Trust as research infrastructure: realigning research funding with the realities of rural and Indigenous health research
Cet article soutient que les modèles de financement de la recherche en santé fondés sur la compétition sont structurellement inadaptés aux réalités de la recherche en santé rurale et autochtone, qui dépendent des relations, et propose de traiter la confiance comme une infrastructure de recherche essentielle soutenue par des réformes politiques spécifiques afin de garantir une production de connaissances équitable et dirigée par les communautés.
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La recherche en santé est souvent imaginée comme une activité de laboratoire, où des scientifiques en blouses blanches testent de nouvelles idées contre des règles strictes pour trouver des remèdes aux maladies. Mais dans le monde réel, en particulier dans les villages reculés et les communautés autochtones, la recherche est très différente. Il ne s'agit pas d'une expérience solitaire, mais d'un effort collectif fondé sur des relations profondes et de longue durée entre les médecins, les chefs communautaires et les personnes qu'ils servent. Pour que ce travail réussisse, il faut de la confiance. La confiance n'est pas seulement un sentiment de bonne volonté ; c'est le fondement pratique qui permet à une communauté de partager ses histoires, de laisser les chercheurs entrer dans sa vie et d'utiliser les résultats pour améliorer la santé locale. Sans cette confiance, la recherche ne peut avoir lieu ou, pire encore, elle peut causer du tort en répétant les erreurs du passé où des intervenants extérieurs ont pris des données sans rien donner en retour. La question qui se pose à la science moderne est de savoir si les systèmes conçus pour financer la recherche sont construits pour soutenir ce type de construction de relations lente et méticuleuse, ou s'ils forcent les chercheurs à se précipiter d'une manière qui brise ces liens.
Une nouvelle analyse menée par une équipe de chercheurs issus d'universités et d'organisations de santé au Canada soutient que la manière actuelle d'attribuer l'argent de la recherche est fondamentalement défaillante pour la santé rurale et autochtone. Les auteurs décrivent un conflit entre deux types de temps différents. Le premier est le « temps de compétition », qui est le calendrier rigide et rapide imposé par les organismes de financement. Ces organismes annoncent une nouvelle subvention, donnent aux chercheurs six semaines pour assembler une équipe, rédiger une proposition détaillée et obtenir les signatures des chefs communautaires. Le second est le « temps relationnel », qui est le rythme lent et nécessaire requis pour instaurer une véritable confiance. Dans les zones reculées, les personnes qui seraient partenaires de la recherche sont souvent les mêmes médecins et infirmiers qui travaillent sans relâche pour faire fonctionner les cliniques, gérer les crises de logement ou répondre aux urgences de santé publique. Ils n'ont pas de temps supplémentaire pour s'asseoir et rédiger des demandes de subvention. De plus, les communautés autochtones, qui ont une longue histoire d'exploitation par des chercheurs extérieurs, exigent un processus délibéré et dirigé par la communauté pour décider si et comment la recherche doit avoir lieu. Ce processus ne peut être précipité.
L'article conclut que lorsque les organismes de financement forcent le travail lent de construction de relations dans le contenant rapide du temps de compétition, le système échoue envers les populations qu'il prétend aider. Le modèle actuel suppose que les équipes de recherche sont déjà formées et que les chefs de communauté ont le temps d'examiner instantanément les propositions. En réalité, cette hypothèse exclut les communautés qui ont les besoins de santé les plus importants. Lorsqu'une communauté est appelée à approuver un projet en quelques jours, l'accord devient une simple formalité plutôt qu'un véritable partenariat. Cela mène à une « fatigue de partenariat », où les communautés s'épuisent face aux demandes constantes de signatures rapides qui ne mènent jamais à de réels bénéfices. Les auteurs soulignent que ce système nuit de manière disproportionnée aux scientifiques en début de carrière qui tentent de construire ces relations pour la première fois, ainsi qu'aux petites institutions qui manquent de personnel administratif pour naviguer dans des demandes complexes. Le résultat est un cycle où l'argent de la recherche afflue vers les centres urbains où les partenariats sont faciles à assembler, laissant les questions de santé rurale et autochtone sous-étudiées. Les données du Canada montrent que la recherche sur la santé rurale a reçu moins de un pour cent du financement majeur de la santé sur deux décennies, bien que près de dix-huit pour cent de la population vive en zone rurale. Un schéma similaire apparaît en Australie, où la recherche sur la santé rurale ne représente qu'une infime fraction des subventions malgré une population rurale importante.
Pour corriger cela, les auteurs proposent un changement majeur dans la façon dont la recherche est perçue et gérée. Ils soutiennent que la confiance devrait être traitée comme une « infrastructure de recherche », tout comme un bâtiment de laboratoire ou un serveur informatique. L'infrastructure est quelque chose que l'on construit avant d'en avoir besoin, que l'on entretient au fil du temps et que l'on partage à travers de nombreux projets. Actuellement, les organismes de financement attendent des chercheurs qu'ils arrivent avec une confiance déjà établie, sans payer pour le travail nécessaire à sa création. Les auteurs suggèrent quatre changements spécifiques au système de financement. Premièrement, ils appellent à des fonds spécifiquement réservés aux premières étapes de la construction de relations, permettant aux chercheurs de payer pour les déplacements, les réunions et le dialogue avant même qu'un projet de recherche complet ne soit proposé. Deuxièmement, ils recommandent un « soutien d'infrastructure permanent », ce qui signifie le financement de personnel permanent, comme des agents de liaison communautaire, qui peuvent maintenir des liens entre les différents projets de recherche afin que les relations n'aient pas à être reconstruites de zéro à chaque fois. Troisièmement, ils proposent de modifier le processus de candidature pour qu'il comporte plusieurs étapes. Au lieu d'exiger immédiatement un plan complet, les organismes pourraient d'abord examiner une idée simple, puis accorder aux équipes retenues plus de temps et de soutien pour développer le partenariat et la proposition complète. Enfin, les auteurs insistent sur le fait que le travail de construction de la confiance doit être reconnu comme un travail réel qui mérite d'être rémunéré dans les budgets de recherche. Cela inclut la compensation des membres et des leaders de la communauté pour le temps qu'ils consacrent aux réunions et à la gouvernance.
L'article conclut que ces changements ne visent pas à abaisser les normes, mais à aligner les règles de la recherche sur la réalité de la vie et de la guérison des gens. Les auteurs soulignent que la confiance n'est pas une étape préliminaire qui survient avant le début de la « vraie » science ; elle est l'infrastructure centrale qui rend la recherche éthique et efficace possible. En continuant d'ignorer le temps et les ressources nécessaires pour instaurer la confiance, les systèmes de financement excluent systématiquement les communautés qui ont le plus besoin de la recherche. La solution consiste à investir dans les relations elles-mêmes, en les traitant avec le même sérieux et le même soutien financier qu'un autre outil scientifique. Cette approche permettrait à la recherche de progresser à un rythme qui respecte la gouvernance communautaire et les réalités de la vie rurale, garantissant que les connaissances générées soient réellement utiles et que les partenariats formés soient durables et équitables.
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