Trust as research infrastructure: realigning research funding with the realities of rural and Indigenous health research
本文认为,竞争性的健康研究资助模式在结构上与农村及原住民健康研究中依赖关系的现实情况不相匹配,并提议将信任视为一种必要的科研基础设施,通过特定的政策改革来确保公平且由社区驱动的学术研究。
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健康研究通常被想象为一种实验室活动,即科学家穿着白大褂,根据严格的规则测试新想法,以寻找治愈疾病的方法。但在现实世界中,特别是在偏远村庄和原住民社区,研究的形式大不相同。它不是一项孤独的实验,而是一项集体事业,建立在医生、社区领袖以及他们所服务的民众之间深厚且长期的关系之上。为了使这项工作取得成功,必须建立信任。信任不仅仅是一种善意的情感,它还是一个实际的基础,让社区能够分享他们的故事,让研究人员进入他们的生活,并利用研究结果来改善当地的健康状况。如果没有这种信任,研究就无法开展,或者更糟的是,由于重复了过去那些外部人员获取数据却不给予回报的错误,从而造成伤害。现代科学面临的问题是:旨在资助研究的系统,究竟是旨在支持这种缓慢、细致的关系构建,还是在强迫研究人员以破坏这些纽带的方式进行匆忙赶工。
由来自加拿大各大学和卫生组织的科研团队进行的一项新分析指出,目前的科研经费授予方式在根本上对于农村和原住民健康领域是失效的。作者描述了两种不同时间的冲突。第一种是“竞争时间”,即由资助机构设定的僵化、快节奏的时间表。这些机构宣布一项新的拨款,给研究人员六周的时间来组建团队、撰写详细的提案,并获得社区领袖的签字。第二种是“关系时间”,即建立真正的信任所必需的缓慢、必要的节奏。在偏远地区,那些可能参与研究的合作伙伴往往是那些正没日没夜工作以维持诊所运转、应对住房危机或应对公共卫生突发事件的医生和护士。他们没有额外的时间来坐下来撰写拨款申请书。此外,有着被外部研究人员剥削历史的原住民社区,需要一个审慎的、由社区主导的过程,来决定是否进行研究以及如何进行研究。这个过程是不可以被催促的。
论文发现,当资助机构强行将缓慢的关系构建工作塞进快速的“竞争时间”容器中时,该系统辜负了它声称要帮助的人们。目前的模式假设研究团队已经组建完毕,且社区领袖有时间立即审查提案。实际上,这一假设排除了那些最需要健康研究的社区。当一个社区被要求在几天内签署一项项目时,协议就变成了一种形式主义,而非真正的伙伴关系。这导致了“伙伴关系疲劳”,即社区因不断收到那些从未带来实际利益、仅要求快速签字的请求而感到精疲力竭。作者指出,这种制度不成比例地伤害了那些试图首次建立这些关系的早期职业科学家,以及缺乏行政人员来应对复杂申请的小型机构。其结果是一个循环:研究资金流向了那些容易组建合作伙伴关系的城市中心,使得农村和原住民的健康问题研究不足。来自加拿大的数据显示,尽管近 18% 的人口居住在农村地区,但在过去二十年中,农村健康研究获得的重大健康资金不到 1%。类似的模式也出现在澳大利亚,尽管那里有庞大的农村人口,但农村健康研究所占的拨款份额微乎其微。
为了解决这个问题,作者提议对看待和管理研究经费的方式进行重大转变。他们认为,信任应该被视为“研究基础设施”,就像实验室大楼或计算机服务器一样。基础设施是你在需要之前就去建设、并在过程中持续维护、且可跨多个项目共享的东西。目前,资助机构期望研究人员在抵达时已经建立了信任,却不为创造这种信任所需的劳动买单。作者建议对资용한资助系统进行四项具体的变革。首先,他们呼吁专门拨出资金用于关系建立的早期阶段,允许研究人员在提出完整的研究项目之前,为差旅、会议和对话支付费用。其次,他们建议设立“常设基础设施支持”,这意味着资助永久性的工作人员(如社区联络员),他们可以在不同的研究项目之间维持联系,这样就不必在每次开展新项目时都从头开始重建关系。第三,他们提议改变申请流程,采用多阶段模式。与其立即要求一份完整的计划,不如先由机构审查一个简单的构想,然后给予成功的团队更多的时间和支持来开发完整的伙伴关系和提案。最后,作者坚持认为,建立信任的劳动必须被视为真正的劳动,理应在研究预算中得到体现。这包括补偿社区成员和领袖在参加会议和治理过程中所花费的时间。
论文总结道,这些变革并非旨在降低标准,而是为了使研究规则与人们生活和康复的现实相一致。作者强调,信任并不是在“真正的”科学开始之前的初步步骤;它是使伦理化且有效的研究成为可能的核基础设施。通过继续忽视建立信任所需的时间和资源,资助系统正在系统性地排除那些最需要研究的社区。解决方案在于投资于关系本身,将其视为与任何其他科学工具一样严肃且值得财务支持的对象。这种方法将允许研究以尊重社区治理和农村生活现实的速度进行,确保产生的知识是真正有用的,并且所形成的伙伴关系是持久且公平的。
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