Preferences in pediatric advance care planning across cultures: a scoping review
Cette revue de portée portant sur 27 études empiriques démontre que les contextes culturels et religieux influencent de manière significative les préférences en matière de planification anticipée des soins pédiatriques concernant les partenaires de communication, la transmission de l'information, la préparation de la famille et la prise de décision, soulignant la nécessité d'approches culturellement sensibles tout en mettant en garde contre une généralisation excessive de ces résultats à toutes les familles appartenant à un contexte spécifique.
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Lorsqu'un enfant est confronté à une maladie potentiellement mortelle, le chemin à parcourir est rarement une ligne droite. C'est un paysage de choix difficiles, où les familles et les médecins doivent naviguer ensemble vers l'avenir. Dans le monde médical, ce processus de projection vers l'avenir est appelé planification des soins anticipés. Il ne s'agit pas d'abandonner ; c'est une manière structurée pour les familles et les prestataires de soins de discuter de ce qui est le plus important, des objectifs qu'ils poursuivent et du type de soins souhaités si la situation s'aggrave. Bien que cette pratique soit courante depuis longtemps pour les adultes, elle constitue un territoire plus récent et plus complexe pour les enfants. Le défi réside dans le fait que ces conversations ne se produisent pas dans un vide. Elles se déroulent au sein de familles, et les familles sont façonnées par la culture. La culture n'est pas seulement une liste de traditions ou une langue unique ; c'est un prisme vivant et changeant à travers lequel les gens voient le monde, interprètent la maladie et comprennent la mort. Ce qu'une famille considère comme une vérité nécessaire, une autre peut le percevoir comme un coup dévastateur. Ce qu'une culture voit comme un devoir envers l'individu, une autre peut le voir comme une responsabilité envers l'ensemble de la famille. Comprendre comment ces croyances profondes façonnent la conversation sur les soins futurs de l'enfant est essentiel car, sans cette compréhension, les meilleures intentions médicales peuvent tout de même passer à côté de leur cible.
Une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de cartographier ce terrain complexe. Ils ont mené une revue étendue des études existantes pour voir comment les contextes culturels et religieux influencent l'approche des familles et des médecins lors de ces discussions difficiles concernant les enfants. Ils ne cherchaient pas une règle unique applicable à tous. Au lieu de cela, ils ont recueilli des preuves provenant de vingt-sept études différentes à travers le monde, incluant des entretiens avec des familles et des médecins, des études de cas de familles spécifiques et des enquêtes. Ces études provenaient de lieux aussi variés que les États-Unis, le Japon, les Pays-Bas, la Tanzanie et la Jordanie. Les chercheurs ont cherché des modèles dans la manière dont les personnes de différents horizons souhaitaient gérer la conversation : qui devait être présent dans la pièce, quels mots devaient être utilisés, comment parler de la mort et quel type de traitement médical choisir lorsque la fin approche.
L'un des modèles les plus clairs qu'ils ont trouvés concerne la question de savoir qui a le droit de s'exprimer. Dans de nombreux contextes médicaux occidentaux, l'accent est souvent mis sur le patient individuel ou les parents immédiats. Cependant, la revue a montré que dans de nombreuses cultures, le cercle des décideurs est beaucoup plus large. Dans certaines familles, les grands-parents occupent un rôle consultatif spécial, et dans d'autres, les aînés de la communauté ou les chefs religieux sont censés faire partie de la discussion. Pour certaines familles, l'idée d'une personne seule prenant une décision est étrangère ; la décision appartient à l'unité familiale. Cela s'étend aux enfants eux-mêmes. Dans certaines cultures, il existe une croyance forte selon laquelle l'enfant doit être protégé de la pleine vérité d'un diagnostic terminal. Des parents dans des pays comme le Japon, l'Inde et la Jordanie, par exemple, ont exprimé le désir de protéger leurs enfants de la connaissance de leur propre mort, craignant que savoir la vérité ne détruise leur espoir ou même n'accélère leur décès. Cela crée une tension difficile pour les médecins, qui peuvent ressentir un devoir légal ou éthique d'être honnêtes avec l'enfant, tandis que la famille ressent un devoir moral de le protéger.
La manière dont l'information est délivrée compte tout autant que celui qui l'écoute. Les chercheurs ont constaté que les barrières linguistiques constituent un obstacle important, mais le problème va plus loin que la simple traduction. Même lorsqu'un interprète est présent, les mots spécifiques utilisés peuvent changer tout le sens de la conversation. Certaines familles préfèrent un langage direct et clair, tandis que d'autres le trouvent trop dur. Dans certaines communautés, le mot « cancer » porte un lourd stigmate, de sorte que les familles préfèrent utiliser des termes généraux pour décrire la maladie. Dans d'autres cas, les familles et les médecins ont trouvé du réconfort en utilisant des métaphores ou un langage religieux qui résonnait avec leurs croyances. Par exemple, certaines familles chrétiennes appréciaient que les médecins utilisent un langage biblique pour discuter de l'espoir, tandis que certains parents utilisaient des métaphores spirituelles pour dire la vérité à leurs enfants de manière douce. Inversement, certains prestataires de soins ont admis se sentir mal à l'aise ou mal préparés pour discuter de la mort d'une manière qui respecte les croyances spirituelles des familles issues de différents horizons, comme les communautés aborigènes en Australie, où les concepts de l'au-delà et du monde des esprits sont centraux.
Le domaine le plus sensible est peut-être la volonté de parler de la mort elle-même. La revue a souligné que pour de nombreuses familles, la capacité de discuter de la fin de vie est profondément liée à leur espoir. Dans certaines familles religieuses, la croyance qu'un miracle pourrait se produire rend très difficile l'acceptation du fait que la mort approche. Ce n'est pas nécessairement un déni de la réalité, mais une façon de s'accrocher à l'espoir aussi longtemps que possible. Dans certains cas, cet espoir conduit les familles à demander des traitements agressifs de prolongation de la vie, même lorsque les chances de guérison sont infimes. Les chercheurs ont noté que parfois, cette préférence est dictée par une incompréhension du pronostic médical, mais dans d'autres cas, il s'agit d'une expression authentique de la foi religieuse. Curieusement, l'étude a également révélé que les médecins supposent parfois que les familles issues de milieux non occidentaux voudront toujours ces traitements agressifs, un stéréotype qui peut conduire à des soins qui ne reflètent pas réellement ce que la famille souhaite.
Les chercheurs ont pris soin de préciser que ces conclusions ne sont pas une carte rigide. La culture d'une famille ne dicte pas ses choix de manière mécanique ; chaque famille est unique, et même au sein d'un même groupe culturel, les individus peuvent avoir des points de vue très différents. L'étude n'a pas prouvé qu'une manière de gérer ces conversations est meilleure qu'une autre. Au lieu de cela, elle a montré que la façon dont ces conversations sont souvent menées dans les hôpitaux peut ne pas convenir aux besoins de tous. Les auteurs suggèrent que la solution réside dans la curiosité plutôt que dans l'hypothèse. Les médecins et les familles doivent discuter ouvertement de ce qui compte pour eux, en posant des questions pour comprendre les raisons qui sous-tendent les souhaits d'une famille plutôt que de deviner en fonction de leur origine. En utilisant des interprètes qualifiés, en respectant les différentes manières de parler de la maladie et en reconnaissant que l'espoir et la vérité peuvent avoir des visages différents pour chacun, les prestataires de soins peuvent construire un pont de confiance. Cette approche garantit que les soins reçus par l'enfant sont en adéquation avec les valeurs de la famille, rendant le parcours de la maladie un peu moins solitaire et un peu mieux compris.
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