Preferences in pediatric advance care planning across cultures: a scoping review
这项针对27项实证研究的范围综述表明，文化和宗教背景显著影响着儿科预见性护理规划在沟通对象、信息传递、家庭准备度以及决策制定方面的偏好，这凸显了采取文化敏感性方法的必要性，同时也提醒不要将这些发现过度概括到特定背景下的所有家庭。
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当一个孩子面临生命威胁的疾病时，前行的道路很少是一条直线。这是一个充满艰难抉择的图景，家庭与医生必须共同应对未来。在医学界，这种展望未来的过程被称为预先护理计划（advance care planning）。这并不是关于放弃；它是一种结构化的方式，让家庭和医疗提供者能够讨论最重要的事项、他们持有的目标，以及如果情况恶化时希望接受什么样的护理。虽然这种做法在成年人中早已普遍，但对于儿童来说，这是一个较新且更为复杂的领域。挑战在于，这些对话并非在真空中发生。它们发生在家庭之中，而家庭是由文化塑造的。文化不仅仅是传统的清单或单一的语言；它是一个活生生的、不断变化的透镜，人们通过它来看待世界、解读疾病并理解死亡。一个家庭视为必要的真相，另一个家庭可能视其为沉重的打击。一个文化认为是个体责任的行为，在另一种文化中可能被视为对整体的责任。理解这些深层信念如何塑造关于孩子未来护理的对话至关重要，因为如果没有这种理解，即使是最好的医疗初衷也可能偏离目标。
一组研究人员致力于绘制这一复杂的版图。他们对现有研究进行了广泛的综述，以了解文化和宗教背景如何影响家庭与医生在面对患病儿童时处理这些艰难对话的方式。他们并没有寻找一条适用于所有人的单一规则。相反，他们从世界各地收集了来自27项不同研究的证据，包括对家庭和医生的访谈、特定家庭的案例研究以及调查。这些研究来自像美国、日本、荷兰、坦桑尼亚和约旦这样差异巨大的地方。研究人员寻找了人们在不同背景下处理对话时的模式：谁应该在场，应该使用哪些词汇，如何谈论死亡，以及在临终阶段选择何种医疗手段。
他们发现的最清晰的模式之一是关于“谁有权发言”。在许多西方医疗环境中，焦点通常集中在患者个体或直系父母身上。然而，综述显示，在许多文化中，决策圈要广泛得多。在某些家庭中，祖父母承担着特殊的咨询角色；而在另一些家庭中，社区长辈或宗教领袖被期望参与讨论。对于某些家庭来说，由单个人做出选择的想法是陌生的；决策属于整个家庭单位。这也延伸到了孩子们本身。在某些文化中，存在一种强烈的信念，即应当保护孩子免受关于终末期诊断的全部真相的影响。例如，在日本、印度和约旦等国的父母表达了想要屏蔽孩子关于自己即将死亡之知识的愿望，担心知道真相可能会摧毁他们的希望，甚至加速死亡。这造成了医生与家庭之间的艰难张力：医生可能感到有法律或伦理义务对孩子保持诚实，而家庭则感到有一种道德义务去保护他们。
信息的传递方式同样重要。研究人员发现，语言障碍是一个显著的障碍，但问题比单纯的翻译更深层。即使有翻译人员在场，特定的措辞也会改变整个对话的含义。有些家庭偏好直接、清晰的语言，而另一些家庭则认为这过于残酷。在某些社区，“癌症”一词带有沉重的污名，因此家庭更倾向于使用泛指的术词来描述疾病。在其他情况下，家庭和医生发现使用能引起他们共鸣的比喻或宗教语言会感到慰藉。例如，一些基督徒家庭在医生使用圣经语言讨论希望时会感到欣慰，而一些父母则使用精神隐喻以温和的方式告诉孩子真相。相反，一些医疗提供者承认，他们在以尊重不同背景家庭精神信仰的方式讨论死亡时，感到不适或准备不足，例如在澳大利亚的土著社区，关于来世和灵界的概念是核心。
或许是最敏感的领域是对死亡本身的谈论意愿。综述强调，对于许多家庭来说，讨论生命终结的能力与他们的希望紧密相连。在一些宗教家庭中，由于相信奇迹可能发生，使得承认死亡正在临近变得非常困难。这并不一定是拒绝现实，而是一种尽可能长时间地握住希望的方式。在某些情况下，这种希望导致家庭要求进行激进的、维持生命的治疗，即使康复的机会微乎其微。研究人员指出，有时这种偏好是由对医学预后的误解驱动的，但在其他情况下，这是宗教信仰的真实表达。有趣的是，研究还发现，医生有时会假设来自非西方背景的家庭总是想要这些激进的治疗，这种刻板印象会导致无法真正反映家庭意愿的护理。
研究人员谨慎地指出，这些发现并不是一张僵化的地图。一个家庭的文化并不会以机械的方式决定他们的选择；每个家庭都是独特的，即使在同一个文化群体内，人们也可能有非常不同的观点。这项研究并未证明处理这些对话的某种方式比另一种更好。相反，它表明目前在医院开展这些对话的方式可能并不符合所有人的需求。作者建议，解决方案在于“好奇心”而非“假设”。医生和家庭需要公开讨论对他们而言重要的事项，通过提问来理解其行为背后的原因，而不是根据其背景进行猜测。通过使用专业的翻译人员、尊重不同的疾病表达方式，并承认希望与真相对不同的人而言可以有不同的面貌，医疗提供者可以建立一座信任之桥。这种方法确保了孩子接受的护理符合家庭的价值观，使这场穿越疾病的旅程少了一分孤独，多了一分理解。
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