Research agenda setting in the mental health of neurodivergent students: A qualitative exploration of students perspectives

Stellen Sie sich den menschlichen Geist als eine riesige, geschäftige Stadt vor. Für die meisten Menschen sind die Straßen, Ampeln und Bauvorschriften der Stadt so gestaltet, dass sie zu ihrer natürlichen Art der Navigation passen. Doch für manche ist die Stadt nach einem völlig anderen Entwurf gebaut. Dies sind neurodivergente Menschen – Individuen, deren Gehirne auf einzigartige Weise arbeiten, wie etwa Menschen mit Autismus, ADHS oder Legasthenie. Wenn sie eine Welt betreten, die für den „Standard“-Entwurf gebaut wurde, kann es sich anfühlen, als würde man versuchen, ein Rennauto auf einem Pfad voller Schlaglöcher und Einbahnstraßen zu fahren, die keinen Sinn ergeben. Diese Diskrepanz führt oft zu Stress, Erschöpfung und dem Gefühl, ein Außenseiter zu sein.

Denken Sie nun an die psychische Gesundheit als das Wetter der Stadt. Wenn die Straßen glatt und die Schilder klar sind, ist das Wetter meist sonnig. Aber wenn die Stadt voller Hindernisse ist, kann das Wetter stürmisch werden und Angstzustände sowie Depressionen mit sich bringen. Lange Zeit haben Wissenschaftler und Ärzte versucht, das „Wetter“ zu reparieren, indem sie versuchten, den Fahrer (den Studenten) zu ändern, damit er zur Straße passt. Dies wird als medizinisches Modell bezeichnet, welches das Gehirn als etwas betrachtet, das „kaputt“ ist und repariert werden muss. Viele Menschen argumentieren jedoch, dass wir statt den Fahrer zu reparieren, die Straße reparieren sollten. Dies ist das soziale Modell, welches suggeriert, dass die Probleme von einer Gesellschaft kommen, die nicht für alle gebaut ist.

Die Universität ist ein riesiger, komplexer Teil dieser Stadt. Es ist der Ort, an dem junge Erwachsene lernen und wachsen, aber für neurodivergente Studierende kann dies eine besonders holprige Fahrt sein. Sie leiden oft unter einer höheren Rate psychischer Belastungen als ihre Mitstudierenden, doch in der Forschung, wie man ihnen helfen kann, haben entscheidende Stimmen gefehlt. Diese Arbeit stellt eine einfache, aber kraftvolle Frage: Wenn wir die Universität besser für diese Studierenden machen wollen, was sagen sie, was wir als Nächstes untersuchen sollten?

Der Fahrplan: Was die Forscher taten

Ein Team von Forschern, geleitet vom Scottish Student Mental Health Research Network (ScotSMART), beschloss, nicht länger zu raten, sondern zuzuhören. Sie sammelten 104 aktuelle und ehemalige Studierende, die sich als neurodivergent identifizieren. Dies waren nicht einfach nur Studierende; sie waren die Experten ihres eigenen Lebens. Das Team stellte ihnen eine große Frage: „Welche Forschung hält ihr für notwendig, um eure psychische Gesundheit und eure universitäre Erfahrung zu verbessern?“

Die Forscher zählten nicht nur Antworten, sondern suchten nach Mustern, wie ein Detektiv, der Hinweise aus hundert verschiedenen Geschichten zusammensetzt. Sie nutzten eine Methode namens „thematische Analyse“, was so ist, als würde man einen riesigen Haufen bunter Lego-Steine nach spezifischen Formen sortieren, um zu sehen, welche Strukturen entstehen. Sie fanden sechs Haupt„Strukturen“ oder Themen in dem, was die Studierenden zu sagen hatten.

Die sechs großen Hinweise: Was Studierende untersuchen wollen

1. Hör auf, den Fahrer zu reparieren, fang an, die Straße zu reparieren

Die erste und lauteste Botschaft der Studierenden war ein Aufruf, die Karte zu ändern. Sie hatten das Gefühl, dass die meiste Forschung ihr Gehirn wie einen kaputten Motor behandelt, der einen Mechaniker braucht. Ein Student beschrieb dies als das „medizinische Modell“, bei dem das Gehirn als „fehlfunktionierend“ angesehen wird. Die Studierenden drängten die Forscher dazu, zum sozialen Modell zu wechseln.

Stellen Sie sich einen Rollstuhlfahrer vor, der versucht, in ein Gebäude mit nur Treppen einzutreten. Das medizinische Modell fragt: „Wie reparieren wir die Beine der Person?“ Das soziale Modell fragt: „Warum gibt es keine Rampen?“ Die Studierenden wollen, dass die Forschung sich auf die Rampen konzentriert – die Barrieren in der Gesellschaft und den Universitäten, die das Leben schwer machen. Sie wollen auch, dass nicht nur nach dem geschaut wird, was „falsch“ ist, sondern auch nach dem, was „stark“ ist. Sie wollen wissen, wie ihre einzigartige neuronale Verdrahtung ein Vorteil sein kann, nicht nur ein Defizit. Sie schlagen vor, dass die Forschung sie als ganze Menschen behandeln sollte, nicht nur als eine Liste von Symptomen.

2. Das Labyrinth der Diagnose

Das zweite Thema handelte vom verwirrenden und oft unmöglichen Labyrinth der Diagnosestellung. Im Vereinigten Königreich kann eine offizielle Diagnose Jahre dauern. Ein Student erwähnte Wartelisten von 5 bis 10 Jahren in einigen Städten. Da das öffentliche System (NHS) so langsam ist, müssen viele für private Diagnosen bezahlen, was teuer und unfair ist.

Ohne eine Diagnose können Studierende oft nicht die Unterstützung erhalten, die sie benötigen. Es ist, als würde man versuchen, eine Eintrittskarte für ein Konzert zu bekommen, aber zehn Jahre in einer Schlange stehen müssen, nur um zu beweisen, dass man existiert. Die Studierenden wiesen auch darauf hin, dass die Regeln für die Diagnose voreingenommen sind. Frauen werden beispielsweise oft übersehen, weil die „Regeln“ darauf basieren, wie Männer sich präsentieren. Sie hoben auch die Gefahr der Fehldiagnose hervor, bei der einem Studierenden Angstzustände oder Depressionen attestiert werden, obwohl er eigentlich Autismus hat, was zu der falschen Hilfe und Jahren des Leidens führt. Sie wollen, dass die Forschung herausfindet, wie man dieses kaputte Gatekeeping-System reparieren kann.

3. Der Schatten des Stigmas

Der dritte Hinweis handelte vom schweren Schatten des Stigmas. Dies ist das Gefühl, verurteilt, missverstanden oder als „weniger wert“ behandelt zu werden. Studierende teilten mit, dass dies nicht nur von Gleichaltrigen kommt; manchmal verstehen auch Lehrer und Mitarbeiter nicht viel.

Dieses Stigma zwingt viele Studierende dazu, eine „Maske“ zu tragen. Stellen Sie sich vor, Sie gehen den ganzen Tag herum und geben vor, jemand anderes zu sein, und kontrollieren ständig Ihr Verhalten, um sicherzustellen, dass Sie nicht „seltsam“ wirken. Das ist erschöpfend und führt zu Burnout. Die Studierenden sagten, dass diese Angst, verurteilt zu werden, sie davon abhält, um Hilfe zu bitten. Sie wollen, dass die Forschung Wege findet, dieses Stigma zu zertrümmern, damit Universitäten Orte werden, an denen es sicher ist, man selbst zu sein, selbst wenn das bedeutet, in der Öffentlichkeit zu „stimmen“ (sich auf repetitive Weise zu bewegen, um sich zu beruhigen). Sie merkten auch an, dass dieses Stigma Menschen trifft, die ohnehin schon marginalisiert sind, wie etwa Angehörige ethnischer Minderheiten oder der LGBTQ+-Gemeinschaft.

4. Das starre Klassenzimmer

Das vierte Thema konzentrierte sich auf die Universität selbst. Studierende beschrieben die Universität als eine Fabrik, die für eine bestimmte Art von Gehirn gebaut wurde: eines, das stundenlang stillsitzen, Aufgaben perfekt organisieren und Prüfungen unter Druck ablegen kann.

Sie wiesen darauf hin, dass unflexibles Lehren ein großes Problem dar ist. Abgabefristen, die alle am selben Tag liegen, starre Prüfungsformate und Gruppenarbeit, die soziale Ängste nicht berücksichtigt, können sich wie eine Falle anfühlen. Ein Student mit ADHS sagte: „Das Lernen ist zu unflexibel und führt dazu, dass Studierende ihre Herausforderungen als etwas verinnerlichen, das mit ihnen selbst zu tun hat, im Sinne von etwas, das an ihnen falsch ist.“ Es ist, als würde man gezwungen, einen Marathon in einer geraden Linie zu laufen, während man eigentlich zickzack laufen müsste, um das Gleichgewicht zu halten. Sie wollen, dass die Forschung flexible Lehrmethoden, bessere Kursdesigns und die Frage untersucht, wie man den Druck verteilt, damit die Studierenden nicht zusammenbrechen.

5. Funktioniert die Unterstützung tatsächlich?

Das fünfte Thema war ein Realitätscheck für die Hilfe, die bereits existiert. Universitäten sagen, sie bieten Unterstützung an, aber Studierende fragten: „Hilft das tatsächlich?“

Sie beschrieben eine „Grauzone“, in der unklar ist, welche Unterstützung funktioniert und welche nicht. Manchmal ist die Hilfe zwar da, aber es ist nicht die richtige Art der Hilfe für die spezifische Person. Ein Student fragte, wie die psychischen Gesundheitsdienste mit der Lernunterstützung integriert werden könnten, denn momentan fühlen sie sich oft wie zwei getrennte Welten an, die nicht miteinander kommunizieren. Die Studierenden wollen Forschung, die nicht nur zählt, wie viele Unterstützungsdienste existieren, sondern die tatsächlich testet, ob sie die psychische Gesundheit und die Noten verbessern. Sie wollen wissen, was für wen funktioniert, denn ein „Einheitsansatz“ passt auf niemanden.

6. Die unsichtbaren Studierenden

Das letzte Thema war ein Appell, die Menschen anzusehen, die oft aus dem Bild herausfallen. Die Studierenden sagten: „Jede Gruppe, die keine weißen Männer sind, benötigt mehr Forschungsaufmerksamkeit.“

Sie hoben hervor, dass die Forschung oft Frauen, nicht-binäre Personen, ältere Studierende und Menschen aus ethnischen Minderheiten ignoriert. Sie wiesen auch darauf hin, dass Menschen mit multiplen Diagnosen (wie gleichzeitig Autismus und ADHS, bekannt als „AuDHD“) oder Menschen, die nicht sprechen können, selten untersucht werden. Sie wollen, dass die Forschung untersucht, wie diese verschiedenen Identitäten zusammenwirken. Zum Beispiel: Wie verändert es die Erfahrung, gleichzeitig Flüchtling, Student und neurodivergent zu sein? Sie wollen, dass die Forschung das gesamte Spektrum der menschlichen Vielfalt einschließt, nicht nur die sichtbarsten Teile.

Das Fazit

Dieses Papier bietet keine magische Heilung oder eine neue Pille. Stattdessen bietet es einen Kompass. Die Forscher schlagen vor, dass zukünftige Studien aufhören müssen, neurodivergente Studierende zu „reparieren“, und statfangen sollten, das Umfeld zu reparieren, in dem sie sich befinden. Sie argumentieren, dass wir weg von der Sichtweise müssen, Gehirne als kaputte Maschinen zu betrachten, und anfangen müssen, sie als unterschiedliche, wertvolle Arten des Menschseins zu sehen.

Die Studierenden sind sich einig: Sie wollen Forschung, die die Barrieren im System untersucht, nicht nur die Menschen darin. Sie wollen wissen, wie man Universitäten flexibler macht, wie man die langen Wartezeiten auf eine Diagnose verkürzt und wie man sicherstellt, dass die Unterstützung tatsächlich funktioniert. Vor allem aber wollen sie, dass ihre Stimmen den Weg weisen. Durch das Zuhören auf diese 104 Studierenden legt das Papier nahe, dass der Weg zu besserer psychischer Gesundheit nicht darin besteht, die Studierenden an die Universität anzupassen, sondern die Universität an die Studierenden.