Clinical Nurses’ Knowledge, Attitudes, and Practices Regarding Transition Readiness from Adolescence to Adulthood in Individuals with Cerebral Palsy in China: A Cross-Sectional Study

Stel je een kind voor dat wordt geboren met een aandoening die invloed heeft op hoe het beweegt en de houding aanneemt, een aandoening die niet erger wordt in de loop van de tijd maar constante zorg vereist. Jarenlang wordt dit kind behandeld door pediatrische artsen en verpleegkundigen die het kind goed kennen en hen begeleiden tijdens de schooltijd en het dagelijks leven. Maar uiteindelijk groeit dat kind op. Ze worden een volwassene en het medische systeem waar ze als kind op vertrouwde, is niet langer op hen gericht. Dit moment van de overgang van een pediatrische kliniek naar een volwassen gezondheidszorgsysteem is een kritieke, vaak gevaarlijke kloof. Het is een tijd waarin een jongere moet leren om de eigen gezondheid te beheren, nieuwe artsen te navigeren en een leven op te bouwen buiten het directe toezicht van hun familie. Als deze transitie slecht wordt afgehandeld, kan de persoon de toegang verliezen tot de zorg die zij nodig hebben, wat leidt tot een achteruitgang in gezondheid en onafhankelijkheid. De uitdaging gaat niet alleen over het veranderen van artsen; het gaat over het voorbereiden van een jong mens om de teugels van hun eigen leven in handen te nemen.

Onderzoekers in China zijn onlangs van plan gegaan om te begrijpen hoe goed de verpleegkundigen aan de frontlinie voorbereid zijn om jongeren met cerebrale parese door deze moeilijke reis te begeleiden. Cerebrale parese is een levenslange aandoening die de beweging beïnvloedt, en hoewel de moderne geneeskunde veel kinderen helpt om volwassen te worden, blijft de verschuiving naar volwassenenzorg een zwak punt in het zorgsysteem. De studie richtte zich op de verpleegkundigen zelf, door te vragen wat zij weten over deze transitie, hoe zij de belangrijkheid ervan ervaren en wat zij daadwerkelijk doen om te helpen. De onderzoekers gebruikten een kader dat deze drie zaken van elkaar scheidt: wat iemand weet, hoe iemand erover voelt en wat iemand daadwerkelijk doet. Ze wilden zien of de verpleegkundigen klaar waren om de kloof tussen kindertijd en volwassenheid voor deze patiënten te overbruggen.

Om de antwoorden te vinden, ondervroeg het team 352 verpleegkundigen uit ziekenhuizen in 28 verschillende provincies in China. Dit waren niet zoma van verpleegkundigen; dit waren klinisch personeel dat aan de frontlinie werkte, van wie velen jarenlang voor kinderen hadden gezorgd. De onderzoekers gaven hen een gedetailleerde vragenlijst die hen vroeg naar hun opleiding, hun werkervaring en hun specifieke kennis van transitiezorg. De enquête besloeg alles, van of de verpleegkundigen de definitie van "transitie-gereedheid" kenden tot hoe vaak zij specifieke instrumenten gebruikten om het vermogen van een patiënt om met volwassenenzorg om te gaan te beoordelen. Het doel was om een helder beeld te krijgen van de huidige stand van zaken: zijn de mensen die deze jongvolwassenen zouden moeten begeleiden, ook daadwerkelijk in staat om dat te doen?

De resultaten schetsen een beeld van een beroepsgroep die diep betrokken is, maar de middelen mist om te handelen. De verpleegkundigen hadden zeer positieve attitudes; zij geloofden oprecht dat het helpen van jongeren bij de overgang naar volwassenenzorg belangrijk was en dat zij een rol te spelen hadden. Echter, wanneer het kwam op wat zij daadwerkelijk wisten en wat zij daadwerkelijk deden, waren de scores veel lager. De gemiddelde kennis score was vrij laag, wat aangeeft dat de meeste verpleegkundigen niet bekend waren met de specifieke stappen, beoordelingstools of kernobjectieven die nodig zijn om een succesvolle transitie te beheren. Nog opmerkelijker was de praktijkscore, die de laagste van allemaal was. Ondanks hun goede bedoelingen rapporteerden de verpleegkundigen dat zij zelden transitie-beoordelingstools gebruikten, zelden deelnamen aan overleggen om deze transities te plannen en zelden de vorm van multidisciplinaire ondersteuning organiseerden die deze jongeren nodig hebben.

De studie vond dat bepaalde factoren een groot verschil maakten in hoe goed een verpleegkundige voorbereid was. Verpleegkundigen die specifieke training hadden ontvangen over transitiezorg of die ervaring hadden met werken in interdisciplinaire teams, scoorden veel hoger op kennis en praktijk. Evenzo waren degenen die in gespecialiseerde kinderziekenhuizen hadden gewerkt of eerder voor kinderen met cerebrale parese hadden gezorgd, meer deskundig en proactief dan degenen die dat niet hadden. Interessant genoeg deed de leeftijd of het geslacht van de verpleegkundigen er niet toe; het gebrek aan voorbereiding was een wijdverspreid probleem binnen alle leeftijdsgroepen. De onderzoekers merkten ook op dat verpleegkundigen met een hoger opleidingsniveau, zoals een mastergraad, de neiging hadden om betere scores te halen op kennis en praktijk, wat suggereert dat geavanceerde educatie verpleegkundigen helpt toegang te krijgen tot de complexe informatie die nodig is voor dit type zorg.

Misschien wel de meest onthullende bevinding was de discontinuïteit tussen de verschillende onderdelen van het zorgsysteem. Verpleegkundigen werkzaam in kinderziekenhuizen waren veel meer betrokken bij de transitieplanning dan degenen werkzaam in volwassenen-ziekenhuizen. Dit suggereilt dat het systeem gefragmenteerd is: de pediatrische zijde is zich bewust van de noodzaak om patiënten voor te bereiden op de toekomst, maar de volwassenenzijde is zich vaak niet bewust van de langetermijnbehoeften van deze patiënten. Zodra een patiënt achttien wordt en het kinderziekenhuis verlaat, vallen zij vaak in een vacuüm van dienstverlening waar niemand hen actief begeleidt. De studie toonde aan dat zonder een gecoördineerde inspanning tussen pediatrische en volwassen teams, en zonder een specifiek plan voor de overdracht van zorg, de transitie waarschijnlijk zal mislukken.

De onderzoekers concludeerden dat hoewel de verpleegkundigen de juiste mindset hebben, het systeem hen niet ondersteunt. Zij proberen een complexe taak uit te voeren zonder kaart, zonder training en zonder een duidelijke structuur om te volgen. De studie suggereert dat om dit op te lossen, ziekenhuizen systematische training moeten bieden en een specifieke rol moeten creëren, bijvoorbeeld een transitiecoördinator, om het proces te beheren. Ze raden ook aan om digitale hulpmiddelen te gebruiken om de voortgang bij te houden en de informatiestroom tussen de verschillende teams te waarborgen. De weg vooruit gaat niet over het veranderen van de attitude van de verpleegkundigen, die al positief is, maar over het geven van de kennis, de protocollen en de ondersteuning die zij nodig hebben om die attitudes om te zetten in daden. Tot die tijd zullen jongeren met cerebrale parese een risicovolle en onzekere reis blijven ervaren bij de overgang van kindertijd naar volwassenheid.