Statistical Invisibility of Disability in Humanitarian Contexts: A Scoping Review and Case Lessons from Syria
Esta revisão de escopo e estudo de caso da Síria revelam que os métodos estatísticos convencionais tornam sistematicamente as pessoas com deficiência invisíveis em contextos humanitários ao falharem em capturar realidades complexas e interseccionais, necessitando, portanto, de uma mudança de paradigma em direção a uma recolha de dados mais desagregada e flexível para garantir a entrega de ajuda inclusiva.
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No mundo da saúde pública, os números são a linguagem utilizada para decidir quem recebe ajuda. Quando uma crise ocorre, seja um desastre natural ou uma guerra, as organizações de ajuda dependem de pesquisas e dados para descobrir quantas pessoas estão doentes, quantas estão feridas e que tipo de medicamento ou abrigo precisam. Durante décadas, a forma padrão de contar pessoas com deficiência tem sido fazer uma pergunta simples: "Você é deficiente?". Se a resposta for sim, a pessoa é contada como uma unidade em um único grupo. Essa abordagem trata a deficiência como um rótulo fixo, como um carimbo em um arquivo, em vez de uma experiência complexa que muda dependendo do ambiente de uma pessoa, de seu tipo específico de impedimento e das barreiras que ela enfrenta todos os dias. O problema é que esse método de contagem simples muitas vezes deixa de fora as pessoas mais vulneráveis. Ele falha em enxergar aqueles cujas deficiências não são visíveis, como traumas de saúde mental ou dificuldades de aprendizagem, ou aqueles cuja capacidade de locomoção é limitada apenas por estradas destruídas e falta de rampas. Quando os dados são incompletos, a ajuda que se segue é incompleta, deixando milhões de pessoas sem o apoio de que tanto precisam.
Um novo estudo realizado por pesquisadores da Liverpool John Moores University investiga por que essa lacuna existe e como ela prejudica as pessoas em zonas de conflito. A equipe realizou uma revisão ampla da literatura científica publicada entre 2010 e 2024, analisando como pesquisadores e autoridades de saúde têm utilizado tradicionalmente as estatísticas para estudar pessoas com deficiência. Eles examinaram quarenta e um estudos diferentes para compreender as ferramentas e os métodos que estão sendo utilizados. O que encontraram foi um padrão de rigidez. A maioria das pesquisas baseava-se em questionários padrão que faziam as mesmas perguntas fixas em um único momento no tempo. Essas pesquisas frequentemente agrupavam todos os tipos de deficiências em uma única grande categoria, ignorando as vastas diferenças entre alguém que é cego, alguém que usa uma cadeira de rodas e alguém que luta com as cicatrizes psicológicas da guerra. Além disso, os métodos usados para selecionar quem seria pesquisado muitas vezes excluíram pessoas que estavam isoladas, aquelas que viviam em áreas de difícil acesso ou aquelas com condições que não aparecem externamente.
Os pesquisadores identificaram quatro razões principais pelas quais as pessoas com deficiência permanecem invisíveis nessas estatísticas. Primeiro, os modelos matemáticos utilizados são muito estáticos; eles não conseguem capturar como a capacidade funcional de uma pessoa muda conforme seu ambiente muda ou conforme o tempo passa. Segundo, há uma falha generalizada em detalhar os dados. Em vez de relatar quantas pessoas têm necessidades específicas, os dados muitas vezes apenas dizem "deficiente", o que esconde os desafios únicos enfrentados por diferentes grupos. Terceiro, a forma como as pessoas são escolhidas para as pesquisas exclui sistematicamente aquelas com deficiências não físicas, como autismo ou estresse pós-traumático, porque as perguntas não são desenhadas para encontrá-las. Finalmente, as ferramentas usadas para medir a deficiência são muito inflexíveis para funcionar bem em ambientes caóticos e em crise, onde o estigma ou o medo podem fazer com que as pessoas hesitem em responder honestamente.
Para demonstrar o quão perigosos esses erros estatísticos podem ser, os autores analisaram de perto a situação na Síria. Neste país afetado pelo conflito, a destruição dos registros governamentais significa que os grupos humanitários devem depender de suas próprias pesquisas para contar a população. O estudo destaca uma mudança alarmante nos números relatados entre duas grandes avaliações. Em 2022, um relatório estimou que 29 por cento da população síria, ou cerca de 4,2 milhões de pessoas, vivia com uma deficiência. Apenas um ano depois, um novo relatório utilizando uma ferramenta de pesquisa ligeiramente diferente e uma forma diferente de contagem estimou que apenas 17 por cento, ou cerca de 2,6 milhões de pessoas, eram deficientes. A população não ficou subitamente mais saudável, e milhões de pessoas não se recuperaram de seus ferimentos. A queda nos números foi puramente um artefato da mudança nas perguntas feitas e nas regras utilizadas para decidir quem contava como deficiente.
Essa mudança de metodologia teve consequências imediatas e graves no mundo real. Como o financiamento internacional e a distribuição de ajuda estão diretamente ligados a esses números, a queda repentina significou que mais de 1,5 milhão de pessoas foram efetivamente apagadas dos planos oficiais. Como resultado, serviços de proteção especializada, centros de reabilitação e suprimentos como cadeiras de rodas ou aparelhos auditivos foram reduzidos ou cortados inteiramente para esses indivíduos. O estudo demonstra que a escolha de uma ferramenta estatística não é apenas um exercício acadêmico; é uma decisão que determina se uma pessoa vulnerável receberá assistência vitalícia ou será deixada para trás.
Os autores concluem que a forma atual de contagem é fundamentalmente falha para a realidade das crises modernas. Eles argumentam que as agências de saúde pública devem parar de usar categorias amplas e genéricas e, em vez disso, coletar dados detalhados que separem as pessoas pelo tipo de impedimento, pela gravidade de sua condição e pela idade e gênero. Eles também pedem ferramentas de pesquisa que possam se adaptar aos contextos locais e capturar condições invisíveis, como problemas de saúde mental. Mais importante ainda, eles insistem que as próprias pessoas com deficiência devem estar envolvidas no desenho dessas pesquisas. Ao ouvir as pessoas que estão tentando contar, as organizações de ajuda podem garantir que seus dados reflitam a verdadeira complexidade da experiência humana, prevenindo o apagamento estatístico que atualmente deixa milhões de pessoas no escuro.
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