Building a selective dorsal rhizotomy service in Shanghai: a retrospective evaluation of one team across two public tertiary children's hospitals, 2015 – 2026
Cette étude rétrospective portant sur 1 312 patients répartis dans deux hôpitaux de Shanghai démontre qu'une équipe chirurgicale unique a réussi à maintenir un service de rhizotomie dorsale sélective à haut volume avec un bassin de recrutement national, tout en utilisant les données sur les événements indésirables pour identifier et corriger une cause technique de faiblesse transitoire et en mettant en évidence une lacune importante de documentation concernant les raisons des orientations non chirurgicales.
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Pour de nombreux enfants nés avec la paralysie cérébrale, le cerveau envoie des signaux qui maintiennent les muscles dans un état de tension constante, une condition appelée spasticité. Cette raideur rend la marche difficile, douloureuse et souvent impossible. Depuis des décies, des chirurgiens utilisent une procédure appelée rhizotomie dorsale sélective pour corriger cela. L'intervention consiste à ouvrir la colonne vertébrale pour trouver les racines nerveuses spécifiques qui envoient les mauvais signaux et à couper soigneusement de petites portions de celles-ci. L'objectif est de détendre les muscles sans provoquer de faiblesse, permettant ainsi à l'enfant de se déplacer plus librement. Bien que la technique soit bien connue, elle est pratiquée dans très peu d'endroits à travers le monde. Parce qu'elle est si rare, les médecins n'ont pas eu d'image claire de la manière de gérer un service important et réussi pour cette procédure, ni de la façon de garantir sa sécurité en traitant des milliers d'enfants sur de nombreuses années.
Une équipe de chirurgiens à Shanghai a décidé de construire un tel service et d'étudier ensuite attentivement son fonctionnement. À partir de 2015, ils ont commencé à pratiquer ces interventions dans un hôpital pour enfants à Shanghai et ont poursuivi leur travail même après avoir déménagé dans un autre hôpital en 2023. Sur onze ans, ils ont traité 1 312 enfants, un nombre qui a augmenté régulièrement chaque année. L'équipe ne s'est pas contentée d'observer si les enfants marchaient bien après l'opération ; elle a examiné l'ensemble du parcours. Ils ont suivi l'origine géographique des familles, la durée du séjour hospitalier des enfants et ce qu'il est advenu des enfants qui ont été vus par des médecins mais qui n'ont jamais subi l'opération. Leur objectif était de comprendre la mécanique de gestion d'un centre à haut volume et de voir s'ils pouvaient détecter et corriger les problèmes au fur et à mesure qu'ils survenaient.
Les résultats ont montré que ce service était devenu une ressource nationale plutôt que locale. Seule une infime fraction des familles vivait à Shanghai même. La plupart voyageaient de loin, près de la moitié des patients venant de plus de 1 000 kilomètres. L'équipe a vu des enfants de toutes les provinces de Chine et même d'autres pays. Malgré la distance, le système a fonctionné. Le temps moyen passé par un enfant à l'hôpital pour la chirurgie a considérablement diminué au fil des ans, passant de onze jours à sept jours. Ce changement s'est produit parce que l'équipe a cessé d'exiger que les familles restent des mois à Shanghai pour la rééducation après l'opération. Au lieu de cela, ils ont renvoyé les enfants chez eux pour se rétablir dans leurs propres provinces, ce qui a rendu le processus beaucoup plus pratique pour les familles voyageant de loin.
Les chercheurs ont également prêté une attention particulière à la sécurité, et leurs dossiers détaillés leur ont permis de résoudre un mystère médical spécifique. Dans les premières années du service, un petit nombre d'enfants ont développé une faiblesse temporaire des muscles de la hanche et de la cuisse droites après l'opération. Cette faiblesse n'était pas permanente ; elle disparaissait d'elle-même en quelques mois. Cependant, le fait qu'elle affectait les mêmes muscles du même côté du corps chez plusieurs enfants suggérait une cause précise. En examinant leurs propres dossiers, l'équipe a réalisé que la manière dont ils ouvraient la colonne vertébrale pour atteindre les nerfs était probablement la cause. L'ouverture était positionnée de telle sorte qu'ils devaient tirer sur une racine nerveuse spécifique pour la voir, ce qui provoquait la faiblesse temporaire. En 2020, ils ont légèrement déplacé la position de l'ouverture plus haut. Après cet ajustement, le problème a totalement disparu. Aucun enfant ayant subi l'opération après ce changement n'a présenté ce type spécifique de faiblesse.
L'étude a également mis en évidence une lacune dans leurs informations. Bien qu'ils sachent exactement ce qui est arrivé aux enfants ayant subi l'opération, ils ne savaient pas pourquoi la plupart des enfants consultés n'étaient pas passés à l'étape de l'intervention. Sur les milliers d'enfants évalués par l'équipe, seulement environ 18 % ont finalement subi la chirurgie. Pour la grande majorité des autres, les dossiers médicaux n'indiquaient pas la raison de l'arrêt du processus. L'équipe n'a pas rappelé ces familles pour ne pas exercer de pression sur elles. Par conséquent, les raisons sont restées inconnues. Il est possible que les familles aient choisi d'autres traitements, aient trouvé le voyage trop difficile, ou qu'on leur ait dit que l'enfant n'était pas un bon candidat, mais les dossiers n'ont tout simplement pas capturé ces détails.
Malgré cette information manquante, le service a prouvé qu'une seule équipe pouvait maintenir un haut standard de soins tout en traitant un grand nombre de patients à travers un pays entier. L'équipe a réussi à identifier un défaut technique dans sa propre méthode et l'a corrigé, évitant ainsi de futures complications. Elle a également démontré qu'une chirurgie spécialisée peut être dispensée efficacement, avec des séjours hospitaliers plus courts et des taux élevés de suivi, même lorsque les patients vivent à des milliers de kilomètres de distance. Ce travail montre qu'avec une tenue de dossiers rigoureuse et une volonté de s'adapter, des services médicaux complexes peuvent être construits et maintenus pour atteindre les enfants qui en ont le plus besoin.
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