Trust as research infrastructure: realigning research funding with the realities of rural and Indigenous health research
Questo articolo sostiene che i modelli competitivi di finanziamento alla ricerca sanitaria siano strutturalmente disallineati con le realtà basate sulle relazioni della ricerca sanitaria rurale e indigena, e propone di trattare la fiducia come un'infrastruttura di ricerca essenziale supportata da specifiche riforme politiche per garantire una produzione accademica equa e guidata dalle comunità.
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La ricerca sanitaria è spesso immaginata come un'attività di laboratorio, dove gli scienziati in camice bianco testano nuove idee contro regole rigide per trovare cure per le malattie. Ma nel mondo reale, specialmente nei villaggi remoti e nelle comunità indigene, la ricerca appare molto diversa. Non è un esperimento solitario, ma uno sforzo collettivo costruito su relazioni profonde e durature tra medici, leader comunitari e le persone che servono. Perché questo lavoro abbia successo, deve esserci fiducia. La fiducia non è solo un sentimento di buona volontà; è il fondamento pratico che permette a una comunità di condividere le proprie storie, di far entrare i ricercatori nelle proprie vite e di utilizzare i risultati per migliorare la salute locale. Senza questa fiducia, la ricerca non può avvenire o, peggio, può causare danni ripetendo errori del passato in cui gli esterni prendevano dati senza dare nulla in cambio. La domanda che la scienza moderna si pone è se i sistemi progettati per finanziare la ricerca siano costruiti per sostenere questo tipo di costruzione di relazioni lenta e attenta, o se stiano costringendo i ricercatori a correre in modi che spezzano tali legami.
Una nuova analisi condotta da un team di ricercatori provenienti da università e organizzazioni sanitarie del Canada sostiene che l'attuale modo in cui vengono assegnati i fondi per la ricerca sia fondamentalmente guasto per la salute rurale e indigena. Gli autori descrivono uno scontro tra due diversi tipi di tempo. Il primo è il "tempo della competizione", ovvero il programma rigido e frenetico stabilito dagli enti finanziatori. Questi enti annunciano un nuovo bando, dando ai ricercatori sei settimane per assemblare un team, scrivere una proposta dettagliata e ottenere le firme dai leader della comunità. Il secondo è il "tempo delle relazioni", ovvero il ritmo lento e necessario richiesto per costruire una fiducia genuina. Nelle aree remote, le persone che collaborerebbero alla ricerca sono spesso gli stessi medici e infermieri che lavorano instancabilmente per mantenere attive le cliniche, gestire crisi abitative o rispondere a emergenze di salute pubblica. Non hanno tempo extra per sedersi a scrivere domande di finanziamento. Inoltre, le comunità indigene, che hanno una lunga storia di sfruttamento da parte di ricercatori esterni, richiedono un processo deliberato e guidato dalla comunità per decidere se e come la ricerca debba avvenire. Questo processo non può essere affrettato.
L'articolo rileva che quando gli enti finanziatori costringono il lavoro lento della costruzione delle relazioni in un contenitore veloce come quello della competizione, il sistema fallisce nei confronti delle persone che intende aiutare. L'attuale modello presuppone che i team di ricerca siano già formati e che i leader della comunità abbiano il tempo di esaminare le proposte istantaneamente. In realtà, questa supposizione esclude proprio le comunità con i maggiori bisogni di salute. Quando a una comunità viene chiesto di approvare un progetto in pochi giorni, l'accordo diventa una mera formalità piuttosto che una vera partnership. Ciò porta alla "fatica da partnership", in cui le comunità si sentono esauste dalle continue richieste di firme rapide che non portano mai a benefici reali. Gli autori sottolineano che questo sistema danneggia sproporzionatamente gli scienziati all'inizio della carriera che stanno cercando di costruire queste relazioni per la prima volta, così come le istituzioni più piccole che mancano del personale amministrativo necessario per gestire applicazioni complesse. Il risultato è un ciclo in cui i fondi per la ricerca fluiscono verso i centri urbani dove le partnership sono facili da assemblare, lasciando le questioni di salute rurale e indigena sotto-studiate. I dati del Canada mostrano che la ricerca sulla salute rurale ha ricevuto meno dell'uno percento dei principali finanziamenti sanitari in due decenni, nonostante quasi il diciotto percento della popolazione viva in zone rurali. Un modello simile appare in Australia, dove la ricerca sulla salute rurale costituisce una frazione minuscola dei contributi nonostante una vasta popolazione rurale.
Per risolvere la questione, gli autori propongono un cambiamento radicale nel modo in cui la ricerca viene vista e gestita. Sostengono che la fiducia debba essere trattata come "infrastruttura di ricerca", proprio come un edificio di laboratorio o un server informatico. L'infrastruttura è qualcosa che si costruisce prima di averne bisogno, che si mantiene nel tempo e che si condivide attraverso molti progetti. Attualmente, gli enti finanziatori si aspettano che i ricercatori arrivino con la fiducia già costruita, senza pagare per il lavoro necessario a crearla. Gli autori suggeriscono quattro cambiamenti specifici al sistema di finanziamento. In primo luogo, chiedono che vengano stanziati fondi specificamente per le fasi iniziali della costruzione delle relazioni, permettendo ai ricercatori di pagare per viaggi, incontri e dialoghi prima ancora che venga proposta una ricerca completa. In secondo luogo, raccomandano il "supporto infrastrutturale permanente", il che significa finanziare personale permanente, come i mediatori comunitari, che possano mantenere i collegamenti tra diversi progetti di ricerca, affinché le relazioni non debbano essere ricostruite da zero ogni volta. Terzo, propongono di cambiare il processo di candidatura affinché abbia più fasi. Inveve di esigere immediatamente un piano completo, gli enti potrebbero prima esaminare un'idea semplice e poi dare ai team di successo più tempo e supporto per sviluppare la partnership e la proposta completa. Infine, gli autori insistono sul fatto che il lavoro di costruzione della fiducia debba essere riconosciuto come un lavoro reale che merita di essere pagato nei budget di ricerca. Ciò include la compensazione per i membri della comunità e i leader per il tempo che trascorrono in riunioni e processi di governance.
L'articolo conclude che questi cambiamenti non riguardano l'abbassamento degli standard, ma l'allineamento delle regole della ricerca con la realtà di come le persone vivono e guariscono. Gli autori sottolineano che la fiducia non è un passaggio preliminare che avviene prima che inizi la "vera" scienza; è l'infrastruttura centrale che rende possibile una ricerca etica ed efficace. Continuando a ignorare il tempo e le risorse necessari per costruire la fiducia, i sistemi di finanziamento escludono sistematicamente le comunità che ne hanno più bisogno. La soluzione consiste nell'investire nelle relazioni stesse, trattandole con la stessa serietà e lo stesso sostegno finanziario di qualsiasi altro strumento scientifico. Questo approccio permetterebbe alla ricerca di muoversi a un ritmo che rispetti la governance comunitaria e le realtà della vita rurale, garantendo che la conoscenza generata sia veramente utile e che le partnership formate siano durature e giuste.
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