Building a selective dorsal rhizotomy service in Shanghai: a retrospective evaluation of one team across two public tertiary children's hospitals, 2015 – 2026
상하이의 두 병원에서 1,312명의 환자를 대상으로 진행된 이 회고적 연구는, 하나의 수술 팀이 전국적인 환자 유입 범위를 가진 고용량 선택적 배부 신경근 절단술 서비스를 성공적으로 유지해 왔음을 입증하며, 동시에 이상 사례 데이터를 사용하여 일시적 약화의 기술적 원인을 식로하여 교정하고 비수술적 의뢰 사유에 관한 중대한 기록상의 공백을 강조하였습니다.
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뇌성마비를 가지고 태어난 많은 아이들의 경우, 뇌가 근육을 지속적인 긴장 상태로 묶어두는 신호를 보냅니다. 이를 경직(spasticity)이라고 합니다. 이러한 뻣뻣함은 걷는 것을 어렵고 고통스럽게 만들며, 때로는 불가능하게 만듭니다. 수십 년 동안 외과의들은 이를 해결하기 위해 선택적 후근 절단술(selective dorsal rhizotomy)이라 불리는 수술을 시행해 왔습니다. 이 수술은 척추를 열어 잘못된 신호를 보내는 특정 신경 뿌리를 찾아내어 그 일부를 조심스럽게 절단하는 방식입니다. 목표는 근력을 약화시키지 않으면서 근육을 이완시켜 아이들이 더 자유롭게 움직일 수 있도록 하는 것입니다. 이 기술은 잘 알려져 있지만, 전 세계적으로 매우 적은 곳에서만 시행되고 있습니다. 워낙 희귀하다 보니, 의사들은 대규모의 성공적인 의료 서비스를 어떻게 운영해야 하는지, 또는 수년에 걸쳐 수천 명의 아이들을 치료할 때 어떻게 안전을 유지해야 하는지에 대한 명확한 그림을 갖지 못했습니다.
상하이의 한 외과 팀은 이러한 서비스를 구축하고 그것이 어떻게 작동하는지 면밀히 연구하기로 결정했습니다. 2로 2015년부터 그들은 상하이의 한 어린이 병원에서 이 수술을 시행하기 시작했으며, 2023년 다른 병원으로 옮긴 후에도 이 작업을 계속했습니다. 11년 동안 그들은 1,312명의 아이들을 치료했으며, 그 숫자는 매년 꾸준히 증가했습니다. 팀은 단순히 수술 후 아이들이 얼마나 잘 걷는지만을 본 것이 아니라, 전체 여정을 추적했습니다. 그들은 가족들이 어디에서 왔는지, 아이들이 병원에 얼마나 머물렀는지, 그리고 의사 진료를 받았으나 수술을 받지 못한 아이들에게는 어떤 일이 일어났는지를 추적했습니다. 그들의 목표는 대량 진료 센터를 운영하는 메커니즘을 이해하고, 문제가 발생하는 즉시 이를 발견하고 수정할 수 있는지 확인하는 것이었습니다.
결과는 이 서비스가 지역적인 수준을 넘어 국가적인 자원이 되었음을 보여주었습니다. 가족 중 상하이에 거주하는 비율은 극히 적었습니다. 대부분 멀리서 왔으며, 환자의 거의 절반이 1,000킬로미터 이상 떨어진 곳에서 왔습니다. 팀은 중국의 모든 성(province)에서 온 아이들을 보았으며, 심지어 다른 나라에서도 아이들이 왔습니다. 거리에도 불구하고 시스템은 제대로 작동했습니다. 수술을 위한 아이들의 평균 입원 기간은 수년간 11일에서 7일로 크게 단 줄었습니다. 이러한 변화는 팀이 수술 후 상하이에서 몇 달간 재활할 것을 요구하지 않기로 하면서 일어났습니다. 대신, 그들은 아이들이 자신의 지역으로 돌아가 회복할 수 있도록 하여, 멀리서 이동하는 가족들에게 훨씬 더 실용적인 과정을 제공했습니다.
연구진은 또한 안전에 세심한 주의를 기울였으며, 상세한 기록 덕분에 특정 의학적 미스터리를 해결할 수 있었습니다. 서비스 초기에는 소수의 아이들이 수술 후 오른쪽 엉덩이와 허벅지 근육에 일시적인 약화를 보였습니다. 이 약화는 영구적인 것이 아니었으며 몇 달 안에 자연적으로 사라졌습니다. 하지만 여러 명의 아이들에게서 동일한 신체의 동일한 쪽 근육에 이 현상이 나타났다는 사실은 특정한 원인이 있음을 시사했습니다. 자신들의 기록을 검토한 결과, 팀은 척추를 여는 방식이 문제였음을 깨달았습니다. 절개 부위가 신경을 보기 위해 특정 신경 뿌리를 당겨야 하는 위치에 있었고, 이것이 일시적인 약화를 유발했던 것입니다. 2020년에 그들은 절개 위치를 약간 더 높게 조정했습니다. 이 조정 이후, 해당 문제는 완전히 사라졌습니다. 이 변경 이후 수술을 받은 아이들 중에서는 이러한 유형의 특정 약화를 경험한 사례가 없었습니다.
또한 이 연구는 정보의 공백을 강조했습니다. 팀은 수술을 받은 아이들에게는 정확히 어떤 일이 일어났는지 알고 있었지만, 상담을 받은 아이들 중 왜 대부분이 수술로 이어지지 않았는지는 알지 못했습니다. 팀이 평가한 수천 명의 아이들 중 약 18%만이 실제로 수술을 받았습니다. 나머지 대다수의 경우, 의료 기록에는 왜 중단되었는지에 대한 이유가 적혀 있지 않았습니다. 팀은 가족들에게 압박을 주고 싶지 않았기에 다시 연락하지 않았습니다. 결과적으로 이유는 미궁에 빠졌습니다. 가족들이 다른 치료법을 선택했거나, 이동이 너무 힘들었거나, 혹은 아이가 적합한 대상이 아니라는 말을 들었을 수도 있지만, 기록에는 이러한 세부 사항이 담기지 않았습니다.
이러한 누락된 정보에도 불구하고, 이 서비스는 단일 팀이 전국적으로 많은 환자를 치료하면서도 높은 수준의 의료 표준을 유지할 수 있음을 증명했습니다. 팀은 자신들의 방식에서 기술적 결함을 성공적으로 식 발견하여 수정했고, 이를 통해 향후 발생할 수 있는 합병증을 예방했습니다. 또한 전문적인 수술이 환자들이 수천 킬로미터 떨어져 살더라도 짧은 입원 기간과 높은 추적 관찰율을 유지하며 효율적으로 제공될 수 있음을 보여주었습니다. 이 작업은 세심한 기록 관리와 적응하려는 의지가 있다면, 복잡한 의료 서비스가 가장 필요한 아이들에게 닿을 수 있도록 구축되고 지속될 수 있음을 보여줍니다.
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