Preferences in pediatric advance care planning across cultures: a scoping review
Esta revisión de alcance de 27 estudios empíricos demuestra que los trasfondos culturales y religiosos influyen significativamente en las preferencias de la planificación anticipada de cuidados pediátricos con respecto a los interlocutores de la comunicación, la entrega de información, la preparación familiar y la toma de decisiones, resaltando la necesidad de enfoques culturalmente sensibles al tiempo que advierte contra la generalización excesiva de estos hallazgos a todas las familias dentro de un trasfondo específico.
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Cuando un niño se enfrenta a una enfermedad potencialmente mortal, el camino a seguir rara vez es una línea recta. Es un paisaje de decisiones difíciles, donde las familias y los médicos deben navegar el futuro juntos. En el mundo médico, este proceso de mirar hacia adelante se llama planificación anticipada de la atención. No se trata de rendirse; es una forma estructurada para que las familias y los proveedores de atención médica hablen sobre lo que más importa, qué metas mantienen y qué tipo de cuidado desean si las cosas empeoran. Aunque esta práctica ha sido común durante mucho tiempo para los adultos, es un territorio más nuevo y complejo para los niños. El desafío es que estas conversaciones no ocurren en un vacío. Ocurren dentro de las familias, y las familias están moldeadas por la cultura. La cultura no es solo una lista de tradiciones o un solo idioma; es un lente vivo y cambiante a través del cual las personas ven el mundo, interpretan la enfermedad y comprenden la muerte. Lo que una familia ve como una verdad necesaria, otra podría verlo como un golpe perjudicial. Lo que una cultura ve como un deber hacia el individuo, otra podría verlo como una responsabilidad hacia la familia en su conjunto. Comprender cómo estas creencias profundamente arraigadas moldean la conversación sobre el cuidado futuro del niño es esencial, porque sin esa comprensión, las mejores intenciones médicas aún pueden errar el blanco.
Un equipo de investigadores se propuso mapear este complejo terreno. Realizaron una revisión amplia de los estudios existentes para ver cómo los antecedentes culturales y religiosos influyen en la manera en que las familias y los médicos abordan estas conversaciones difíciles con los niños. No buscaron una regla única que se aplique a todos. En su lugar, recopilaron evidencia de veintisiete estudios diferentes en todo el mundo, incluyendo entrevistas con familias y médicos, estudios de casos de familias específicas y encuestas. Estos estudios provenían de lugares tan variados como Estados Unidos, Japón, los Países Bajos, Tanzania y Jordania. Los investigadores buscaron patrones en cómo las personas de diferentes entornos querían manejar la conversación: quién debería estar en la sala, qué palabras deberían usarse, cómo hablar de la muerte y qué tipo de tratamiento médico elegir cuando el final está cerca.
Uno de los patrones más claros que encontraron fue sobre quién tiene derecho a hablar. En muchos entornos médicos occidentales, el enfoque suele estar en el paciente individual o en los padres inmediatos. Sin embargo, la revisión mostró que, en muchas culturas, el círculo de los responsables de la toma de decisiones es mucho más amplio. En algunas familias, los abuelos tienen un papel de asesoría especial, y en otras, se espera que los líderes comunitarios o religiosos formen parte de la discusión. Para algunas familias, la idea de que una sola persona tome una decisión es ajena; la decisión pertenece a la unidad familiar. Esto se extiende a los propios niños. En algunas culturas, existe la fuerte creencia de que un niño debe ser protegido de la verdad completa de un diagnóstico terminal. Los padres en países como Japón, India y Jordania, por ejemplo, han expresado el deseo de proteger a sus hijos del conocimiento de que están muriendo, temiendo que saber la verdad pueda destruir su esperanza o incluso acelerar su muerte. Esto crea una tensión difícil para los médicos, quienes pueden sentir el deber legal o ético de ser honestos con el niño, mientras que la familia siente el deber moral de protegerlo.
La forma en que se entrega la información importa tanto como quién la escucha. Los investigadores encontraron que las barriones lingüísticas son un obstáculo significativo, pero el problema va más allá de la simple traducción. Incluso cuando hay un intérprete presente, las palabras específicas utilizadas pueden cambiar todo el sentido de la conversación. Algunas familias prefieren un lenguaje directo y claro, mientras que otras lo encuentran demasiado duro. En algunas comunidades, la palabra "cáncer" conlleva un estigma pesado, por lo que las familias prefieren usar términos generales para describir la enfermedad. En otros casos, las familias y los médicos encontraron consuelo al usar metáforas o lenguaje religioso que resonaba con sus creencias. Por ejemplo, algunas familias cristianas apreciaron que los médicos usaran lenguaje bíblico para discutir la esperanza, mientras que algunos padres usaron metáforas espirituales para contarles la verdad a sus hijos de una manera gentil. Por el contrario, algunos proveedores de salud admitieron sentirse incómodos o poco preparados para discutir la muerte de maneras que respetaran las creencias espirituales de familias de diferentes orígenes, como las comunidades aborígenes en Australia, donde los conceptos del más allá y el mundo de los espíritus son centrales.
Quizás el área más sensible es la disposición para hablar de la muerte misma. La revisión destacó que, para muchas familias, la capacidad de discutir el final de la vida está profundamente ligada a su esperanza. En algunas familias religiosas, la creencia de que un milagro podría ocurrir hace que sea muy difícil reconocer que la muerte se aproxima. Esto no es necesariamente una negación de la realidad, sino una forma de aferrarse a la esperanza el mayor tiempo posible. En algunos casos, esta esperanza lleva a las familias a solicitar tratamientos agresivos de prolongación de la vida incluso cuando las posibilidades de recuperación son mínimas. Los investigadores señalaron que, a veces, esta preferencia es impulsada por un malentendido del pronóstico médico, pero en otros casos, es una expresión genuina de fe religiosa. Curiosamente, el estudio también encontró que los médicos a veces asumen que las familias de entornos no occidentales siempre querrán estos tratamientos agresivos, un estereotipo que puede conducir a una atención que en realidad no refleja lo que la familia desea.
Los investigadores fueron cuidadosos en señalar que estos hallazgos no son un mapa rígido. La cultura de una familia no dicta sus elecciones de una manera mecánica; cada familia es única, e incluso dentro del mismo grupo cultural, las personas pueden tener puntos de vista muy diferentes. El estudio no probó que una forma de manejar estas conversaciones sea mejor que otra. En cambio, mostró que la forma en que estas conversaciones se llevan a cabo a menudo en los hospitales puede no ajustarse a las necesidades de todos. Los autores sugieren que la solución reside en la curiosidad en lugar de la suposición. Los médicos y las familias deben hablar abiertamente sobre lo que les importa, haciendo preguntas para comprender las razones detrás de los deseos de una familia en lugar de adivinar basándose en su origen. Al utilizar intérpretes capacitados, respetando las diferentes formas de hablar sobre la enfermedad y reconociendo que la esperanza y la verdad pueden verse diferentes para distintas personas, los proveedores de atención médica pueden construir un puente de confianza. Este enfoque asegura que la atención que recibe el niño se alinee con los valores de la familia, haciendo que el viaje a través de la enfermedad sea un poco menos solitario y un poco más comprendido.
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