Research agenda setting in the mental health of neurodivergent students: A qualitative exploration of students perspectives

Imaginez l'esprit humain comme une vaste et trépidante métropole. Pour la plupart des gens, les routes, les feux de signalisation et les codes de construction de la ville sont conçus pour correspondre à leur façon naturelle de naviguer. Mais pour certains, la ville est construite selon un plan entièrement différent. Ce sont les personnes neurodivergentes — des individus dont le cerveau fonctionne de manière unique, comme celles qui sont autistes, présentent un TDAH ou une dyslexie. Lorsqu'elles entrent dans un monde construit pour le plan « standard », cela peut donner l'impression de conduire une voiture de course sur un chemin rempli de nids-de-poule et de panneaux sens uniques qui n'ont aucun sens. Ce décalage entraîne souvent du stress, de l'épuisement et le sentiment d'être un étranger.

Maintenant, pensez à la santé mentale comme étant la météo de la ville. Lorsque les routes sont lisses et les panneaux clairs, le temps est généralement ensoleillé. Mais quand la ville est pleine d'obstacles, la météo peut devenir orageuse, apportant l'anxiété et la dépression. Pendant longtemps, les scientifiques et les médecins ont essayé de « réparer » la météo en essayant de changer le conducteur (l'étudiant) pour qu'il s'adapte à la route. C'est ce qu'on appelle le modèle médical, qui considère le cerveau comme quelque chose de « cassé » qui doit être réparé. Cependant, beaucoup de gens soutiennent qu'au lieu de réparer le conducteur, nous devrions réparer la route. C'est le modèle social, qui suggère que les problèmes proviennent d'une société qui n'est pas construite pour tout le monde.

L'université est une partie immense et complexe de cette ville. C'est là que les jeunes adultes vont pour apprendre et grandir, mais pour les étudiants neurodivergents, cela peut être un trajet particulièrement cahoteux. Ils font souvent face à des taux de problèmes de santé mentale plus élevés que leurs pairs, pourtant la recherche sur la manière de les aider a manqué de voix cruciales. Ce document pose une question simple mais puissante : si nous voulons rendre l'université meilleure pour ces étudiants, que disent-ils que nous devrions étudier ensuite ?

La feuille de route : Ce que les chercheurs ont fait

Une équipe de chercheurs, dirigée par le Scottish Student Mental Health Research Network (ScotSMART), a décidé d'arrêter de deviner pour commencer à écouter. Ils ont rassemblé 104 étudiants universitaires actuels et anciens s'identifiant comme neurodivergents. Ce n'étaient pas n'importe quels étudiants ; ils étaient les experts de leur propre vie. L'équipe leur a posé une grande question : « Quelles recherches pensez-vous que nous devions mener pour améliorer votre santé mentale et votre expérience universitaire ? »

Les chercheurs ne se sont pas contentés de compter les réponses ; ils ont cherché des motifs, comme un détective assemblant des indices à partir d'une centaine d'histoires différentes. Ils ont utilisé une méthode appelée « analyse thématique », qui consiste à trier un énorme tas de briques Lego colorées en formes spécifiques pour voir quelles structures émergent. Ils ont trouvé six « structures » ou thèmes principaux dans ce que les étudiants avaient à dire.

Les six grands indices : Ce que les étudiants veulent étudier

1. Arrêtez de réparer le conducteur, commencez à réparer la route

Le premier message, le plus fort, était un appel à changer la carte. Ils estimaient que la plupart des recherches traitent leur cerveau comme des moteurs cassés qui ont besoin d'un mécanicien. Un étudiant a décrit cela comme le « Modèle Médical », où le cerveau est perçu comme étant en « dysfonctionnement ». Les étudiants ont exhorté les chercheurs à passer au Modèle Social.

Imaginez un utilisateur de fauteuil roulant essayant d'entrer dans un bâtiment qui ne possède que des escaliers. Le modèle médical demande : « Comment réparer les jambes de la personne ? » Le modèle social demande : « Pourquoi n'y a-t-il pas de rampes ? » Les étudiants veulent que la recherche se concentre sur les rampes — les barrières dans la société et les universités qui rendent la vie difficile. Ils veulent aussi arrêter de regarder uniquement ce qui est « mal » et commencer à regarder ce qui est « fort ». Ils veulent que leur câblage cérébral unique soit considéré comme un atout, et non comme un simple déficit. Ils suggèrent que la recherche traite les individus comme des personnes entières, et non comme une liste de symptômes.

2. Le labyrinthe du diagnostic

Le deuxième thème concernait le labyrinthe confus et souvent impossible pour obtenir un diagnostic. Au Royaume-Uni, obtenir un diagnostic officiel peut prendre des années. Un étudiant a mentionné des listes d'attente de 5 à 10 ans dans certaines villes. Comme le système public (le NHS) est si lent, beaucoup doivent payer pour des diagnostics privés, ce qui est coûteux et injuste.

Sans diagnostic, les étudiants ne peuvent souvent pas obtenir le soutien dont ils ont besoin. C'est comme essayer d'obtenir un billet pour un concert mais devoir attendre des décennies dans une file d'attente juste pour prouver que vous existez. Les étudiants ont également souligné que les règles de diagnostic sont biaisées. Les femmes, par exemple, sont souvent oubliées parce que les « règles » ont été écrites sur la base de la présentation des hommes. Ils ont aussi mis en évidence le danger du diagnostic erroné, où un étudiant se voit diagnostiquer de l'anxiété ou de la dépression alors qu'il est en réalité autiste, ce qui mène à une aide inappropriée et à des années de souffrance. Ils veulent que la recherche trouve comment réparer ce système de filtrage défaillant.

3. L'ombre de la stigmatisation

Le troisième indice concernait l'ombre pesante de la stigmatisation. C'est le sentiment d'être jugé, mal compris ou traité comme étant « inférieur ». Les étudiants ont partagé que cela ne vient pas seulement de leurs pairs ; parfois, les enseignants et le personnel ne comprennent pas non plus.

Cette stigmatisation force de nombreux étudiants à porter un « masque ». Imaginez marcher toute la journée en prétendant être quelqu'un d'autre, en vérifiant constamment votre comportement pour vous assurer que vous n'avez pas l'air « bizarre ». C'est épuisant et cela mène au burn-out. Les étudiants ont déclaré que cette peur d'être jugé les empêche de demander de l'aide. Ils veulent que la recherche trouve des moyens de briser cette stigmatisation, pour faire des universités des lieux où il est sûr d'être soi-même, même si cela signifie faire du « stimming » (bouger son corps de manière répétitive pour se calmer) en public. Ils ont également noté que cette stigmatisation frappe plus durement ceux qui sont déjà marginalisés, comme les minorités raciales ou la communauté LGBTQ+.

4. La salle de classe rigide

Le quatrième thème se concentrait sur l'université elle-même. Les étudiants ont décrit l'université comme une usine construite pour un type de cerveau spécifique : un cerveau capable de rester assis pendant des heures, d'organiser parfaitement les tâches et de passer des examens sous pression.

Ils ont souligné que l'inflexibilité de l'enseignement est un problème majeur. Des dates limites qui tombent toutes le même jour, des formats d'examen rigides et le travail de groupe qui ne tient pas compte de l'anxiété sociale peuvent ressembler à un piège. Un étudiant atteint de TDAH a déclaré : « l'apprentissage est trop inflexible et amène les étudiants à intérioriser leurs difficultés comme si quelque chose ne tournait pas rond en eux. » C'est comme être forcé de courir un marathon en ligne droite alors que vous avez besoin de zigzaguer pour garder l'équilibre. Ils veulent que la recherche explore l'enseignement flexible, de meilleures conceptions de cours et comment répartir la pression pour que les étudiants ne s'effondrent pas.

5. Le soutien est-il réellement efficace ?

Le cinquième thème était un rappel à la réalité sur l'aide qui existe déjà. Les universités affirment offrir un soutien, mais les étudiants demandent : « Est-ce que cela aide vraiment ? »

Ils ont décrit une « zone grise » où il n'est pas clair quel soutien fonctionne et lequel ne fonctionne pas. Parfois, l'aide est là, mais ce n'est pas le bon type d'aide pour la personne spécifique. Un étudiant a demandé comment intégrer les services de santé mentale avec le soutien à l'apprentissage, car actuellement, ils semblent être deux mondes distincts qui ne communiquent pas entre eux. Les étudiants veulent une recherche qui ne se contente pas de compter le nombre de services de soutien existants, mais qui teste réellement si ces services améliorent la santé mentale et les notes. Ils veulent savoir ce qui fonctionne pour qui, car une approche « taille unique » ne convient à personne.

6. Les étudiants invisibles

Le dernier thème était un plaidoyer pour porter attention aux personnes qui sont souvent laissées de côté. Les étudiants ont déclaré : « Tout groupe qui n'est pas un homme blanc nécessite une attention de recherche accrue. »

Ils ont souligné que la recherche ignore souvent les femmes, les personnes non binaires, les étudiants plus âgés et les personnes issues de minorités ethniques. Ils ont également noté que les personnes ayant des diagnostics multiples (comme être à la fois autiste et avoir un TDAH, ce qu'on appelle l'« AuDHD ») ou celles qui ne sont pas verbales sont rarement étudiées. Ils veulent que la recherche examine comment ces différentes identités se mélangent. Par exemple, comment le fait d'être à la fois réfugié, étudiant et neurodivergent change-t-il l'expérience ? Ils veulent que la recherche inclue tout le spectre de la diversité humaine, et pas seulement ses parties les plus visibles.

En conclusion

Ce document n'offre pas de remède miracle ou de nouvelle pilule. Au lieu de cela, il offre une boussole. Les chercheurs suggèrent que les études futures doivent cesser d'essayer de « réparer » les étudiants neurodivergents pour commencer à réparer l'environnement dans lequel ils évoluent. Ils soutiennent que nous devons nous éloigner de la vision de cerveaux comme des machines cassées et commencer à voir des manières différentes et précieuses d'être humain.

Les étudiants sont clairs : ils veulent une recherche qui examine les barrières dans le système, et non seulement les personnes qui le composent. Ils veulent savoir comment rendre les universités flexibles, comment mettre fin aux longues attentes pour un diagnostic et comment s'assurer que le soutien fonctionne réellement. Plus important encore, ils veulent que leurs voix soient celles qui guident la voie à suivre. En écoutant ces 104 étudiants, ce document suggère que le chemin vers une meilleure santé mentale n'est pas de changer les étudiants pour qu'ils s'adaptent à l'université, mais de changer l'université pour qu'elle s'adapte aux étudiants.