"I am no longer a complete woman": A grounded theory study of self-perceived discrimination among cervical cancer survivors in China

Stellen Sie sich den menschlichen Geist als einen Garten vor. Manchmal ist der Boden reich und die Sonne warm, was alles hoch und stark wachsen lässt. Aber manchmal zieht ein Sturm auf, oder ein schwerer Schatten fällt über das Beet, wodurch die Pflanzen sich klein, verdreht oder unwürdig des Sonnenlichts fühlen. Dies ist die Welt der psychosozialen Forschung, einem Bereich, der untersucht, wie unsere Gefühle, unsere Beziehungen und die Art und Weise, wie die Gesellschaft uns behandelt, beeinflussen können, wie wir uns in unserem eigenen Kopf fühlen.

Ein spezifisches Konzept, das Forscher oft untersuchen, ist die selbst wahrgenommene Diskriminierung. Betrachten Sie dies nicht als einen Richter, der ein Urteil im Gerichtssaal verkündet, sondern als eine Person, die durch eine Menge geht und das Gefühl hat, dass alle flüstern, zeigen oder zurückweichen, weil sie so sind, wie sie sind, oder wegen dessen, was sie durchgemacht haben. Es ist der interne Alarmglocke, die läutet, wenn man spürt, dass man ungerecht behandelt wird. Ein weiterer wichtiger Begriff ist das Stigma, das wie ein schwerer, unsichtbarer Rucksack ist, der mit negativen Stereotypen gefüllt ist, mit denen die Gesellschaft eine Person belädt. Wenn jemand eine schwere Krankheit hat, kann er das Gefühl haben, dass dieser Rucksack ihn nach unten zieht und ihn das Gefühl geben, nicht dazuzugehören oder irgendwie „weniger wert“ als andere zu sein.

Warum ist das wichtig? Weil selbst wenn der Körper eines Menschen heilt, sein Geist noch immer in einem Sturm feststecken kann. Wenn er das Gefühl hat, dass die Welt ihn ablehnt, kann dies seine Genesung viel schwieriger machen und einen physischen Kampf in einen einsamen emotionalen Kampf verwandeln. Wissenschaftler wollen genau verstehen, wie sich diese unsichtbaren Rucksäcke für die Menschen anfühlen, die sie tragen, damit sie helfen können, die Last zu lindern.

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Der unsichtbare Rucksack: Eine Geschichte von Gebärmutterhalskrebs-Überlebenden in China

In dieser Studie beschlossen Forscher, genau auf die Geschichten von Frauen in China zu hören, die den Gebärmutterhalskrebs überlebt hatten. Sie fragten nicht nur nach Zahlen oder füllten Kästchen aus; sie setzten sich für lange, freundliche Gespräche (Interviews) mit 29 Frauen zusammen und baten sie, ihre tiefsten Gefühle darüber zu teilen, wie die Welt sie nach ihrer Diagnose behandelt hat. Sie verwendeten eine Methode namens Grounded Theory, was so ist, als wäre man ein Detektiv, der nicht mit einer Theorie über das Verbrechen beginnt, sondern stattdessen die ganze Geschichte allein durch das Zuhören bei den Zeugen zusammensetzt.

Die Forscher fanden heraus, dass diese Frauen einen sehr schweren, unsichtbaren Rucksack trugen. Sie sorgten sich nicht nur um ihre Gesundheit; sie fühlten sich ständig verurteilt, beschämt und weggestoßen. Die Studie identifizierte vier Hauptarten, wie sich dieses Gefühl zeigte, wie vier verschiedene Monster, die im Schatten ihres täglichen Lebens lauern.

1. Der Mythos der „Ansteckung“ (Stigmatisierung)

Das erste Monster ist die Stigmatisierung. Stellen Sie sich vor, in einer Schule verbreitet sich das Gerücht, dass ein bestimmter Schüler eine „Pech“-Krankheit hat, die man bekommt, nur wenn man neben ihm sitzt. Obwohl das nicht wahr ist, beginnen die Leute, den Schüler zu meiden.

Die Frauen in dieser Studie berichteten, dass viele Menschen fälschlicherweise glaubten, Gebärmutterhalskrebs sei eine ansteckende Krankheit, wie eine Erkältung oder die Grippe. Da die Krankheit mit einem Virus (HPV) in Verbindung steht, das durch sexuellen Kontakt übertragen wird, verwechselte die Öffentlichkeit oft die medizinischen Fakten mit moralischer Verurteilung.

• Das Gefühl: Menschen tuschelten hinter ihrem Rücken, nahmen an, sie hätten eine „promiskuitive“ Vergangenheit, oder behandelten sie so, als wären sie ansteckend.
• Die „Karma“-Falle: Einige Frauen begannen sogar selbst, den Gerüchten Glauben zu schenken. Sie fühlten, dass ihre Krankheit „Karma“ sei – eine Strafe des Universums für etwas, das sie in der Vergangenheit falsch gemacht hatten, wie etwa zu früh zu heiraten oder nicht auf ihre Hygiene geachtet zu haben. Eine Frau sagte: „Jetzt erntet er das, was ich gesät habe.“
• Die familiäre Last: Diese Scham blieb nicht nur bei den Frauen; sie schwappte auf ihre Familien über. Eine Mutter sorgte sich, dass die Leute sagen würden: „Seine Mutter hat Gebärmutterhalskrebs – wer würde ihn wohl heiraten wollen?“ bezüglich der Zukunft ihres Sohnes.

2. Das „zerbrochene Selbst“ (Selbstverleugnung)

Das zweite Monster ist die Selbstverleugnung. Dies ist der Moment, in dem eine Person in den Spiegel schaut und nicht eine Überlebende sieht, sondern eine zerbrochene Version ihrer selbst.

Die Behandlungen gegen Krebs (wie Operationen und Chemotherapie) veränderten die Körper und Leben dieser Frauen in einer Weise, die sie sich nutzlos fühlen ließ.

• Verlust der Fähigkeit: Einige Frauen konnten nicht mehr normal gehen oder ihre Arbeit verrichten. Eine Frau, die es liebte, in einem Supermarkt zu arbeiten, musste kündigen, da sie das Gefühl hatte, nicht mehr „gut genug“ zu sein.
• Die Last: Sie fühlten sich schuldig, eine Last für ihre Familien zu sein. In einer Kultur, in der von Frauen oft erwartet wird, dass sie sich um alle anderen kümmern, fühlte sich das, diejenige zu sein, die Pflege braucht, wie ein massives Versagen an.
• Die „Zeitbombe“: Viele fühlten sich, als lebten sie mit einer tickenden Zeitbombe in sich. Sie glaubten, dass eine Krebsdiagnose den Tod unvermeidlich und unmittelbar bedeute, weshalb sie aufhörten, die Zukunft zu planen.

3. Die „unvollständige Frau“ (Sexuelle Scham)

Das dritte Monster ist die sexuelle Scham, und dieses war einzigartig für diese Gruppe von Frauen. Es ist wie eine tiefe, private Wunde, über die niemand spricht.

Da Gebärmutterhalskrebs oft mit der Entfernung von Fortpflanzungsorganen einhergeht, fühlten sich viele Frauen nicht mehr „ganz“.

• Die körperliche Veränderung: Nach der Operation fühlten sich einige Frauen „leer“ oder „trocken“, was ihnen das Gefühl gab, ihre Weiblichkeit verloren zu haben. Eine Frau sagte: „Ich bin keine ganze Frau mehr.“
• Die Angst vor Verlassenwerden: Sie hatten Todesangst, dass ihre Ehemänner sie verlassen würden, weil sie keine Kinder mehr bekommen oder Intimität genießen könnten. Obwohl sie wussten, dass es nicht ihre Schuld war, gaben sie sich selbst die Schuld und fühlten, dass sie ihren Wert als Ehefrauen und Frauen verloren hatten.
• Das Trauma der Untersuchung: Selbst die medizinischen Untersuchungen fühlten sich verletzend an. Nackt vor einem männlichen Arzt liegen zu müssen, um ihre privaten Teile untersuchen zu lassen, gab ihnen das Gefühl, bloßgestellt und beschämt zu sein, als ob ihre Körper dafür verurteilt würden, „unrein“ zu sein.

4. Das „Gespenst im Raum“ (Soziale Vermeidung)

Das vierte Monster ist die soziale Vermeidung. Dies ist der Akt des Versteckens. Wenn man das Gefühl hat, dass die Welt einen verurteilt, ist der einfachste Weg, den Schmerz zu stoppen, nicht mehr aufzutauchen.

Die Frauen in der Studie zogen sich von allen zurück.

• Zuhause bleiben: Sie hörten auf, auszugehen, weil sie Angst hatten, dass die Leute starren oder nach ihrer Krankheit fragen würden. Eine Frau sagte: „Wenn ich zu Hause bleibe und nicht ausgehe, wird niemand auf mich achten.“
• Die Wahrheit verbergen: Sie weigerten sich, den Leuten zu sagen, welche Art von Krebs sie hatten, und sagten stattdessen nur, es sei ein „gynäkologischer Tumor“, um die Bezeichnung zu vermeiden.
• Hilfe ablehnen: Selbst wenn Freunde versuchten, freundlich zu sein, fühlten sich die Frauen unwohl. Sie hatten Angst, bemitleidet zu werden oder Hilfe annehmen zu müssen, also stießen sie Menschen von sich, um ihre zerbrechlichen Gefühle zu schützen.

Was bedeutet das?

Die Forscher legen nahe, dass diese Gefühle nicht einfach nur auf eine negative Weise „in ihrem Kopf“ sind; es sind reale Reaktionen auf eine Welt, die sie nicht versteht. Die Studie fand heraus, dass die Art und Weise, wie sich diese Frauen fühlten, tief mit ihrer Kultur verwoben war. In China, wo Familienehre und traditionelle Rollen sehr wichtig sind, trifft die Scham, eine „kranke Frau“ zu sein, die keine Kinder bekommen oder ihre Familie versorgen kann, viel härter.

Die Studie legt nahe, dass Ärzte und Helfer über die rein körperliche Heilung hinausblicken müssen. Sie müssen prüfen, ob diese Frauen diese unsichtbaren Rucksäcke aus Scham und Angst tragen. Die Forscher schlagen vor, dass wir über diese Gefühle offen sprechen müssen, die Öffentlichkeit darüber aufklären müssen, dass Gebärmutterhalskrebs weder ansteckend noch eine Strafe ist, und diesen Frauen helfen müssen, ihr Selbstwertgefühl wieder aufzubauen, damit sie wieder ins Sonnenlicht treten können, ohne sich wie Gespenster zu fühlen.

Die Studie wurde mit 29 Frauen in Südwestchina durchgeführt, und obwohl sie uns ein sehr klares Bild ihrer Erfahrungen vermittelt, geben die Forscher zu, dass sie – da sie die Audioaufnahmen nicht bei allen Interviews aufnehmen konnten (einige Frauen waren zu schüchtern) – möglicherweise einige winzige Details übersehen haben. Aber das große Ganze ist klar: Für diese Überlebenden ist der Kampf nicht vorbei, wenn die Behandlung endet. Der Kampf, sich wieder wie eine „ganze Frau“ zu fühlen, hat gerade erst begonnen.