"I am no longer a complete woman": A grounded theory study of self-perceived discrimination among cervical cancer survivors in China

Immaginate la mente umana come un giardino. A volte, il terreno è ricco e il sole è caldo, aiutando tutto a crescere alto e forte. Ma altre volte, arriva una tempesta, o un'ombra pesante cade sul terreno, facendo sentire le piante piccole, contorte o indegne della luce del sole. Questo è il mondo della ricerca psicosociale, un campo che studia come i nostri sentimenti, le nostre relazioni e il modo in cui la società ci tratta possano cambiare il modo in cui ci sentiamo dentro la nostra testa.

Un concetto specifico che i ricercatori osservano spesso è la percezione soggettiva della discriminazione. Pensatela non come un giudice che emette una sentenza in un'aula di tribunale, ma come una persona che cammina in mezzo alla folla e sente come se tutti stessero sussurrando, indicando o facendo un passo indietro a causa di chi è o di ciò che ha vissuto. È la campanella d'allarme interna che suona quando si percepisce di essere trattati ingiustamente. Un'altra idea chiave è lo stigma, che è come uno zaino invisibile e pesante, pieno di stereotipi negativi che la società carica sulle spalle di una persona. Quando qualcuno ha una malattia grave, può sentire questo zaino che lo appesantisce, facendolo sentire come se non appartenesse al gruppo o come se fosse "meno degli" altri.

Perché questo è importante? Perché anche se il corpo di una persona sta guarendo, la sua mente può essere ancora intrappolata in una tempata. Se una persona sente che il mondo la rifiuta, questo può rendere la sua guarigione molto più difficile, trasformando una battaglia fisica in una solitaria battaglia emotiva. Gli scienziati vogliono capire esattamente come si sentono questi zaini invisibili per le persone che li portano, così da poter aiutare a togliere il peso.

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Lo Zaino Invisibile: Una storia di sopravvissute al tumore della cervice in Cina

In questo studio, i ricercatori hanno deciso di ascoltare attentamente le storie di donne in Cina che erano sopravvissute al tumore della cervice. Non si sono limitati a chiedere numeri o a barrare caselle; si sono seduti per lunghe, amichevoli conversazioni (interviste) con 29 donne, chiedendo loro di condividere i loro sentimenti più profondi su come il mondo le abbia trattate dopo la diagnosi. Hanno usato un metodo chiamato grounded theory, che è come essere un detective che non parte con una teoria sul crimine, ma invece compone l'intera storia semplicemente ascoltando i testimoni.

I ricercatori hanno scoperto che queste donne portavano uno zaino invisibile molto pesante. Non erano solo preoccupate per la loro salute; si sentivano costantemente giudicate, umiliate e allontanate. Lo studio ha identificato quattro modi principali in cui questo sentimento si manifestava, come quattro diversi mostri che si nascondono nelle ombre della loro vita quotidiana.

1. Il mito della "contagiosità" (Stigmatizzazione)

Il primo mostro è la stigmatizzazione. Immaginate una voce che si diffonde in una scuola secondo cui un certo studente ha una malattia "sfortunata" che si può prendere anche solo sedendosi accanto a lui. Anche se non è vero, le persone iniziano a evitare quello studente.

Le donne in questo studio hanno riferito che molti credevano erroneamente che il tumore della cervice fosse una malattia contagiosa, come un raffreddore o l'influenza. Poiché la malattia è legata a un virus (HPV) che si trasmette tramite rapporti sessuali, il pubblico spesso confonde i fatti medici con il giudizio morale.

• Il sentimento: La gente sussurrava dietro le loro spalle, assumeva che avessero un passato "promiscuo" o le trattava come se fossero contagiose.
• La trappola del "Karma": Alcune donne hanno iniziato a credere alle voci stesse. Sentivano che la loro malattia fosse un "karma", ovvero una punizione dell'universo per qualcosa che avevano fatto in passato, come sposarsi troppo giovani o non prendersi cura della propria igiene. Una donna ha detto: "Ora sto raccogliendo ciò che ho seminato".
• Il peso sulla famiglia: Questa vergogna non restava solo nelle donne; si riversava sulle loro famiglie. Una madre temeva che la gente avrebbe detto: "Sua madre ha il tumore della cervice — chi vorrebbe sposare lui?", riferendosi al futuro di suo figlio.

2. Il "Sé infranto" (Auto-negazione)

Il secondo mostro è l'auto-negazione. Questo accade quando una persona si guarda allo specchio e non vede una sopravvissuta; vede una versione infranta di se stessa.

I trattamenti per il cancro (come la chirurgia e la chemioterapia) hanno cambiato i corpi e le vite di queste donne in modi che le hanno fatte sentire inutili.

• Perdita di capacità: Alcune donne non potevano più camminare normalmente o svolgere il proprio lavoro. Una donna che amava lavorare in un supermercato ha dovuto licenziarsi, sentendosi non più "abbastanza brava".
• Il peso: Si sentivano in colpa per essere diventate un peso per le loro famiglie. In una cultura in cui le donne sono spesso chiamate a prendersi cura di tutti gli altri, diventare quella che ha bisogno di cure sembrava un enorme fallimento.
• La "Bomba a orologeria": Molte sentivano di vivere con una bomba a orologeria dentro di sé. Credevano che una diagnosi di cancro significasse che la morte era inevitabile e imminente, quindi smettevano di pianificare il futuro.

3. La "Donna incompleta" (Vergogna sessuale)

Il terzo mostro è la vergogna sessuale, ed è unico per questo gruppo di donne. È come una ferita profonda e privata di cui nessuno parla.

Poiché il tumore della cervice spesso comporta la rimozione di organi riproduttivi, molte donne si sentivano non più "intere".

• Il cambiamento fisico: Dopo l'intervento, alcune donne si sentivano "vuote" o "secche" in modi che le facevano sentire come se avessero perso la propria femminilità. Una donna ha detto: "Non sono più una donna intera".
• La paura dell'abbandono: Erano terrorizzate che i mariti le lasciassero perché non potevano più avere figli o godere dell'intimità. Anche se sapevano che non era colpa loro, si incolpavano, sentendo di aver perso il loro valore come mogli e donne.
• Il trauma dell'esame: Persino gli esami medici sembravano violenti. Dover stare nude davanti a un medico uomo per controllare le parti intime le faceva sentire esposte e vergognose, come se i loro corpi fossero giudicati per essere "sporchi".

4. Il "Fantasma nella stanza" (Evitamento sociale)

Il quarto mostro è l'evitamento sociale. Questa è l'azione di nascondersi. Se senti che il mondo ti giudica, il modo più semplice per smettere di soffrire è smettere di presentarsi.

Le donne dello studio hanno iniziato ad allontanarsi da tutti.

• Restare a casa: Smettevano di uscire perché avevano paura che la gente le fissasse o chiedesse della loro malattia. Una donna ha detto: "Se resto a casa e non esco, nessuno presterà attenzione a me".
• Nascondere la verità: Rifiutavano di dire che tipo di cancro avessero, dicendo solo che si trattava di un "tumore ginecologico" per evitare di essere etichettate.
• Rifiutare l'aiuto: Anche quando gli amici cercavano di essere gentili, le donne si sentivano a disagio. Temevano la pietà o di dover accettare aiuto, quindi allontanavano le persone per proteggere i propri fragili sentimenti.

Cosa significa tutto questo?

I ricercatori suggeriscono che questi sentimenti non sono solo "nella loro testa" in modo negativo; sono reazioni reali a un mondo che non le comprende. Lo studio ha scoperto che il modo in cui queste donne si sentivano era profondamente legato alla loro cultura. In Cina, dove l'onore della famiglia e i ruoli tradizionali sono molto importanti, la vergogna di essere una "donna malata" che non può avere figli o prendersi cura della propria famiglia colpisce molto più duramente.

Lo studio suggerisce che i medici e gli operatori devono guardare oltre la cura fisica. Devono controllare se queste donne stanno portando con sé questi zaini invisibili di vergogna e paura. I ricercatori propongono che abbiamo bisogno di parlare apertamente di questi sentimenti, insegnare al pubblico che il tumore della cervice non è contagioso o una punizione, e aiutare queste donne a ricostruire il proprio senso di sé in modo che possano tornare a camminare sotto il sole senza sentirsi come dei fantasmi.

Lo studio è stato condotto con 29 donne nel sud-ovest della Cina e, sebbene fornisca un quadro molto chiaro delle loro esperienze, i ricercatori ammettono che, poiché non è stato possibile registrare l'audio di tutte le interviste (alcune donne erano troppo timide), potrebbero aver perso alcuni piccoli dettagli. Ma il quadro generale è chiaro: per queste sopravvissute, la battaglia non finisce quando termina il trattamento. La lotta per sentirsi di nuovo una "donna completa" è appena iniziata.