Preferences in pediatric advance care planning across cultures: a scoping review
27 अनुभवजन्य अध्ययनों की यह स्कोपिंग समीक्षा प्रदर्शित करती है कि सांस्कृतिक और धार्मिक पृष्ठभूमि संचार भागीदारों, सूचना वितरण, पारिवारिक तत्परता और निर्णय लेने के संबंध में बाल चिकित्सा अग्रिम देखभाल योजना (एडवांस केयर प्लानिंग) की प्राथमिकताओं को महत्वपूर्ण रूप से प्रभावित करती है, जो सांस्कृतिक रूप से संवेदनशील दृष्टिकोणों की आवश्यकता को रेखांकित करती है और साथ ही एक विशिष्ट पृष्ठभूमि के भीतर सभी परिवारों पर इन निष्कर्षों को अति-सामान्यीकृत करने के प्रति आगाह करती है।
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जब एक बच्चा जीवन के लिए खतरा बनी बीमारी का सामना करता है, तो आगे का रास्ता शायद ही कभी सीधा होता है। यह कठिन विकल्पों का एक परिदृश्य है, जहाँ परिवारों और डॉक्टरों को मिलकर भविष्य का मार्ग तय करना होता है। चिकित्सा जगत में, भविष्य की ओर देखने की इस प्रक्रिया को 'एडवांस केयर प्लानिंग' (अग्रिम देखभाल योजना) कहा जाता है। यह हार मान लेना नहीं है; यह परिवारों और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के लिए एक संरचित तरीका है कि वे इस बारे में बात कर सकें कि सबसे महत्वपूर्ण क्या है, उनके लक्ष्य क्या हैं, और यदि स्थिति बिगड़ जाए तो वे किस तरह की देखभाल चाहते हैं। हालाँकि यह अभ्यास वयस्कों के लिए लंबे समय से सामान्य रहा है, लेकिन बच्चों के लिए यह एक नया और अधिक जटिल क्षेत्र है। चुनौती यह है कि ये बातचीत शून्य में नहीं होती। ये परिवारों के भीतर होती हैं, और परिवार संस्कृति से आकार लेते हैं। संस्कृति केवल परंपराओं की एक सूची या एक अकेली भाषा नहीं है; यह एक जीवित, परिवर्तनशील लेंस है जिसके माध्यम से लोग दुनिया को देखते हैं, बीमारी की व्याख्या करते हैं और मृत्यु को समझते हैं। जो एक परिवार के लिए एक आवश्यक सत्य है, दूसरा उसे एक हानिकारक आघात के रूप में देख सकता है। जिसे एक संस्कृति व्यक्ति के प्रति कर्तव्य मानती है, दूसरी उसे पूरे परिवार के प्रति जिम्मेदारी के रूप में देख सकती है। बच्चे की भविष्य की देखभाल के बारे में बातचीत को आकार देने वाले इन गहरे-से-गहरे विश्वासों को समझना आवश्यक है, क्योंकि उस समझ के बिना, सर्वोत्तम चिकित्सा इरादे भी लक्ष्य से चूक सकते हैं।
शोधकर्ताओं की एक टीम ने इस जटिल परिदृश्य का मानचित्र बनाने का प्रयास किया। उन्होंने यह देखने के लिए मौजूदा अध्ययनों की एक विस्तृत समीक्षा की कि कैसे सांस्कृतिक और धार्मिक पृष्ठभूमि परिवारों और डॉक्टरों के बीच बच्चों के साथ इन कठिन चर्चाओं के प्रति दृष्टिकोण को प्रभावित करती है। उन्होंने किसी एक नियम की तलाश नहीं की जो सभी पर लागू होता हो। इसके बजाय, उन्होंने दुनिया भर के सत्ताईस अलग-अलग अध्ययनों से साक्ष्य एकत्र किए, जिनमें परिवारों और डॉक्टरों के साक्षात्कार, विशिष्ट परिवारों के केस अध्ययन और सर्वेक्षण शामिल थे। ये अध्ययन संयुक्त राज्य अमेरिका, जापान, नीदरलैंड, तंजानिया और जॉर्डन जैसे विविध स्थानों से आए थे। शोधकर्ताओं ने इस बात के पैटर्न को देखा कि विभिन्न पृष्ठभूमियों के लोग बातचीत को कैसे संभालना चाहते थे: कमरे में कौन होना चाहिए, किन शब्दों का उपयोग किया जाना चाहिए, मृत्यु के बारे में कैसे बात की जानी चाहिए, और अंत के करीब होने पर किस प्रकार के चिकित्सा उपचार को चुनना चाहिए।
उन्होंने जो सबसे स्पष्ट पैटर्न पाया, वह था कि बोलने का अधिकार किसे मिलता है। कई पश्चिमी चिकित्सा परिवेशों में, ध्यान अक्सर व्यक्तिगत रोगी या तत्काल माता-पिता पर केंद्रित होता है। हालाँकि, समीक्षा से पता चला कि कई संस्कृतियों में, निर्णय लेने वालों का घेरा बहुत व्यापक होता है। कुछ परिवारों में, दादा-दादी/नाना-नानी की विशेष सलाहकार भूमिका होती है, और अन्य में, समुदाय के बुजुर्गों या धार्मिक नेताओं को चर्चा का हिस्सा होने की अपेक्षा की जाती है। कुछ परिवारों के लिए, एक अकेले व्यक्ति द्वारा निर्णय लेने का विचार पराया है; निर्णय पूरे परिवार का होता है। यह बच्चों तक भी विस्तृत है। कुछ संस्कृतियों में, यह दृढ़ विश्वास है कि बच्चे को घातक निदान के पूर्ण सत्य से सुरक्षित रखा जाना चाहिए। उदाहरण के लिए, जापान, भारत और जॉर्डन जैसे देशों के माता-पिता ने अपने बच्चों को यह जानने से बचाने की इच्छा व्यक्त की है कि वे मर रहे हैं, क्योंकि उन्हें डर है कि सच जानने से उनकी उम्मीद टूट सकती है या यहाँ तक कि उनकी मृत्यु भी जल्दी हो सकती है। यह डॉक्टरों के लिए एक कठिन तनाव पैदा करता है, जो बच्चे के प्रति ईमानदार रहने के कानूनी या नैतिक कर्तव्य को महसूस कर सकते हैं, जबकि परिवार उन्हें बचाने के नैतिक कर्तव्य को महसूस करता है।
सूचना कैसे दी जाती है, यह भी उतना ही मायने रखता है जितना कि सुनने वाला कौन है। शोधकर्ताओं ने पाया कि भाषा की बाधाएं एक महत्वपूर्ण बाधा हैं, लेकिन मुद्दा केवल अनुवाद से कहीं गहरा है। भले ही कोई दुभाषिया मौजूद हो, विशिष्ट शब्द पूरी बातचीत का अर्थ बदल सकते हैं। कुछ परिवार प्रत्यक्ष, स्पष्ट भाषा पसंद करते हैं, जबकि अन्य इसे बहुत कठोर पाते हैं। कुछ समुदायों में, "कैंसर" शब्द का भारी कलंक (स्टिग्मा) होता है, इसलिए परिवार बीमारी का वर्णन करने के लिए सामान्य शब्दों का उपयोग करना पसंद करते हैं। अन्य मामलों में, परिवारों और डॉक्टरों ने रूपकों या धार्मिक भाषा का उपयोग करने में सहजता पाई जो उनके विश्वासों के अनुरूप हो। उदाहरण के लिए, कुछ ईसाई परिवारों ने सराहना की जब डॉक्टरों ने आशा के बारे में चर्चा करने के लिए बाइबिल संबंधी भाषा का उपयोग किया, जबकि कुछ माता-पिता ने बच्चों को सच्चाई बताने के लिए आध्यात्मिक रूपकों का उपयोग किया। इसके विपरीत, कुछ स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं ने स्वीकार किया कि वे अलग-अलग पृष्ठभूमियों के परिवारों के आध्यात्मिक विश्वासों का सम्मान करते हुए मृत्यु पर चर्चा करने में असहज या अपर्याप्त महसूस करते थे, जैसे कि ऑस्ट्रेलिया के आदिवासी समुदाय, जहाँ परलोक और आत्मा की दुनिया की अवधारणाएँ केंद्रीय हैं।
शायद सबसे संवेदनशील क्षेत्र मृत्यु के बारे में बात करने की इच्छा है। समीक्षा ने रेखांकित किया कि कई परिवारों के लिए, जीवन के अंत के बारे में बात करने की क्षमता उनकी आशा से गहराई से जुड़ी हुई है। कुछ धार्मिक परिवारों में, इस विश्वास के कारण कि चमत्कार हो सकता है, मृत्यु के करीब आने को स्वीकार करना बहुत कठिन होता है। यह आवश्यक रूप से वास्तविकता का खंडन नहीं है, बल्कि यथासंभव लंबे समय तक आशा थामे रखने का एक तरीका है। कुछ मामलों में, यह आशा परिवारों को तब भी आक्रामक, जीवन-बढ़ाने वाले उपचारों के लिए अनुरोध करने की ओर ले जाती है जब सुधार की संभावना बहुत कम होती है। शोधकर्ताओं ने नोट किया कि कभी-कभी यह प्राथमिकता चिकित्सा पूर्वानुमान (प्रोगनोसिस) की गलत समझ से प्रेरित होती है, लेकिन अन्य मामलों में, यह धार्मिक विश्वास की एक वास्तविक अभिव्यक्ति है। दिलचस्प बात यह है कि अध्ययन में यह भी पाया गया कि डॉक्टर कभी-कभी यह मान लेते हैं कि गैर-पश्चिमी पृष्ठभूमि के परिवार हमेशा इन आक्रामक उपचारों को चाहेंगे, एक ऐसा रूढ़िवादी विचार जो ऐसी देखभाल की ओर ले जा सकता है जो वास्तव में परिवार की इच्छा को प्रतिबिंबित नहीं करती है।
शोधकर्ता सावधानीपूर्वक यह स्पष्ट करना चाहते थे कि ये निष्कर्ष एक कठोर मानचित्र नहीं हैं। एक परिवार की संस्कृति उनके विकल्पों को यांत्रिक रूप से निर्धारित नहीं करती है; प्रत्येक परिवार अद्वितीय है, और एक ही सांस्कृतिक समूह के भीतर भी, लोगों के विचार बहुत भिन्न हो सकते हैं। अध्ययन ने यह सिद्ध नहीं किया कि इन चर्चाओं को संभालने का एक तरीका दूसरे से बेहतर है। इसके बजाय, इसने दिखाया कि अस्पतालों में इन चर्चाओं को संचालित करने का वर्तमान तरीका सभी की आवश्यकताओं के अनुकूल नहीं हो सकता है। लेखक सुझाव देते हैं कि समाधान धारणा के बजाय जिज्ञासा में निहित है। डॉक्टरों और परिवारों को उनके बारे में जो महत्वपूर्ण है, उस पर खुलकर बात करने की आवश्यकता है, परिवार की इच्छाओं के पीछे के कारणों को समझने के लिए प्रश्न पूछने की आवश्यकता है, न कि उनकी पृष्ठभूमि के आधार पर अनुमान लगाने की। कुशल दुभाषियों का उपयोग करके, बीमारी के बारे में बोलने के विभिन्न तरीकों का सम्मान करके, और यह स्वीकार करके कि आशा और सत्य अलग-अलग लोगों के लिए अलग हो सकते हैं, स्वास्थ्य सेवा प्रदाता विश्वास का सेतु बना सकते हैं। यह दृष्टिकोण सुनिश्चित करता है कि बच्चे को मिलने वाली देखभाल परिवार के मूल्यों के अनुरूप हो, जिससे बीमारी के सफर को थोड़ा कम अकेला और थोड़ा अधिक समझा हुआ बनाया जा सके।
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