Research agenda setting in the mental health of neurodivergent students: A qualitative exploration of students perspectives

인간의 정신을 거대하고 북적이는 도시라고 상상해 보세요. 대부분의 사람들에게 이 도시의 도로, 신호등, 건축 법규는 그들의 자연스러운 주행 방식에 맞춰 설계되어 있습니다. 하지만 어떤 이들에게 이 도시는 완전히 다른 설계도로 만들어져 있습니다. 이들이 바로 자폐증, ADHD, 또는 난독증과 같이 독특한 방식으로 작동하는 뇌를 가진 신경다양인(neurodivergent)들입니다. 이들이 '표준' 설계도로 구축된 세상에 들어설 때, 그것은 마치 구멍이 숭숭 뚫린 길과 이해할 수 없는 일방통행 표지판이 가득한 경로 위를 달리는 레이스카처럼 느껴질 수 있습니다. 이러한 불일치는 종종 스트레스, 탈진, 그리고 이방인이 된 듯한 기분으로 이어집니다.

이제 정신 건강을 도시의 날씨라고 생각해 보세요. 도로가 매끄럽고 표지판이 명확할 때 날씨는 보통 맑습니다. 하지만 도시에 장애물이 가득할 때, 날씨는 폭풍우로 변하여 불안과 우울을 몰고 옵니다. 오랫동안 과학자들과 의사들은 운전자(학생)를 도로에 맞추기 위해 변화시키려 함으로써 '날씨'를 고치려고 노력해 왔습니다. 이것을 의료 모델(medical model)이라고 하며, 뇌를 수리가 필요한 '고장 난' 무언가로 간주합니다. 그러나 많은 이들은 운전자를 고치는 대신 도로를 고쳐야 한다고 주장합니다. 이것이 사회 모델(social model)이며, 문제는 개인이 아니라 모든 이를 위해 구축되지 않은 사회에서 비롯된다는 관점입니다.

대학교는 이 도시의 매우 크고 복잡한 부분입니다. 청년들이 배우고 성장하기 위해 가는 곳이지만, 신경다양인 학생들에게 이곳은 특히 울퉁불퉁한 여정이 될 수 있습니다. 이들은 동료들에 비해 정신 건강 문제에 직면할 확률이 높지만, 이들을 돕기 위한 연구에는 결정적인 목소리들이 빠져 있었습니다. 이 논문은 단순하지만 강력한 질문을 던집니다. 만약 우리가 이 학생들을 위해 대학을 더 나은 곳으로 만들고 싶다면, 그들은 다음에 무엇을 연구해야 한다고 말하고 있습니까?

로드맵: 연구자들이 한 일

스코틀랜드 학생 정신 건강 연구 네트워크(ScotSMART)가 이끄는 연구팀은 추측하는 것을 멈추고 경청하기로 했습니다. 그들은 신경다양인이라고 정체성을 밝힌 현재 및 과거 대학생 104명을 모았습니다. 이들은 단순한 학생들이 아니었습니다. 이들은 자신의 삶에 대한 전문가였습니다. 연구팀은 그들에게 한 가지 큰 질문을 던졌습니다: "여러분의 정신 건강과 대학 경험을 개선하기 위해 어떤 연구가 필요하다고 생각합니까?"

연구진은 단순히 답변의 수를 세는 데 그치지 않고, 백 가지 서로 다른 이야기에서 단서를 찾아내는 탐정처럼 패턴을 찾아냈습니다. 그들은 '주제 분석(thematic analysis)'이라는 방법을 사용했는데, 이는 거대한 레고 블록 더미를 특정 모양별로 분류하여 어떤 구조가 나타나는지 확인하는 것과 같습니다. 그들은 학생들이 말한 내용에서 여섯 가지 주요 '구조' 또는 주제를 발견했습니다.

여섯 가지 큰 단서: 학생들이 연구하기를 원하는 것들

1. 운전자를 고치지 말고, 도로를 고쳐라

첫 번째이자 가장 큰 목소리는 지도를 바꾸라는 요구였습니다. 학생들은 대부분의 연구가 그들의 뇌를 수리가 필요한 고장 난 엔진처럼 다룬다고 느꼈습니다. 한 학생은 이를 뇌를 '오작동'하는 것으로 보는 "의료 모델"이라고 설명했습니다. 학생들은 연구가 사회 모델로 전환할 것을 촉구했습니다.

휠체어 사용자가 계단만 있는 건물에 들어가려는 상황을 상상해 보세요. 의료 모델은 "그 사람의 다리를 어떻게 고칠까?"라고 묻습니다. 사회 모델은 "왜 경사로가 없는가?"라고 묻습니다. 학생들은 연구가 '결함'이 아닌 '경사로', 즉 삶을 힘들게 만드는 사회와 대학의 장벽에 집중하기를 원합니다. 또한 그들은 오직 무엇이 '잘못되었는지'만 보는 것을 멈추고, 무엇이 '강점인지'를 보기 시작하기를 원합니다. 그들은 자신의 독특한 뇌 배선이 결핍이 아닌 자산이 될 수 있는 방법을 연구하기를 원합니다. 그들은 연구가 자신들을 단순히 증상의 목록이 아닌 온전한 인격체로 대우하기를 제안했습니다.

2. 진단의 미로

두 번째 주제는 진단을 받는 과정에서 겪는 혼란스럽고 때로는 불가능에 가까운 미로에 관한 것이었습니다. 영국에서 공식적인 진단을 받는 데는 몇 년이 걸릴 수 있습니다. 한 학생은 일부 도시에서 대기 명단이 5~10년에 달한다고 언급했습니다. 공공 시스템(NHS)이 너무 느리기 때문에, 많은 이들이 비싼 비용을 지불하고 사적인 진단을 받아야 하며 이는 불공평합니다.

진단이 없으면 학생들은 필요한 지원을 받을 수 없는 경우가 많습니다. 이는 마치 콘서트 티켓을 얻으려는데, 자신이 존재한다는 것을 증명하기 위해 10년 동안 줄을 서서 기다려야 하는 것과 같습니다. 학생들은 또한 진단 규칙이 편향되어 있다고 지적했습니다. 예를 들어, 여성들은 남성을 기준으로 작성된 '규칙' 때문에 진단에서 누락되는 경우가 많습니다. 그들은 또한 학생들이 실제로는 자폐증을 가지고 있음에도 불안이나 우울증이 있다는 진단을 받아 잘못된 도움을 받고 수년간 고통받는 오진의 위험성을 강조했습니다. 그들은 이 망가진 문지기 시스템을 어떻게 고칠지 연구하기를 원합니다.

3. 낙인의 그림자

세 번째 단서는 **낙인(stigma)**의 무거운 그림자에 관한 것이었습니다. 이는 판단받거나, 오해받거나, 혹은 '부족한 존재'로 취급받는 느낌입니다. 학생들은 이것이 동료들뿐만 아니라 때로는 교사와 직원들로부터도 온다는 점을 공유했습니다.

이 낙인은 많은 학생에게 '가면(mask)'을 쓰게 만듭니다. 하루 종일 다른 사람인 척하며, 자신의 행동이 '이상해' 보이지 않는지 끊임없이 체크하는 모습을 상상해 보세요. 이것은 매우 소모적이며 번아웃으로 이어집니다. 학생들은 이러한 두려움 때문에 도움을 요청하는 것을 주저한다고 말했습니다. 그들은 낙인을 깨뜨리고, 설령 공공장소에서 '스티밍(stimming, 마음을 진정시키기 위해 몸을 반복적으로 움직이는 행위)'을 하더라도 자기 자신이 되는 것이 안전한 대학을 만들기 위한 연구를 원합니다. 또한 그들은 이러한 낙인이 인종적 소수자나 LGBTQ+ 커뮤니티와 같이 이미 소외된 사람들에게 더 가혹하게 작용한다는 점을 언급했습니다.

4. 경직된 강의실

네 번째 주제는 대학교 자체로 초점을 맞췄습니다. 학생들은 대학을 특정 유형의 뇌, 즉 몇 시간 동안 가만히 앉아 있고, 과업을 완벽하게 조직하며, 압박 속에서도 시험을 치를 수 있는 뇌를 위해 만들어진 공장이라고 묘-사했습니다.

그들은 경직된 교수법이 주요 문제라고 지적했습니다. 마감일이 모두 같은 날에 몰리거나, 경직된 시험 형식, 사회적 불안을 고려하지 않은 그룹 활동 등은 함정처럼 느껴질 수 있습니다. ADHD를 가진 한 학생은 "학습이 너무 경직되어 있어 학생들이 자신의 어려움을 자신의 잘못인 것처럼 내면화하게 만든다"라고 말했습니다. 이는 마치 균형을 잡기 위해 지그재그로 달려야 하는 상황에서 직선으로만 마라톤을 뛰도록 강요받는 것과 같습니다. 그들은 유연한 교수법, 더 나은 코스 설계, 그리고 학생들이 무너지지 않도록 압박을 분산시키는 방법에 대한 연구를 원합니다.

5. 지원이 실제로 효과가 있는가?

다섯 번째 주제는 이미 존재하는 지원책에 대한 현실적인 점검이었습니다. 대학들은 지원을 제공한다고 말하지만, 학생들은 물었습니다: "그것이 실제로 도움이 되는가?"

그들은 무엇이 효과가 있고 무엇이 없는지 불분명한 '회색 지대'를 설명했습니다. 때때로 지원은 존재하지만, 특정 개인에게 적합한 종류의 지원이 아닙니다. 한 학생은 정신 건강 서비스와 학습 지원이 왜 서로 소통하지 않는 별개의 세계처럼 느껴지는지, 이 둘을 어떻게 통합할 수 있을지에 대해 질문했습니다. 학생들은 단순히 지원 서비스의 개수를 세는 연구가 아니라, 그것이 실제로 정신 건강과 성적을 개선하는지 테스트하는 연구를 원합니다. 그들은 '일률적인(one-size-fits-all)' 방식은 누구에게도 맞지 않기에, 무엇이 누구에게 효과적인지를 알고 싶어 합니다.

6. 보이지 않는 학생들

마지막 주제는 흔히 소외되는 사람들을 주목해 달라는 호소였습니다. 학생들은 "백인 남성이 아닌 집단에 더 많은 연구적 관심이 필요하다"라고 말했습니다.

그들은 연구가 여성, 논바이너리, 고령 학생, 그리고 소수 인종을 간과하고 있다고 강조했습니다. 또한 자폐와 ADHD를 동시에 가진 경우(AuDHD)나 비구어(non-speaking) 학생들에 대한 연구가 드물다는 점도 지적했습니다. 그들은 이러한 다양한 정체성들이 어떻게 결합되는지를 연구하기를 원합니다. 예를 들어, 난민이자 학생이며 동시에 신경다양인인 경험이 어떻게 달라지는지를 말입니다. 그들은 연구가 가장 눈에 띄는 부분만이 아니라, 인간 다양성의 전체 스펙트럼을 포함하기를 원합니다.

결론

이 논문은 마법 같은 치료제나 새로운 알약을 제시하지 않습니다. 대신, 이것은 나침반을 제공합니다. 연구자들은 미래의 연구가 신경다양인 학생들을 '고치려고' 노력하는 것을 멈추고, 그들이 처한 환경을 고치기 시작해야 한다고 제안합니다. 그들은 뇌를 고장 난 기계로 보는 것을 넘어, 이를 인간의 다양하고 가치 있는 방식 중 하나로 보기 시작해야 한다고 주장합니다.

학생들의 메시지는 명확합니다. 그들은 시스템 속의 사람이 아니라 시스템 속의 장벽을 바라보는 연구를 원합니다. 그들은 대학을 유연하게 만드는 방법, 진단 대기 시간을 줄이는 방법, 그리고 지원이 실제로 효과가 있는지 확인하는 방법을 알고 싶어 합니다. 무엇보다도, 그들은 자신의 목소리가 나아갈 길을 안내하는 가이드가 되기를 원합니다. 이 104명의 학생의 목로서, 이 논문은 더 나은 정신 건강을 향한 길은 학생을 대학에 맞추는 것이 아니라, 대학을 학생에게 맞추는 것임을 시사합니다.