zu nehmen. Es war wie eine zweite Perspektive, die nicht durch die Krankheit selbst getrübt war.

2. Das „Digitale Tagebuch“ zur Selbstverwaltung
Viele Patienten begannen, ihre Notizen wie ein persönliches Tagebuch oder ein GPS für ihre Reise zu behandeln. Acht von 13 Patienten sagten, dass die Notizen ihnen halfen, ihre Gedanken zu ordnen. Ein Patient namens Jan bezeichnete sie als sein „digitales Tagebuch“. Es half ihm, sich an Gespräche aus vergangenen Terminen zu erinnern, was besonders hilfreich für diejenigen war, die unter Konzentrations- oder Gedächtnisproblemen litten. Es ging nicht nur um das Lesen; es ging darum, die Notizen zu nutzen, um Ziele zu setzen. Ein Patient namens Emil beschrieb es als den Blick auf eine Karte dessen, wo er gewesen war und wohin er ging, was ihm ermöglichte, seinen Fortschritt zu sehen, selbst wenn er das Gefühl hatte, zwei Schritte vorwärts und einen zurückzugehen.

3. Das „Durchbrechen der Schweigewand“
Vielleicht war die kraftvollste Veränderung in der Beziehung zwischen dem Patienten und dem Arzt zu finden. Lange Zeit fühlten sich Patienten ein wenig so, als säßen sie in einem Klassenzimmer, während der Lehrer an die Tafel schrieb und sie nicht sehen konnten, was dort geschrieben wurde. Dies erzeugte eine gewisse Angst oder Irritation. „Was tippt er da gerade?“, fragten sie sich.
Mit den offenen Notizen fiel diese Wand. Die Studie ergab, dass 12 von 13 Patienten das Gefühl hatten, dass der Arzt präsenter sei. Sie konnten über die App eine kurze Nachricht senden, wenn sie eine Frage zu ihrer Medikation hatten, anstatt bis zum nächsten Termin in Wochen warten zu müssen. Eine Patientin namens Claudia nutzte die Kommentarfunktion, um nach einer Medikamentendosis zu fragen, und der Arzt passte diese fast sofort an. Dies verwandelte die Dynamik von einem „Der Arzt sagt etwas, der Patient hört zu“ in eine Partnerschaft. Die Patienten fühlten sich gleichberechtigter, besser gehört und vertrauenswürdiger behandelt.

4. Der „Vertrauensfaktor“
Die Forscher fanden heraus, dass Transparenz Vertrauen aufbaute. Wenn die Patienten genau sehen konnten, was der Arzt dachte, verschwand die Ungewissheit. Ein Patient namens Georg merkte an, dass in der psychischen Gesundheit die subjektive Sichtweise des Arztes entscheidend ist, und die Möglichkeit, diese Sichtweise einzusehen, half ihm, den Denkprozess des Arztes zu verstehen. Es ging nicht nur um die Worte; es ging um das Gefühl, „gesehen“ zu werden. Neun von 13 Patienten sagten, sie fühlten sich mehr validiert und umsorgt, weil sie sehen konnten, dass der Arzt ihre Situation klar verstand.

5. Was nicht passierte
Es ist wichtig festzuhalten, was nicht geschah. Die Studie schloss explizit die Idee aus, dass das Lesen der Notizen Schaden anrichtete. Keiner der 13 Patienten berichtete, dass das Lesen der Notizen ihm das Gefühl gab, sich schlechter zu fühlen, wütend zu sein oder weniger Vertrauen zu haben. Zwar verspürten ein paar Patienten anfangs ein wenig Schuldgefühle oder Traurigkeit (erinnert an schwierige Zeiten), doch diese Gefühle verflogen schnell. Niemand sagte: „Ich wünschte, ich hätte das nicht gelesen.“ Die Ängste, die Ärzte oft haben – nämlich dass Patienten erschrecken oder ausrasten könnten – wurden durch diese Gruppe nicht bestätigt.

Das Fazit

Diese Studie legt nahe, dass das Lesen der ärztlichen Notizen für Patienten mit schweren psychischen Erkrankungen, die stabil genug sind, um sich darauf einzulassen, wie das Einschalten des Lichts in einem dunklen Raum ist. Es verändert nicht die Möbel (die Krankheit), aber es macht den Raum sicherer und leichter navigierbar. Es verwandelt eine Einbahnstraße in ein Gespräch mit zwei Wegen und gibt den Patienten ein Gefühl der Kontrolle und eine stärkere Bindung zu ihrem Behandlungsteam.

Die Forscher betonen vorsichtig, dass dies eine kleine Studie mit nur 13 Personen war, wesnthalb wir nicht sagen können, dass es ein magisches Allheilmittel für jeden ist. Sie merkten auch an, dass sich ihre Studie auf ambulante Kliniken konzentrierte, nicht auf Menschen mitten in einer schweren Krise oder in einer Psychotherapie, in der die Notizen sehr unterschiedlich ausfallen könnten. Doch für die Patienten, mit denen sie sprachen, war das „Open Notes“-Experiment ein Erfolg. Es deutete darauf hin, dass, wenn man die Patienten in das Gespräch einbezieht, sie nicht nur die Notizen lesen, sondern beginnen, ihre eigene Geschichte mit etwas mehr Zuversicht zu schreiben.