Building a selective dorsal rhizotomy service in Shanghai: a retrospective evaluation of one team across two public tertiary children's hospitals, 2015 – 2026
Este estudio retrospectivo de 1.312 pacientes en dos hospitales de Shanghái demuestra que un único equipo quirúrgico mantuvo con éxito un servicio de rizotomía dorsal selectiva de alto volumen con un área de captación nacional, al tiempo que utilizó los datos de eventos adversos para identificar y corregir una causa técnica de debilidad transitoria y destacó una brecha de documentación significativa con respecto a las razones de las derivaciones no quirúrgicas.
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Para muchos niños nacidos con parálisis cerebral, el cerebro envía señales que mantienen los músculos en un estado de tensión constante, conocido como espasticidad. Esta rigidez hace que caminar sea difícil, doloroso y, a menudo, imposible. Durante décadas, los cirujanos han utilizado un procedimiento llamado rizotomía dorsal selectiva para solucionar esto. La cirugía consiste en abrir la columna para encontrar las raíces nerviosas específicas que están enviando las señales incorrectas y cortar cuidadosamente pequeñas porciones de ellas. El objetivo es relajar los músculos sin causar debilidad, permitiendo que el niño se mueva con más libertad. Aunque la técnica es muy conocida, se realiza en muy pocos lugares del mundo. Debido a que es tan poco común, los médicos no han tenido una imagen clara de cómo gestionar un servicio grande y exitoso para ello, ni de cómo mantener su seguridad al tratar a miles de niños durante muchos años.
Un equipo de cirujanos en Shanghái decidió construir tal servicio y luego estudiar cuidadosamente cómo funcionaba. Comenzando en 2015, empezaron a realizar estas cirugías en un hospital infantil en Shanghái y continuaron el trabajo incluso después de trasladarse a un hospital diferente en 2023. Durante once años, trataron a 1,312 niños, una cifra que creció de forma constante cada año. El equipo no solo observó qué tan bien caminaban los niños después, sino que analizaron todo el trayecto. Rastrearon de dónde venían las familias, cuánto tiempo permanecieron los niños en el hospital y qué sucedió con los niños que fueron vistos por los médicos pero que nunca recibieron la operación. Su objetivo era comprender la mecánica de gestionar un centro de alto volumen y ver si podían detectar y solucionar problemas a medida que ocurrían.
Los resultados mostraron que este servicio se había convertido en un recurso nacional más que local. Solo una mínima fracción de las familias vivía en el propio Shanghái. La mayoría viajó desde lejos, con casi la mitad de los pacientes provenientes de más de 1,000 kilómetros de distancia. El equipo vio niños de todas las provincias de China e incluso de otros países. A pesar de la distancia, el sistema funcionó. El tiempo promedio que un niño pasó en el hospital para la cirugía disminuyó significamente a lo largo de los años, de once días a siete. Este cambio ocurrió porque el equipo dejó de exigir que las familias se quedaran en Shanghái durante meses de rehabilitación después de la operación. En su lugar, enviaron a los niños a casa para recuperarse en sus propias provincias, lo que hizo que el proceso fuera mucho más práctico para las familias que viajaban desde lugares distantes.
Los investigadores también prestaron mucha atención a la seguridad, y sus registros detallados les permitieron resolver un misterio médico específico. En los primeros años del servicio, un pequeño número de niños desarrolló debilidad temporal en los músculos de la cadera y el muslo derechos después de la cirugía. Esta debilidad no fue permanente; desapareció por sí sola en pocos meses. Sin embargo, el hecho de que ocurriera en los mismos músculos en el mismo lado del cuerpo en múltiples niños sugería una causa específica. Al revisar sus propios registros, el equipo se dio cuenta de que la forma en que abrían la columna para alcanzar los nervios era probablemente el problema. La apertura estaba posicionada de tal manera que requería que tiraran de una raíz nerviosa específica para verla, lo que causaba la debilidad temporal. En 2020, cambiaron la posición de la apertura un poco más arriba. Tras este ajuste, el problema desapareció por completo. Ningún niño que recibió la cirugía después del cambio experimentó este tipo específico de debilidad.
El estudio también destacó una laguna en su información. Si bien sabían exactamente qué les sucedía a los niños que se sometían a la cirugía, no sabían por qué la mayoría de los niños que fueron vistos en consulta no procedían a la operación. De los miles de niños que el equipo evaluó, solo alrededor del 18 por ciento terminaron teniendo la cirugía. Para la gran mayoría de los demás, los registros médicos no indicaban el motivo por el cual se detuvieron. El equipo no volvió a llamar a estas familias para preguntarles, ya que no querían presionarlas. En consecuencia, las razones permanecieron desconocidas. Es posible que las familias eligieran otros tratamientos, encontraran el viaje demasiado difícil o se les dijera que el niño no era un buen candidato, pero los registros simplemente no capturaron estos detalles.
A pesar de esta información faltante, el servicio demostró que un solo equipo podía mantener un alto estándar de atención mientras trataba a un gran número de pacientes en todo un país. El equipo identificó con éxito un fallo técnico en su propio método y lo corrigió, previniendo complicaciones futuras. También demostraron que una cirugía especializada podía ofrecerse de manera eficiente, con estancias hospitalarias más cortas y altas tasas de seguimiento, incluso cuando los pacientes vivían a miles de kilómetros de distancia. El trabajo muestra que, con un registro cuidadoso y una disposición para adaptarse, se pueden construir y mantener servicios médicos complejos para llegar a los niños que más los necesitan.
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