Clinical Nurses’ Knowledge, Attitudes, and Practices Regarding Transition Readiness from Adolescence to Adulthood in Individuals with Cerebral Palsy in China: A Cross-Sectional Study
352명의 중국 임상 간호사를 대상으로 한 이 단면 연구는, 이들이 뇌성마비를 가진 청소년의 이행 준비성에 대해 긍த적인 태도를 보이고 있음에도 불구하고 전문적인 교육의 부족으로 인해 지식과 실무 수준은 미흡하다는 것을 밝히며, 이행 케어 서비스를 개선하기 위한 체계적인 지원, 코디네이터 주도 모델, 그리고 디지털 도구의 필요성을 강조한다.
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움직임이나 자세를 유지하는 방식에 영향을 미치는 질환을 가지고 태어난 아이가 있다고 상상해 보십시오. 이 질환은 시간이 흐른다고 해서 악화되지는 않지만, 지속적인 돌봄이 필요합니다. 수년 동안 이 아이는 자신을 잘 알고 있는 소아과 의사와 간호사들의 보살핌을 받으며 학교생활과 일상을 헤쳐 나갑니다. 하지만 결국 그 아이는 성인이 됩니다. 그들이 의지해 왔던 소아 의료 체계는 더 이상 그들을 위해 설계되어 있지 않습니다. 이 순간, 소아과 클리닉에서 성인 의료 체계로 넘어가는 과정은 매우 중요하며 때로는 위험한 공백기입니다. 이는 젊은이가 자신의 건강을 스스로 관리하는 법을 배우고, 새로운 의사들과 소통하며, 가족의 직접적인 감독 밖에서 자신의 삶을 구축해야 하는 시기입니다. 만약 이 전환 과정이 제대로 다뤄지지 않는다면, 그 사람은 필요한 치료를 받을 권리를 잃게 되어 건강과 독립성이 저하될 수 있습니다. 과제는 단순히 의사를 바꾸는 것이 아니라, 한 젊은이가 자기 삶의 주도권을 잡을 수 있도록 준비시키는 것입니다.
최근 중국의 연구진은 최전선에 있는 간호사들이 뇌성마비 환자들을 겪는 이 어려운 여정을 안내할 준비가 얼마나 되어 있는지 이해하기 위해 연구를 진행했습니다. 뇌성마비는 움직임에 영향을 미치는 평생 지속되는 질환이며, 현대 의학은 많은 아이들이 성인기까지 생존하도록 돕고 있지만, 성인 의료로의 전환은 여전히 의료 체계의 취약점으로 남아 있습니다. 이 연구는 간호사들에게 초점을 맞추어, 그들이 이 전환의 중요성에 대해 어떻게 알고 있는지, 어떻게 느끼는지, 그리고 실제로 무엇을 하는지를 물었습니다. 연구진은 지식, 태도, 실천이라는 세 가지 요소를 구분하는 프레임워크를 사용했습니다. 그들은 간호사들이 이 환자들을 위해 아동기와 성인기 사이의 간극을 메울 준비가 되었는지 확인하고자 했습니다.
답을 찾기 위해 연구팀은 중국 28개 성(省)의 병원에서 근무하는 간호사 352명을 대상으로 설문 조사를 실시했습니다. 이들은 단순한 간호사가 아니라, 수년간 아이들을 돌봐온 경험이 있는 최전선의 임상 인력이었습니다. 연구진은 교육 배경, 업무 경력, 그리고 전환 케어에 대한 구-체적인 지식을 묻는 상세한 설문지를 제공했습니다. 설문은 '전환 준비도'의 정의를 알고 있는지부터, 환자의 성인 케어 능력을 평가하기 위한 특정 도구를 얼마나 자주 사용하는지에 이르기까지 모든 내용을 다루었습니다. 목표는 현재 상황을 명확히 파악하는 것이었습니다. 즉, 이 젊은 성인들을 안내해야 할 사람들이 실제로 그럴 역량을 갖추고 있는가 하는 점이었습니다.
결과는 열정적으로 임하지만 행동할 도구가 부족한 인력의 모습을 보여주었습니다. 간호사들은 매우 긍정적인 태도를 보였습니다. 그들은 젊은이들이 성인 케어로 이동하는 것을 돕는 것이 중요하며, 자신들이 역할을 수행해야 한다고 진심으로 믿고 있었습니다. 그러나 실제 지식과 실천 측면에서는 점수가 훨씬 낮았습니다. 평균 지식 점수는 상당히 낮았는데, 이는 대부분의 간호사가 성공적인 전환을 관리하는 데 필요한 구체적인 단계, 평가 도구 또는 핵심 목표에 익숙하지 않음을 나타냈습니다. 더욱 놀라운 것은 실천 점수였는데, 이는 세 항목 중 가장 낮았습니다. 선한 의도에도 불구하고, 간호사들은 전환 평가 도구를 거의 사용하지 않으며, 이러한 전환을 계획하기 위한 팀 회의에 참여하거나, 이 젊은이들에게 필요한 다학제적 지원을 조직하는 일도 드물다고 보고했습니다.
연구 결과, 특정 요인들이 간호사의 준비 상태에 큰 차이를 만든다는 것이 밝혀졌습니다. 전환 케어에 관한 특정 교육을 받았거나 다학제 팀에서 근무한 경험이 있는 간호사들은 지식과 실천 점수가 훨씬 높았습니다. 마찬가지로, 어린이 전문 병원에서 근무했거나 뇌성마비 아동을 돌본 경험이 있는 이들이 그렇지 않은 이들보다 더 해박한 지식을 갖추고 있었으며 더 적극적이었습니다. 흥미롭게도 간호사의 연령이나 성별은 큰 상관이 없었습니다. 즉, 준비 부족은 모든 연령대에서 광범위하게 나타나는 문제였습니다. 또한 연구진은 석사 학위와 같이 교육 수준이 높은 간호사들이 더 나은 지식과 실천 점수를 보이는 경향이 있다는 점에 주목했는데, 이는 고등 교육이 이러한 유형의 케어에 필요한 복잡한 정보에 접근하는 데 도움이 된다는 것을 시사합니다.
아마도 가장 드러나는 발견은 의료 체계 간의 단절이었습니다. 어린이 병원에서 근무하는 간호사들은 성인 병원에서 근무하는 간호사들보다 전환 계획에 훨씬 더 적극적이었습니다. 이는 시스템이 파편화되어 있음을 시사합니다. 즉, 소아 측은 미래를 대비하는 것의 필요성을 인지하고 있지만, 성인 측은 종종 이 환자들의 장기적인 요구 사항을 인지하지 못하고 있습니다. 환자가 18세가 되어 어린이 병원을 떠나면, 그들은 누구도 적극적으로 안내해주지 않는 서비스의 공백 상태로 떨어지게 됩니다. 연구는 소아 팀과 성인 팀 사이의 협력된 노력과, 케어를 인계하기 위한 구체적인 계획이 없다면 전환이 실패할 가능성이 높다는 것을 보여주었습니다.
연구진은 간호사들이 올바른 마음가짐을 가지고 있음에도 불구하고, 시스템이 그들을 뒷받침하지 못하고 있다고 결론지었습니다. 그들은 지도도 없고, 교육도 없으며, 따라야 할 명확한 구조도 없이 복잡한 일을 수행하려 애쓰고 있습니다. 이를 해결하기 위해서는 병원이 체계적인 교육을 제공하고, 과정을 관리할 '전환 코디네이터'와 같은 특정 역할을 만들어야 한다고 제안합니다. 또한 디지털 도구를 사용하여 진행 상황을 추적하고 다양한 팀 간에 정보가 흐를 수 있도록 할 것을 권고합니다. 앞으로 나아갈 길은 간호사들의 태도를 바꾸는 것이 아니라(그들의 태도는 이미 긍정적입니다), 그들의 태도를 행동으로 옮길 수 있도록 지식, 프로토콜, 그리고 지원을 제공하는 것입니다. 그렇지 않다면, 뇌성마비 환자들은 아동기에서 성인기로 넘어가는 과정에서 계속해서 위험하고 불확실한 여정에 직면하게 될 것입니다.
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