"I am no longer a complete woman": A grounded theory study of self-perceived discrimination among cervical cancer survivors in China

Stel je de menselijke geest voor als een tuin. Soms is de grond vruchtbaar en de zon warm, wat alles helpt om groot en sterk te groeien. Maar andere keren trekt er een storm over, of valt er een zware schaduw over het perceel, waardoor de planten zich klein, verdraaid of onwaardig voelen voor het zonlicht. Dit is de wereld van het psychosociaal onderzoek, een vakgebied dat bestudeert hoe onze gevoelens, onze relaties en de manier waarop de samenleving ons behandelt, kunnen veranderen hoe we ons vanbinnen voelen.

Eén specifiek concept waar onderzoekers vaak naar kijken, is zelfwaargenomen discriminatie. Zie dit niet als een rechter die een vonnis uitspreekt in een rechtszaal, maar als een persoon die door een menigte loopt en het gevoel heeft dat iedereen fluistert, wijst of achteruit stapt vanwege wie ze zijn of wat ze hebben meegemaakt. Het is de interne alarmbel die rinkelt wanneer je het gevoel hebt dat je onrechtvaardig wordt behandeld. Een ander belangrijk idee is stigma, wat als een zware, onzichtbare rugzak is gevuld met negatieve stereotypen die de samenleving op iemand laadt. Wanneer iemand een ernstige ziekte heeft, kunnen ze voelen also dat deze rugzak aan hen trekt, waardoor ze het gevoel krijgen dat ze er niet bij horen of dat ze op de een of andere manier "minder dan" anderen zijn.

Waarom is dit belangrijk? Omdat zelfs als iemands lichaam aan het genezen is, de geest nog steeds in een storm kan zitten. Als zij het gevoel hebben dat de wereld hen afwijst, kan dat hun herstel veel moeilijker maken, waardoor een fysieke strijd verandert in een eenzame emotionele strijd. Wetenschappers willen precies begrijpen hoe deze onzichtbare rugzakken voelen voor de mensen die ze dragen, zodat ze kunnen helpen om het gewicht eraf te halen.

---

De Onzichtbare Rugzak: Een Verhaal van Overlevenden van Baarmoederhalskanker in China

In dit onderzoek besloten onderzoekers goed te luisteren naar de verhalen van vrouwen in China die baarmoederhalskanker hebben overleefd. Ze vroegen niet alleen naar cijfers of vinkjes; ze gingen in langdurige, vriendelijke gesprekken (interviews) met 29 vrouwen, waarbij ze hen vroegen hun diepste gevoelens te delen over hoe de wereld hen behandelde na hun diagnose. Ze gebruikten een methode genaamd grounded theory, wat is als een detective die niet begint met een theorie over de misdaad, maar in plaats daarvan het hele verhaal in elkaar zet door simpelweg naar de getuigen te luisteren.

De onderzoekers ontdekten dat deze vrouwen een zeer zware, onzichtbare rugzak droegen. Ze maakten zich niet alleen zorgen over hun gezondheid; ze voelden zich constant veroordeeld, beschaamd en weggeduwd. De studie identificeerde vier hoofdvormen waarop dit gevoel zich uitte, als vier verschillende monsters die in de schaduwen van hun dagelijks leven schuilhouden.

1. De "Besmettelijke" Mythe (Stigmatisering)

Het eerste monster is stigmatisering. Stel je een gerucht voor dat door een school gaat dat een bepaalde leerling een "ongelukzalige" ziekte heeft die je kunt oplopen door simpelweg naast hen te zitten. Hoewel het niet waar is, beginnen mensen die leerling te vermijden.

De vrouwen in dit onderzoek rapporteerden dat veel mensen ten onrechte geloofden dat baarmoederhalskanker een besmettelijke ziekte was, zoals een verkoudheid of de griep. Omdat de ziekte gekoppeld is aan een virus (HPV) dat zich verspreidt via seksueel contact, verwarde het publiek vaak de medische feiten met moreel oordeel.

• Het Gevoel: Mensen fluisterden achter hun rug, namen aan dat ze een "promiscue" verleden hadden, of behandelden hen alsof ze besmettelijk waren.
• De "Karma" Valstrik: Sommige vrouwen begonnen zelfs zelf de geruchten te geloven. Ze voelden dat hun ziekte "karma" was—een straf van het universum voor iets wat ze in het verleden fout hadden gedaan, zoals te jong trouwen of niet goed voor hun hygiëne te zorgen. Eén vrouw zei: "Nu ben ik aan het oogsten wat ik heb gezaaid."
• De Familiale Last: Deze schaamte bleef niet alleen bij de vrouwen; het sijpelde door naar hun families. Eén moeder maakte zich zorgen dat mensen zouden zeggen: "Zijn moeder heeft baarmoederhalskanker — wie zou er nog in hem willen trouwen?" met betrekking tot de toekomst van haar zoon.

2. De "Gebroken Zelf" (Zelfverloochening)

Het tweede monster is zelfverloochening. Dit is wanneer iemand in de spiegel kijkt en geen overlever ziet, maar een gebroken versie van zichzelf.

De behandelingen voor kanker (zoals chirurgie en chemotherapie) veranderden de lichamen en levens van deze vrouwen op manieren die hen het gevoel gaven dat ze nutteloos waren.

• Verlies van Vermogen: Sommige vrouwen konden niet meer normaal lopen of hun werk doen. Eén vrouw die van werken in een supermarkt hield, moest stoppen en voelde zich niet langer "goed genoeg".
• De Last: Ze voelden zich schuldig omdat ze een last werden voor hun families. In een cultuur waarin vrouwen er vaak van worden verwacht dat ze voor iedereen zorgen, voelde het een enorme mislukking om degene te zijn die zorg nodig heeft.
• De "Tikkende Tijdbom": Velen voelden zich alsof ze leefden met een tikkende tijdbom in hen. Ze geloofden dat een kankerdiagnose betekende dat de dood onvermijdelijk en nabij was, waardoor ze stopten met het plannen van de toekomst.

3. De "Onvolledige Vrouw" (Seksuele Schaamte)

Het derde monster is seksuele schaamte, en dit was uniek voor deze groep vrouwen. Het is als een diepe, private wond waar niemand over praat.

Omdat baarmoederhalskanker vaak gepaard gaat met het verwijderen van voortplantingsorganen, voelden veel vrouwen dat ze niet langer "heel" waren.

• De Fysieke Verandering: Na de operatie voelden sommige vrouwen zich "leeg" of "droog" op manieren die hen het gevoel gaven dat ze hun vrouwelijkheid hadden verloren. Eén vrouw zei: "Ik ben geen hele vrouw meer."
• De Angst voor Verlatingsangst: Ze waren doodsbang dat hun echtgenoten hen zouden verlaten omdat ze geen kinderen meer konden krijgen of geen intimiteit meer konden beleven. Ondanks dat ze wisten dat het niet hun schuld was, gaven ze zichzelf de schuld en voelden ze dat ze hun waarde als echtgenote en vrouw hadden verloren.
• Het Trauma van het Onderzoek: Zelfs de medische onderzoeken voelden schendend aan. Het feit dat ze naakt moesten liggen terwijl een mannelijke arts hun geslachtsdelen controleerde, gaf hen het gevoel blootgesteld en beschaamd te zijn, alsof hun lichamen werden beoordeeld op "vuilheid".

4. Het "Spook in de Kamer" (Sociale Vermijding)

Het vierde monster is sociale vermijding. Dit is de daad van het verstoppen. Als je het gevoel hebt dat de wereld je veroordeelt, is de makkelijkste manier om de pijn te stoppen: ophouden met verschijnen.

De vrouwen in de studie begonnen zich terug te trekken van iedereen.

• Thuisblijven: Ze stopten met naar buiten gaan omdat ze bang waren dat mensen naar hen zouden staren of naar hun ziekte zouden vragen. Eén vrouw zei: "Als ik thuis blijf en niet uitga, zal niemand op mij letten."
• De Waarheid Verbergen: Ze weigerden te vertellen wat voor soort kanker ze hadden, en ze zeiden alleen dat het een "gynaecologische tumor" was om te voorkomen dat ze een label zouden krijgen.
• Hulp Afwijzen: Zelfs wanneer vrienden probeerden vriendelijk te zijn, voelden de vrouwen zich ongemakkelijk. Ze waren bang voor medelijden of om hulp te moeten accepteren, dus duwden ze mensen weg om hun kwetsbare gevoelens te beschermen.

Wat Betekent Dit?

De onderzoekers suggereren dat deze gevoelens niet alleen maar "in hun hoofd" zijn op een negatieve manier; het zijn echte reacties op een wereld die hen niet begrijpt. De studie vond dat de manier waarop deze vrouwen zich voelden, diep verbonden was met hun cultuur. In China, waar familie-eer en traditionele rollen erg belangrijk zijn, raakt de schaamte van een "zieke vrouw" die geen kinderen kan krijgen of voor haar familie kan zorgen, veel harder.

De studie suggereert dat artsen en helpers verder moeten kijken dan alleen de fysieke genezing. Ze moeten controleren of deze vrouwen deze onzichtbare rugzakken van schaamte en angst dragen. De onderzoekers stellen voor dat we deze gevoelens openlijk moeten bespreken, het publiek moeten onderwijzen dat baarmoederhalskanker niet besmettelijk of een straf is, en deze vrouwen moeten helpen hun gevoel van eigenwaarde te herbouwen, zodat ze weer in het zonlicht kunnen stappen zonder zich als spoken te voelen.

De studie werd uitgevoerd met 29 vrouwen in Zuidwest-China, en hoewel het ons een zeer duidelijk beeld geeft van hun ervaringen, geven de onderzoekers toe dat omdat ze de audio van alle interviews niet konden opnemen (sommige vrouwen waren te verlegen), ze misschien enkele kleine details hebben gemist. Maar het grote plaatje is duidelijk: voor deze overlevers is de strijd niet gestreden wanneer de behandeling eindigt. De strijd om weer een "volledige vrouw" te voelen, is pas net begonnen.