Preferences in pediatric advance care planning across cultures: a scoping review
Diese Scoping Review von 27 empirischen Studien zeigt, dass kulturelle und religiöse Hintergründe die Präferenzen bei der pädiatrischen Bevorplanung hinsichtlich Kommunikationspartnern, Informationsvermittlung, familiärer Bereitschaft und Entscheidungsfindung signifikant beeinflussen, was die Notwendigkeit kultursensibler Ansätze hervorhebt, während gleichzeitig davor gewarnt wird, diese Ergebnisse auf alle Familien innerhalb eines spezifischen Hintergrunds zu verallgemeinern.
Originalarbeit lizenziert unter CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dies ist eine KI-generierte Erklärung des untenstehenden Papers. Sie wurde nicht von den Autoren verfasst oder gebilligt. Für technische Genauigkeit konsultieren Sie das Originalpaper. Vollständigen Haftungsausschluss lesen
Wenn ein Kind mit einer lebensbedrohlichen Krankheit konfrontiert wird, ist der vor einem liegende Weg selten eine gerade Linie. Es ist eine Landschaft voller schwieriger Entscheidungen, in der Familien und Ärzte gemeinsam in die Zukunft navigieren müssen. In der medizinischen Welt wird dieser Prozess des Vorausschauens als Advance Care Planning (Vorsorgeplanung) bezeichnet. Dabei geht es nicht darum, aufzugeben; es ist eine strukturierte Art und Weise für Familien und Gesundheitsdienstleister, darüber zu sprechen, was am wichtigsten ist, welche Ziele sie verfolgen und welche Art der Pflege sie wünschen, wenn sich der Zustand verschlechtert. Während diese Praxis für Erwachsene schon lange üblich ist, stellt sie bei Kindern ein neueres und komplexeres Terrain dar. Die Herausforderung besteht darin, dass diese Gespräche nicht im luftleeren Raum stattfinden. Sie finden innerhalb von Familien statt, und Familien werden durch Kultur geformt. Kultur ist nicht nur eine Liste von Traditionen oder eine einzige Sprache; sie ist eine lebendige, sich verändernde Linse, durch die Menschen die Welt sehen, Krankheiten interpretieren und den Tod verstehen. Was eine Familie als notwendige Wahrheit ansieht, mag eine andere als einen verheerenden Schlag empfinden. Was eine Kultur als Pflicht gegenüber dem Individuum sieht, sieht eine andere vielleicht als Verantwortung gegenüber der gesamten Familie. Das Verständnis darüber, wie diese tief verwurzelten Überzeugungen das Gespräch über die zukünftige Versorgung eines Kindes prägen, ist entscheidend, denn ohne dieses Verständnis können selbst die besten medizinischen Absichten am Ziel vorbeischießen.
Ein Team von Forschern setzte sich zum Ziel, dieses komplexe Gelände zu kartieren. Sie führten eine umfassende Überprüfung bestehender Studien durch, um zu sehen, wie kulturelle und religiöse Hintergründe die Herangehensweise von Familien und Ärzten an diese schwierigen Gespräche mit Kindern beeinflussen. Sie suchten nicht nach einer einzelnen Regel, die für alle gilt. Stattdessen sammelten sie Belege aus zwanzig sieben verschiedenen Studien aus der ganzen Welt, einschließlich Interviews mit Familien und Ärzten, Fallstudien spezifischer Familien und Umfragen. Diese Studien stammten aus Orten wie den USA, Japan, den Niederlanden, Tansania und Jordanien. Die Forscher suchten nach Mustern darin, wie Menschen aus unterschiedlichen Hintergründen die Gespräche führen wollten: Wer sollte im Raum sein, welche Worte sollten verwendet werden, wie sollte man über den Tod sprechen und welche Art der medizinischen Behandlung sollte gewählt werden, wenn das Ende naht.
Eines der deutlichsten Muster, die sie fanden, betraf die Frage, wer das Wort hat. In vielen westlichen medizinischen Umfeldern liegt der Fokus oft auf dem individuellen Patienten oder den unmittelbaren Eltern. Die Überprüfung zeigte jedoch, dass in vielen Kulturen der Kreis der Entscheidungsträger viel breiter gefasst ist. In einigen Familien nehmen Großeltern eine besondere beratende Rolle ein, und in anderen wird erwartet, dass Gemeindeväter oder religiöse Führer Teil der Diskussion sind. Für einige Familien ist die Vorstellung, dass eine einzelne Person eine Entscheidung trifft, fremd; die Entscheidung gehört der Familieneinheit. Dies erstreckt sich auch auf die Kinder selbst. In einigen Kulturen gibt es den starken Glauben, dass ein Kind vor der vollen Wahrheit einer terminalen Diagnose geschützt werden sollte. Eltern in Ländern wie Japan, Indien und Jordanien beispielsweise haben den Wunsch geäußert, ihre Kinder vor dem Wissen darüber zu schützen, dass sie sterben, aus der Befürchtung heraus, dass das Wissen um die Wahrheit die Hoffnung zerstören oder sogar den Tod beschleunigen könnte. Dies schafft ein schwieriges Spannungsfeld für Ärzte, die sich verpflichtet fühlen könnten, dem Kind gegenüber ehrlich zu sein, während die Familie eine moralische Pflicht fühlt, es zu schützen.
Die Art und Weise, wie Informationen vermittelt werden, ist ebenso wichtig wie die Frage, wer zuhört. Die Forscher fanden heraus, dass Sprachbarrieren ein erhebliches Hindernis darstellen, aber das Problem geht tiefer als nur die reine Übersetzung. Selbst wenn ein Dolmetscher anwesend ist, können die spezifischen Worte die gesamte Bedeutung des Gesprächs verändern. Einige Familien bevorzugen eine direkte, klare Sprache, während andere diese als zu hart empfinden. In einigen Gemeinschaften ist das Wort „Krebs“ mit einem schweren Stigma behaftet, weshalb Familien es vorziehen, allgemeine Begriffe zur Beschreibung der Krankheit zu verwenden. In anderen Fällen fanden Familien und Ärzte Trost darin, Metaphern oder religiöse Sprache zu verwenden, die mit ihren Überzeugungen resonierte. So schätzten beispielsweise einige christliche Familien es, wenn Ärzte biblische Sprache verwendeten, um über Hoffnung zu sprechen, während einige Eltern spirituelle Metaphern nutzten, um ihren Kindern die Wahrheit auf eine sanfte Weise zu vermitteln. Umgekehrt gaben einige Gesundheitsdienstleister zu, dass sie sich unwohl oder unvorbereitet fühlten, den Tod in einer Weise zu besprechen, die die spirituellen Überzeugungen von Familien aus verschiedenen Hintergründen respektiert, wie etwa bei den Aborigines in Australien, wo Konzepte des Jenseits und der Geisterwelt zentral sind.
Der sensibelste Bereich ist vielleicht die Bereitschaft, über den Tod selbst zu sprechen. Die Überprüfung verdeutlichte, dass für viele Familien die Fähigkeit, über das Lebensende zu sprechen, eng mit ihrer Hoffnung verknüpft ist. In einigen religiösen Familien macht der Glaube, dass ein Wunder geschehen könnte, es sehr schwierig, anzuerkennen, dass der Tod näher rückt. Dies ist nicht unbedingt eine Verleugnung der Realität, sondern eine Art, so lange wie möglich an der Hoffnung festzuhalten. In einigen Fällen führt diese Hoffnung dazu, dass Familien aggressive, lebensverlängernde Behandlungen fordern, selbst wenn die Chancen auf Genesung gering sind. Die Forscher stellten fest, dass diese Präferenz manchmal auf ein Missverständnis der medizinischen Prognose zurückzuführen ist, in anderen Fällen jedoch ein genuiner Ausdruck religiösen Glaubens ist. Interessanterweise fanden die Forscher auch heraus, dass Ärzte manchmal davon ausgehen, dass Familien aus nicht-westlichen Kulturen immer diese aggressiven Behandlungen wünschen würden – ein Stereotyp, das zu einer Versorgung führen kann, die nicht tatsächlich den Wünschen der Familie entspricht.
Die Forscher wiesen vorsichtig darauf hin, dass diese Ergebnisse keine starre Landkarte sind. Die Kultur einer Familie diktiert ihre Entscheidungen nicht auf eine mechanische Weise; jede Familie ist einzigartig, und selbst innerhalb derselben kulturellen Gruppe können Menschen sehr unterschiedliche Ansichten haben. Die Studie bewies nicht, dass eine Art, diese Gespräche zu führen, besser als eine andere ist. Stattdessen zeigte sie, dass die derzeitige Art und Weise, wie diese Gespräche oft in Krankenhäusern geführt werden, möglicherweise nicht den Bedürfnissen aller gerecht wird. Die Autoren schlagen vor, dass die Lösung in der Neugier statt in der Annahme liegt. Ärzte und Familien müssen offen über das sprechen, was ihnen wichtig ist, und Fragen stellen, um die Gründe hinter den Wünschen einer Familie zu verstehen, anstatt basierend auf deren Hintergrund zu mutmaßen. Indem sie geschulte Dolmetscher einsetzen, verschiedene Arten des Sprechens über Krankheit respektieren und anerkennen, dass Hoffnung und Wahrheit für verschiedene Menschen unterschiedlich aussehen können, können Gesundheitsdienstleister eine Brücke des Vertrauens bauen. Dieser Ansatz stellt sicher, dass die Versorgung, die ein Kind erhält, mit den Werten der Familie übereinstimmt, wodurch die Reise durch die Krankheit ein wenig weniger einsam und ein wenig besser verstanden wird.
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